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La sfida del regno di Op

Posted by Simona Maggiorelli su agosto 13, 2013

regno-di-Op_650x447Sono 1500 i bambini che in Italia, ogni anno, si ammalano di tumore. «Ma 1500 bambini all’anno se li metti insieme sono meno rari e meno soli» scrive la giornalista e neo sindaco di Molfetta Paola Natalicchio ad incipit del suo libro Il regno di Op (Einaudi). Un titolo che ha il sapore delle fiabe, scelto dall’autrice per rendere più accettabili quelle due parole “oncologia pediatrica” scritte sopra la porta d’ingresso del reparto dove ha trascorso interminabili giorni, perché a suo figlio quando aveva appena due mesi è stata riscontrata una rara forma tumorale. «Erano due settimane che Angelo non cresceva. Nonostante io fossi piena di latte e lui si attaccasse al seno ogni due tre ore. Aveva preso, ogni tanto, a vomitare, ma la cosa non aveva impensierito né noi né il pediatra.” Tutti i neonati vomitano e possono avere un momento di fermo peso”. Quella mattina però – ricorda l’autrice – al corso di baby massaggio, Angelo sembrava particolarmente nervoso. Soprattutto se lo poggiavo pancia in su: piangeva inconsolabile. A pancia sotto, invece, si calmava, ma piombava in un silenzio troppo pensoso per i suoi due mesi di vita».

L’ostetrica notò che il piccolo aveva perso peso dalla settimana precedente e, preoccupata, consigliò alla madre di prenotare subito un’ecografia. La sera stessa dell’esame diagnostico «ero un abitante del regno di Op», annota Paola Natalicchio in questo suo coraggioso libro, a metà strada fra il diario e la narrazione letteraria, che seduce per la qualità della scrittura. «Ho scelto una scrittura il più possibile curata per avvicinare i lettori senza spaventarli», si schermisce lei. Dacché la storia da raccontare, a tutta prima, era davvero dura. Ad Angelo era stato riscontrato un tumore di otto centimetri. La diagnosi era di fibrosarcoma addominale e alle orecchie dei suoi giovani genitori suonava già come una condanna.

Natalicchio_Il_regno_di_op«Dare un nome alle cose è stato il primo passo per cominciare a reagire» ammette la scrittrice. Così è cominciata la lunga guerra di posizione contro la malattia con il bisogno di trincerarsi per fare quadrato intorno al bambino. Comincia così per Angelo, Paola e Marco una vita del tutto sconosciuta e fino a pochi giorni prima inimmaginabile; una vita fatta di sale operatorie, di siringhe argentate (per la chemio), di guanti dei puffi (i guanti blu di nitrile necessari anche per cambiare il pannolino). Una vita scandita dal betadine rosso spruzzato da contenitori arancioni simili a quelli del ketchup e da colorate coppe di pop corn a merenda; un mondo fatti di amichetti dai capelli rasati e con i capelli di baseball, di giochi nella ludoteca del reparto e di maestri che fanno scuola in corsia; di «mamme panda» che cercano di nascondere i segni della preoccupazione e delle notti insonni sotto strati di correttore per le occhiaie e di numeri in codice, come quel zeroquarantotto che è il codice dei malati di cancro sulle ricette.

Ma soprattutto il Regno di Op raccontato da Natalicchio in questo suo appassionato libro-testimonianza è un mondo fatto di medici sempre pronti a intervenire, anche se è domenica, anche se hanno appena staccato; medici che «quasi sempre trovano la chiave per liberare i bambini, per rimandarli a casa, a scuola, a giocare a calcetto e al campeggio…Quasi sempre ce la fanno – assicura Paola  – li ho visti con i miei occhi». Ed è questo il cuore de Il regno di Op, la notizia che lo rende anche un importante strumento di informazione per tutte le famiglie che si trovano a vivere situazioni così difficili.

Paola Natalicchio

Paola Natalicchio

Da giornalista, oltreché da mamma, Paola Natalicchio si è documentata scoprendo che le statistiche dell’oncologia pediatrica sono positive per i piccoli pazienti. «La maggior parte dei tumori infantili sono leucemie e in media, più in generale,  sette bambini su dieci riescono a guarire anche se affetti dal cancro», racconta. «Per questo, per far circolare queste notizie, ho deciso di trasformare il blog che tenevo sul web nel 2011 in un libro. Io stessa prima di trovarmi a combattere per la salute di mio figlio non sapevo che dai tumori infantili si guarisce».

Dopo un intervento delicato e cicli di terapia Angelo oggi non ha più «quella coda di plastica azzurra, cucita sul petto dei bambini che devono fare chemioterapia. Sta bene- racconta Paola -, ma bisogna aspettare che passino cinque anni prima di poter parlare di vera guarigione». Nella frattempo la sua battaglia, anche politica, non si ferma. In Italia ci sono molti bravi medici specialisti e centri di eccellenza come il Gemelli e il Bambin Gesù a Roma o come il Meyer a Firenze e l’Istituto tumori di Milano (solo per fare alcuni nomi) resta però un non omogenea possibilità di accesso alle cure lungo la penisola. «I bambini per curarsi devono restare in ospedale per mesi e le famiglie non sempre trovano strutture di accoglienza solidaristiche come ad esempio la onlus Peter Pan di Roma», spiega Natalicchio. «Sarei ipocrita – aggiunge -se dicessi che in tutta Italia l’accesso alle cure è identico. I costi sono molto diversi. Le famiglie dal Sud devono spostarsi a Roma e a Firenze. E hanno bisogno di un posto dove dormire, dove appoggiarsi. Non tutte le regioni sono attrezzate». Insomma c’è molto fare ancora per la conquista di quel diritto alle cure che è scritto nella nostra Costituzione, ma anche per aiutare i bambini malati di cancro e loro famiglie a non sentirsi soli. Il mondo di Op ha bisogno dell’attenzione di tutti. (Simona Maggiorelli)

dal settimanale left-avvenimenti

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Il caso Stamina e il mercato della speranza

Posted by Simona Maggiorelli su marzo 31, 2013

Vannoni di Stamina con un membro di Milita Christi

Vannoni di Stamina con un membro di Milita Christi

 Il giorno di  Pasqua i sostenitori di Stamina manifestano in piazza San Pietro contro la comunità scientifica che non riconosce il metodo utilizzato dalla Onlus di Vannoni come terapia medica e contro l’Aifa che l’ha giudicato non conforme ai protocolli internazionali.  Intanto, il 21 marzo scorso il ministro della Salute Renato Balduzzi, con un decreto, ha stabilito che la piccola Sofia continui con le discusse infusioni di staminali mesenchimali

di Simona Maggiorelli

Adriano Celentano ha chiesto pubblicamente che la piccola Sofia, affetta da una grave patologia neurodegenarativa, potesse continuare con i rimedi della Stamina Foundation, la onlus di Davide Vannoni (laureato in Lettere e filosofia) nonostante i suoi metodi non siano stati validati scientificamente. E quell’intervento, rilanciato in tv da Le Iene, ha portato a un tam tam pro Stamina.

Impossibile non essere solidali con Sofia e con tutti quei bimbi che sono affetti da malattie per le quali manca ancora una cura. Ma metterli nelle mani del team di Stamina che somministra “terapie” a base di staminali significa davvero aiutarli? O non siamo piuttosto di fronte a un nuovo caso Di Bella, a uno sciagurato mercato della speranza? La domanda sorge se si ripercorrono le tappe di questa complicata storia: nel maggio 2012 l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) bloccò il metodo Stamina, perché non conforme ai protocolli internazionali.

La scienziata Elena Cattaneo

La scienziata Elena Cattaneo

Il procuratore Guariniello ha avviato nel frattempo un’inchiesta su Stamina e, al contempo, si è assistito a una ridda di provvedimenti contrastanti: due giudici hanno autorizzato la piccola Celeste a Venezia e Smeralda a Catania a proseguire con Stamina. Poi lo stop del Tar. Per tutta risposta la onlus di Vannoni è stata “convenzionata” e accolta nei locali della Asl Spedali civili di Brescia. Il suo inserimento in questa struttura sanitaria pubblica ha fatto scattare un’inchiesta del ministro Balduzzi, affidata a Iss, Nas e Aifa.

Più di recente, come accennavamo, è emerso il caso di Sofia, affetta da leucodistrofia metacromatica, che attacca il sistema nervoso. Il tribunale di Firenze le ha imposto di interrompere le “terapie” di Stamina a base di infusioni di staminali mesenchimali (estratte dallo scheletro), in base all’ordinanza Aifa, ma il 21 marzo il ministro Balduzzi ha presentato un decreto in cui la si autorizza a proseguire sulla strada avviata.

Un provvedimento che è stato accolto con sconcerto dalla comunità scientifica e in particolare da quegli scienziati di fama internazionale (Cattaneo, Garattini, Cossu, De Luca, Bianco ecc.) che in una lettera avevano raccomandato al ministro di non aprire al metodo Stamina perché «non esiste nessuna prova che queste cellule abbiano efficacia nelle malattie per cui sarebbero impiegate». Pena «lo stravolgimento dei fondamenti scientifici e morali della medicina» e un disconoscimento «della dignità del dramma dei malati. Una condizione che ci motiva empaticamente a produrre e garantire risultati attendibili, visibili e pubblici, senza i quali nessuna ipotesi diventerà mai cura».

Dopo la presentazione del decreto Balduzzi abbiamo chiesto un commento all’ordinario di Farmacologia Elena Cattaneo, che da anni lavora con le staminali: Nel metodo Stamina «di scientifico non c’è nulla», afferma. «Se i dati e la strategia seguita fossero messi a disposizione, come tutti noi facciamo per sottoporre i nostri piani e risultati alla valutazione dei colleghi, si potrebbe valutare, confrontare, discutere. In genere quando nulla è messo a disposizione è perché non c’è nulla di cui discutere. Quindi non è scienza e non è medicina». Professoressa Cattaneo rischiamo un nuovo caso Di Bella? «A me pare addirittura peggio. Qui i tribunali decidono che è terapia da somministrare a esseri umani ciò che i medici specialisti non possono definire terapia per evidenti mancanza di prove». Quanto al decreto del ministro Balduzzi «per me è scioccante – dice -. È un decreto che sembra ripudiare la pratica scientifica e medica che impone la verifica dell’efficacia e della sicurezza di un preparato prima della somministrazione all’uomo. È un decreto che rinnega anche le disposizioni, contrarie al trattamento, emesse dalle stesse agenzie ministeriali deputate al controllo oltre a contravvenire alle regole degli enti regolatori europei, recepite anche dall’Italia, in materia di impiego di staminali nella medicina rigenerativa». Ma c’è di più.

L'avvocato Filomena Gallo

L’avvocato Filomena Gallo

«Questo decreto – denuncia Elena Cattaneo – impone anche alla collettività di farsi carico di trattamenti non provati. E apre all’eventualità che ognuno possa esigere dallo Stato la terapia che (purtroppo) non c’è e che ciascuno riterrà più idonea per sé. Dimentica che le scorciatoie in medicina non esistono e che i trattamenti non provati sono anche pericolosi. Il decreto inganna la speranza dei malati. Non contiene nessuna etica medica». Nettissimo è anche il parere di un altro firmatario della lettera, Gilberto Corbellini, storico della medicina de La Sapienza: «Ho letto la descrizione del metodo riportata nel brevetto, ho parlato con colleghi che studiano la biologia della cellule mesenchimali e – dice a left – sono giunto alla conclusione che: è una truffa!».

I media come hanno trattato la questione? «Quelli italiani credo siano tra i peggiori d’Occidente, inseguono i luoghi comuni e speculano sulle sofferenze. Creano le notizie e si guardano dal fornire ai lettori informazioni documentate e istruzioni per capire, alimentando incomprensioni tra mondo scientifico e società ». Quanto al decreto Balduzzi, dice Corbellini, «se fosse stato emanato in un altro Paese occidentale, i dirigenti delle agenzie regolatorie e degli anti di vigilanza sulla sicurezza e l’appropriatezza delle terapie di quel Paese si sarebbero dimessi. E le società medico-scientifiche si sarebbero sollevate. Quel decreto – conclude – è vergognoso e offende la memoria e il lavoro di coloro che dopo il processo di Norimberga ai medici nazisti hanno cercato di fondare la medicina solo su solide basi etiche, sottraendola a un pericoloso paternalismo che giustificava l’inganno… per il bene dei pazienti». E sono proprio i malati a prendere la parola attraverso l’Associazione Luca Coscioni.

«Le notizie che arrivano sono di bambini che muoiono e che peggiorano, dall’altro lato ci sono tante famiglie di bambini malati che vogliono accedere alle cure: sperano per i propri figli», dice l’avvocato Filomena Gallo che guida l’Associazione. «Avevamo chiesto al ministro che facesse solo il suo dovere di applicare le norme italiane in linea con quelle comunitarie, fare chiarezza, pretendere i dati pre clinici con un rapporto di confidenzialità. Non è stato fatto ed è inammissibile. Dal punto di vista scientifico gli esperti dell’Istituto superiore di sanità e dell’Aifa hanno dato parere negativo. Se questi importanti organi tecnici non hanno alcun valore per il ministro Balduzzi ci dica allora per quale motivo sono stati consultati». Il decreto Balduzzi conclude Filomena Gallo «sembra ancor più fumoso del provvedimento con cui ha autorizzato le terapie sottolineando che non erano state ottenute in conformità agli standard di sicurezza. Qui la contraddizione riguarda persino l’accesso che discrimina fra chi ha iniziato e chi deve iniziare, quasi fosse una questione di ordine cronologico».

dal settimanale left

staminali, ok del Senato al decreto Balduzzi. Nobel Yamanaka “preoccupato per sì a terapie”

Il provvedimento passa ora all’esame della Camera. Prevista la sperimentazione per 18 mesi in strutture pubbliche controllate per chi ha già iniziato il trattamento. Lo scienziato giapponese: “Decisione italiana desta preoccupazione nella comunità scientifica internazionale”. E il ministro ribatte: “Nessuna autorizzazione a terapie, solo alla prosecuzione del metodo in via eccezionale e sotto stretto monitoraggio”

ROMA – L’Aula del Senato ha approvato il ddl di conversione in legge del decreto Balduzzi su staminali e proroga della chiusura degli ospedali psichiatrici giudiziari. Il provvedimento passa ora all’esame della Camera.

Ieri sera la commissione speciale del Senato aveva dato il via libera all’unanimità al decreto Balduzzi sulle staminali. Dei 18 emendamenti presentati, ne sono stati approvati 4. “Si è trattato di un testo condiviso”, aveva fatto sapere la senatrice Pdl, Anna Cinzia Bonfrisco.

Con gli emendamenti approvati, è prevista ora la sperimentazione per un massimo di 18 mesi dell’uso di cellule staminali mesenchimali “nell’ambito di sperimentazioni cliniche controllate, effettuate presso strutture pubbliche”. Il ministero della Salute informerà “con cadenza almeno semestrale” le commissioni competenti e la Conferenza delle Regioni.

Il decreto a cui il Senato ha dato un primo via libera prevede quindi che chi abbia già iniziato la cura con il metodo Stamina possa proseguire la terapia. Inoltre, come previsto dalle modifiche apportate al dl nel corso dell’esame del provvedimento, per i prossimi 18 mesi sarà possibile ampliare la platea di pazienti senza dover ricorrere al giudice, all’interno di “sperimentazioni cliniche controllate presso strutture pubbliche” e con medicinali preparati in “idonei” laboratori. Per evitare il rischio di speculazioni economiche sulla terapia, il testo prevede infine che la metodologia non possa essere utilizzata per chiedere ed ottenere l’immissione in commercio.

Le bimbe come Sofia, che hanno già iniziato il trattamento, potranno quindi proseguire le cure. Ma sul dibattito in merito alla validità del protocollo pesano le parole del premio Nobel Shinya Yamanaka, punto di riferimento a livello internazionale della ricerca sulle cellule staminali. “La recente decisione annunciata dal ministro italiano della Salute, autorizzando la somministrazione di cellule descritte come mesenchimali a pazienti con malattie neurologiche ha destato preoccupazione nella comunità scientifica internazionale”, afferma il Nobel sul sito della Società Internazionale per la Ricerca sulle Cellule Staminali (Isscr), della quale è presidente.

Parole a cui replica il ministro Renato Balduzzi, con una nota. Il ministro della Salute risponde che l’Italia “non ha autorizzato alcuna terapia non provata a base di staminali” e che “l’autorizzazione alla prosecuzione dell’uso del metodo Stamina avviene “in via eccezionale” e sotto “stretto monitoraggio clinico”.

Rileva inoltre che “il Governo italiano non ha autorizzato alcuna terapia non provata a base di staminali. Il decreto del 25 marzo 2013 ha solo concesso in via eccezionale la prosecuzione di trattamenti non conformi alla normativa vigente per i pazienti per i quali erano stati già avviati alla data di entrata in vigore del decreto, la maggior parte dei quali in applicazione di sentenze della magistratura, e ha contemporaneamente imposto uno stretto monitoraggio clinico dei casi in questione”.

(10 aprile 2013) La Repubblica

Metodo Stamina, la denuncia di Nature:
«Plagio e dati fallaci nella domanda di brevetto»

Stroncato il controverso metodo dell’italiano: «Plagio di un altro studio già sviluppato e soprattutto tecnica inefficace» Corriere della Sera 2 luglio 2013

«Un’indagine di Nature evidenzia che le immagini utilizzate nella domanda di brevetto nel 2010, su cui Davide Vannoni dice che il suo metodo si basa» sarebbero «duplicate da precedenti e non correlati studi». È quanto annuncia on line la prestigiosa rivista, che torna sul tema del metodo Stamina con un nuovo duro articolo intitolato «Il trial italiano sulle cellule staminali basato su dati fallaci».

«DATI DIFETTOSI» – «Davide Vannoni, uno psicologo diventato imprenditore medico – si legge – ha polarizzato l’attenzione della società italiana nel corso dell’anno, tentando di ottenere l’autorizzazione per la sua terapia a base di cellule staminali. Ha ottenuto un fervente sostegno pubblico affermando di poter curare malattie mortali, e ha sollevato l’altrettanto fervente opposizione di molti scienziati che dicono che il suo trattamento non è provato. Ora questi scienziati vogliono che il governo italiano cancelli il finanziamento accordato a maggio scorso di 3 milioni di euro per la sperimentazione clinica della terapia, dopo aver ceduto alle pressioni dei pazienti. I ricercatori sostengono infatti che il metodo di preparazione delle cellule staminali di Vannoni» si baserebbe «su dati difettosi».

«SPRECO DI DENARO» – Il trial al via in Italia, secondo Paolo Bianco, ricercatore sulle cellule staminali dell’università Sapienza di Roma, è «uno spreco di denaro e dà false speranze alle famiglie disperate». «Non sono sorpreso di apprendere tutto questo», dice sempre nell’articolo Luca Pani, direttore generale dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), che ha sospeso le infusioni con metodo Stamina presso i laboratori dell’ospedale di Brescia a maggio 2012. «Lì abbiamo visto un tale caos. Sapevo che non ci poteva essere un metodo regolare». Ora «i dubbi sollevati in merito al brevetto che è alla base della metodologia che sarà usata per la sperimentazione potrebbero essere dinamite», sottolinea Nature.

«MICROFOTOGRAFIA NON ORIGINALE» – «La terapia – si ricorda – prevede l’estrazione di cellule dal midollo osseo dei pazienti, la loro manipolazione in vitro, e poi l’infusione negli stessi pazienti. Vannoni ha ripetutamente evitato di rivelare i dettagli del suo metodo al di là di quelli disponibili nella sua domanda di brevetto, che ha indicato come completata. Nature ha scoperto in maniera indipendente che una microfotografia chiave presente in questa domanda di brevetto, raffigurante due cellule nervose che sembrano apparentemente differenziate dalle cellule stromali del midollo osseo, non è originale. Un esperto di cellule staminali contattato da Nature afferma che la micrografia mostrata nella figura 3 del brevetto di Vannoni è identica a quello della figura 2b di un documento di ricerca pubblicato nel 2003 da un team russo e ucraino».

L’AUTRICE DELLO STUDIO RUSSO E UCRAINO – «Elena Schegelskaya, biologo molecolare della Kharkov National Medical University e co-autore del documento del 2003 – si legge ancora sull’articolo on line – ha confermato a Nature che la fotografia» in questione «è stata prodotta dalla sua squadra». Lo studio della Schegelskaya puntava anch’esso a dimostrare la differenziazione di cellule del midollo osseo in cellule nervose. Ma mentre il metodo Vannoni dice che la trasformazione avviene incubando la coltura di cellule di midollo osseo per due ore in una soluzione a 18 micromolari di acido retinoico dissolto in etanolo, lo studio di Schegelskaya impiega soluzione di acido retinoico con solo un decimo di quella concentrazione e mette in incubazione le cellule per diversi giorni. Quindi – evidenzia l’articolo – immagini identiche rappresentano due differenti condizioni sperimentali. Schegelskaya sottolinea anche che la figura 4, una micrografia in bianco e nero, è identica a un’immagine a colori da lei pubblicata nel 2006 sull’Ukrainian Neurosurgical Journal».

LA REPLICA DI VANNONI – «È il solito articolo politico e non scopre nessun segreto: noi abbiamo sempre lavorato e condiviso materiale con i russi e con gli ucraini, che ci hanno aiutato a perfezionare la metodica». È il commento di Davide Vannoni alla inchiesta di accuse al metodo Stamina pubblicato su Nature. «Non c’è niente di trafugato – dice Vannoni all’Adnkronos Salute – e ho già detto in varie occasioni che il nucleo della metodica deriva dagli studi di due scienziati russi. Questo traspare anche dalla documentazione che ho consegnato in Parlamento e infatti io non ho mai detto di essere l’unico scopritore del metodo Stamina».

Redazione Online2 luglio 2013 | 20:56

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La diagnosi preimpianto è un diritto

Posted by Simona Maggiorelli su novembre 16, 2012

Per la prima volta dall’entrata in vigore della legge 40 sulla fecondazione assistita, un giudice ha riconosciuto il diritto di poter fare la diagnosi preimpianto. Il Tribunale di Cagliari ha autorizzato l’accesso a questa tecnica  per una donna malata di talassemia major e  il suo compagno portatore sano della stessa patologia genetica.

di Simona Maggiorelli

fecondazione assistita

I centri pubblici italiani specializzati nella fecondazione assistita devono offrire la diagnosi preimpianto alle coppie che la richiedono perché affette da malattie genetiche. Lo ha stabilito il tribunale di Cagliari rispondendo a una coppia di talassemici che chiedeva di poter ricorrere alla diagnosi genetica preimpianto per avere un figlio libero da questa grave malattia genetica. Una sentenza, questa di Cagliari, perfettamente in linea con quella emessa della Corte europea dei diritti dell’uomo di Strasburgo a fine agosto scorso che ha dato ragione a una coppia italiana contro la legge 40/2004, giudicata una norma contro i diritti umani. Dopo un a lunga e coraggiosa battaglia nelle aule di tribunale (supportata come nel caso sardo dall’avvocato Filomena Gallo dell’Associazione Luca Coscioni) la coppia italiana portatrice sana di fibrosi cistica a fine agosto ha visto riconosciuto dall’Europa il proprio diritto di avere un figlio sano. Poi, come è noto, Scienza e Vita ha alzato barricate. E quel che è più grave il ministro della Salute Renato Balduzzi ha annunciato di voler fare ricorso contro la decisione della Corte europea dei diritti dell’uomo, incurante del fatto che le associazioni di malati hanno chiesto al Governo di recepire la sentenza, cogliendo l’occasione per abrogare o riscrivere la legge 40 che, sulla base di assunti antiscientifici, dal 2004 costringe le coppie italiane ad andare all’estero perpoter fare la fecondazione eterologa (con gameti di donatori esterni alla coppia) e la diagnosi preimpianto. Costringendole ad espatriare per vedere riconosciuti un diritto alle cure mediche riconosciuto dalla nostra Costituzione. Senza contare la feroce discriminazione di censo che le coppie devono subire, visti i costi dei cicli di terapie e dei soggiorni all’estero.

Ma ora, proprio quando mancano pochi giorni alla scadenza della possibilità di ricorrere in appello da parte del Governo Monti contro la sentenza della Corte europea, ecco che il Tribunale di Cagliari viene in aiuto alle coppie portatrici di malattie genetiche con una importante sentenza che da ora in avanti obbliga tutti i 357 centri di fecondazione assistita attivi in Italia a dispensare la diagnosi preimpianto alle coppie sterili o portatrici di malattie genetiche che la richiedano. Fin qui nessuno dei 76 pubblici italiani ha permesso alle coppie di esercitare il proprio diritto alla diagnosi preimpianto, nonostante le linee guida Turco del 2008 sulla legge 40/2004 avessero almeno esteso il diritto alle coppie in cui lui fosse affetto da HIV.  La battaglia contro questa legge antimoderna però non è finita. Ancora resta in piedi il divieto di donare alla ricerca gli embrioni congelati e non più adatti al trasferimento in utero. Per completare l’opera di smantellamento di questa legge c’è ancora un pezzo di strada da fare e le sentenze in tribunali italiani attese per i prossimi giorni saranno decisive.

DA CAGLIARI UNA SENTENZA DECISIVA

di Federico Tulli

Tutti i cittadini in Italia hanno diritto di poter accedere a trattamenti sanitari. Si tratta di un diritto costituzionale ma, a quasi 65 anni dall’entrata in vigore della Carta, ancora oggi deve essere rivendicato in tribunale. È il caso di una coppia di Cagliari che si è dovuta rivolgere ai giudici del capoluogo sardo per “costringere” il laboratorio di citogenetica dell’ospedale Microcitemico di Cagliari a eseguire l’indagine diagnostica preimpianto nell’ambito della procedura di fecondazione in vitro che i due avevano richiesto per evitare che il nascituro ereditasse la talassemia, malattia genetica di cui è affetta la madre. Con una sentenza emessa oggi il Tribunale di Cagliari ha accolto il ricorso della coppia ordinando al laboratorio di eseguire l’indagine diagnostica o di utilizzare strutture esterne, ristabilendo così l’equità dell’accesso alle cure – in sintonia con la legge 40/2004 sulla Procreazione medicalmente assistita (Pma) così come è stata modificata in seguito a una sentenza della Corte costituzionale nel 2009.  In base alla norma si può accedere alla Pma perché infertili e quindi anche eseguire diagnosi preimpianto per verificare prima dell’impianto in utero se l’embrione è affetto dalla patologia dei genitori. Tuttavia il laboratorio di citogenetica della struttura pubblica che deve analizzare il campione si è rifiutata di analizzare le cellule. La coppia avrebbe potuto rivolgersi ad una struttura privata i cui costi però si aggirano intorno ai novemila euro a ciclo, cifra incompatibile con il loro reddito. Pertanto, assistita dagli avvocati Gallo e Calandrini, si è appellata al Tribunale di Cagliari per chiedere l’esecuzione dell’indagine richiesta alla struttura pubblica e prevista dalla legge 40: risulta, infatti, del tutto illegittimo oltre che gravemente lesivo dei diritti costituzionalmente garantiti il rifiuto della struttura pubblica. L’azienda ospedaliera è stata quindi riconosciuta colpevole della violazione. In Italia, attualmente sono attivi 357 centri di fecondazione medicalmente assistita. Quelli che applicano tecniche in vitro identificati per secondo e terzo livello sono 202: 76 svolgono servizio pubblico e 22 servizio privato convenzionato, i rimanenti 104 offrono servizio privato. In base alla decisione dei giudici cagliaritani tutti i centri pubblici (tra questi a oggi nessuno effettua diagnosi preimpianto) saranno obbligati a osservare scrupolosamente la legge 40 perché effettuare tecniche di fecondazione in vitro significa anche avere l’obbligo, se la coppia lo richiede, di fornire informazione sullo stato di salute dell’embrione. Anche per questo motivo, nel procedimento sono intervenute con atto unico le associazioni di pazienti infertili Cerco un bimbo e L’altra cicogna oltre alla associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica.

da Cronache laiche del 15 novembre 2012

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Biotestamento, una legge che ferisce

Posted by Simona Maggiorelli su novembre 11, 2012

Il ddl Calabrò potrebbe diventare norma per un blitz del Pdl, denuncia il senatore Ignazio Marino. Che durante un’iniziativa a Torino con Bersani ha lanciato un’agenda bioetica laica per il prossimo governo

Ignazio Marino alla manifestazione dei medici del 29 ottobre

di Simona Maggiorelli

La riforma sanitaria è stata approvata con due voti di fiducia e ora è legge. «Non era mai accaduto dal 1947 che un testo del governo, che cambia la rete del Sistema sanitario nazionale (Ssn) passasse dai due rami del Parlamento senza modifiche». Il senatore Ignazio Marino è indignato per il modo in cui è passato il decreto Balduzzi ma anche perché, dice, «è un provvedimento annuncio» che parla di ambulatori aperti h 24, come se potessero essere realtà, a costo zero. «Lei provi a pensare cosa accadrebbe – incalza Marino – se come presidente della Commissione di inchiesta sul Ssn questa sera alle 22:30 inviassi i Nas per controllare se gli ambulatori sono aperti… Non è difficile immaginare cosa troverebbero. Non si può prendere in giro la gente». « Basta dire – spiega il senatore Pd – che in Toscana dove funzionano già 40 strutture h 24 il costo è di 16 milioni l’anno». E la riforma sanitaria fatta senza reale dibattito, purtroppo, non è la sola forzatura in questo  ultimo scorcio di legislatura. Il governo tecnico guidato da Monti potrebbe vedere anche la traduzione in legge del famigerato ddl Calabrò sul biotestamento, già passato alla Camera. Parlamentari del Pdl, infatti, hanno raccolto le firme perché vada direttamente in Aula, scavalcando la discussione in commissione Sanità. Se il blitz riuscisse avremmo «una legge che ferisce mortalmente la libertà delle persone», non esita a dire Marino. «Perché all’articolo 3 recita che le persone che vivono in Italia non potranno lasciare indicazioni, non potranno scegliere se sottoporsi o meno a idratazione e nutrizione artificiale in caso di perdita di coscienza. Beninteso – precisa Marino – chi volesse sottoporsi a queste terapie anche quando non vi fosse più ragionevole speranza di un recupero della propria integrità intellettiva, a mio avviso, deve essere tutelato. Ma non può obbligare altri a farsi incidere l’addome e inserire un tubo di plastica nell’intestino». «Una persona non può essere espropriata per legge del proprio pensiero, individualità, cultura, convinzioni. Non può essere un capogruppo del Pdl, della Lega o di qualsiasi altro partito a dire come ci dobbiamo curare». Ma c’è di più: «Ci dovremmo interrogare – rimarca Marino – perché una legge che impedisce la libertà di scelta nasca solo in questo Parlamento e non esista in nessun altro Paese al mondo». Solo in Italia, del resto, capita di dover sentire un senatore Pdl e medico come Calabrò affermare che «le persone in stato vegetativo permanente sanno dare molto agli altri». «Se le famiglie non se la sentono, ci sono gli hospice», ha detto in un pubblico convegno. «Il ragionamento non è posto correttamente», sbotta Marino. «Urge tornare a un’interpretazione laica della Costituzione. Solo in quel perimetro, c’è spazio per la libertà di tutti. Se aboliamo la laicità, creiamo discriminazioni e ghetti. Qui non si tratta tanto di carico sanitario per i familiari e per le strutture. Il punto è che se passa la legge Calabrò, anche chi non ha la sua fede, sarà sottoposto a terapie anche se inutili. Al senatore va ricordato che un giovane Aldo Moro nel ’47 ebbe la lungimiranza di proporre che nell’articolo 32 della Carta fosse scritto non solo che tutti devono avere accesso alle cure, ma anche il diritto di rifiutarle». Laicità, diritti civili, ricerca sulle embrionali, diritto alla diagnosi preimpianto (mentre incombe l’annunciato ricorso di Balduzzi contro la sentenza della Corte europea). E ancora cittadinanza ai figli di immigrati, liberalizzazione delle droghe leggere e adozioni per single e gay, se nel primario interesse del bimbo, sono stati i temi che Marino ha lanciato il 5 novembre a Torino  con Bersani. «Il segretario del Pd ha detto che questi sarebbero i suoi temi prioritari come premier» .Dal settimanale left-Avvenimenti 9-15 novembre

Il pressing di Maurizio Gasparri: ”Abbiamo rappresentato al presidente Schifani l’appello sottoscritto da 160 senatori che chiedono un rapido approdo in Aula del testo sul fine vita. Schifani ha assicurato che prendera’ contatto con il presidente della commissione per rappresentargli questo fatto e affiche’ acceleri la conclusione dell’iter del ddl”. Lo ha detto il capogruppo Pdl al Senato, Maurizio Gasparri al termine della conferenza dei capigruppo di Palazzo Madama ( Asca 8 novembre 2012)

Il Pdl “cerca la rissa in Aula sul testamento biologico”, dice Belisario dell’Idv

”Il Pdl cerca la rissa in Aula per introdurre nella nostra legislazione un testo retrogrado, oscurantista, che vuole di fatto privare i cittadini di un diritto costituzionale, quello alla salute. Non poter disporre del proprio fine vita e’ una barbarie”. Lo afferma il presidente dei senatori IdV, Felice Belisario, dopo che il capogruppo Pdl, Maurizio Gasparri ha sollecitato in conferenza dei capigruppo il presidente Schifani affinche’ prenda atto dell’appello di 160 senatori che chiedono il rapido approdo in Aula del ddl sul testamento biologico. (Asca 8 novembre)

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Una vita contro il cancro

Posted by Simona Maggiorelli su novembre 10, 2012

Umberto Veronesi

Oncologo di fama mondiale ha messo a punto tecniche chirurgiche sempre più innovative per il tumore al seno, che sono state adottate a livello globale. Nel 2003 ha creato la sua Fondazione per il progresso delle scienze. A colloquio con l’ex ministro della Sanità Umberto Veronesi

«C’è una frase di Giovanni Falcone contro il senso ineluttabilità e il fatalismo che mi è rimasta fortemente impressa», scrive il professor Umberto Veronesi ad incipit del nuovo libro Il primo giorno senza cancro, edito da Piemme. «La mafia – disse un giorno Falcone – è un fenomeno umano e come tutti i fenomeni umani ha un principio, una sua evoluzione e avrà quindi anche una sua fine». Con una convinzione analoga e quanto mai tenace Veronesi ha dedicato la sua vita alla lotta contro il cancro e oggi finalmente si sente di poter annunciare che non è lontano il giorno in cui questa malattia potrà dirsi debellata.

Professor Veronesi, lei scrive che non è lontano il giorno «in cui potremo dire che per un tumore non si muore più». Prevedendo che entro una ventina d’anni si potrà arrivare a conoscere tutte le cause biologiche e ambientali dei tumori. Cosa sappiamo oggi dei fattori che determinano il tumore?

Oggi conosciamo con certezza alcune cause. La prima è il fumo che è attualmente la principale causa evitabile di morte prematura: le ultime previsioni, diffuse al World oncology forum di Lugano, parlano di un miliardo di persone uccise dal tabacco in questo secolo, mentre erano cento milioni lo scorso secolo. Soltanto in Italia muoiono ogni giorno circa 100 persone soltanto per tumore del polmone, la più diffusa e grave, anche se non l’unica, malattia legata al fumo. La seconda è l’alimentazione scorretta. In questo caso il legame causa-effetto non è così chiaro e immediato come per il fumo, ma sappiamo che il sovrappeso, e più in generale un consumo eccessivo di grassi di origine animale,  causa circa il 35% dei tumori e sappiamo che i gruppi di popolazione che adottano una restrizione calorica sono significativamente  meno colpiti dai tumori. La terza causa conosciuta sono i virus  come  l’HPV (Human Papilloma Virus,) all’origine  il cancro del collo dell’utero,e  l’HBV, il virus  della epatite B che può causare il tumore del fegato, e i virus  che causano alcune leucemie, il linfoma di Burkitt e il cancro naso faringeo. Esiste infine una categoria di sostanze cancerogene, come l’amianto o le amine aromatiche, che sono state catalogate e messe al bando dai luoghi di lavoro e vita sociale.

Quali sono le nuove ricerche sul cancro che lei reputa più promettenti?

Tutta la ricerca è promettente e si può dividere sommariamente in due macro aeree: una che ha l’obiettivo di curare meglio il cancro (con nuovi farmaci, nuove particelle, nuove tecnologie) e l’altra che si concentra invece sull’indagine delle sue cause, per eliminarle. Nell’area terapeutica, mi aspetto nei prossimi quarant’anni risultati  significativi, che potrebbero innalzare la guaribilità generale fino all’ 80% dei casi. Nella seconda area vedo la svolta più lontana. Come ho scritto nel libro, il primo giorno senza cancro sarà quello in cui non ci ammaleremo più.

Una decina di anni fa  quando gli scienziati annunciarono di saper decodificare il genoma si disse che tutto questo avrebbe avuto ricadute positive e immediate per debellare il cancro, ma così non è stato, perché? Dall’attuale lavoro degli scienziati per sequenziare più approfonditamente il Dna che cosa possiamo aspettarci?

La promessa del Dna era quella di scoprire l’origine della malattia, vale a dire che cosa e come si crea il danno al Dna, che innesca i meccanismi  di cancerogenesi. In realtà ci siamo trovati di fronte ad una complessità maggiore di quella attesa. Il cancro, va ricordato, non è una malattia, ma centinaia di  malattie diverse che per convenzione riuniamo sotto un’unica categoria. Ognuna di queste malattie ha una sua evoluzione.

Negli ultimi anni si è parlato molto anche di nuovi farmaci molecolari. A che punto siamo arrivati?

I nuovi farmaci rappresentano una delle  aspettative più forti della ricerca genetica, ma hanno effettivamente tardato ad entrare in clinica. Oggi sono circa 30 quelli utilizzati. Nei prossimi anni tuttavia  il ritardo sarà rapidamente recuperato.

Lei è il medico che ha inventato la quadrectomia permettendo alle donne affette da tumore di conservare il seno e di non dover subire l’intervento come una lesione della propria identità femminile.  A che punto è oggi la cura del tumore al seno e quanto è importante che le donne che si sono ammalate non smettano di sentirsi “femminili”, “desiderabili”?

Il tumore del seno è oggi uno di quelli a più elevata guaribilità. Se scoperto per tempo, quando è impalpabile e rilevabile solo strumentalmente, è guaribile nella quasi totalità dei casi e con interventi che rispettano  l’integrità del corpo femminile. Dunque  la salvezza per le donne esiste:  la diagnosi precoce con mammografia ed ecografia. Con questo non intendo sminuire il “peso” della malattia. Il seno è simbolo della femminilità perché racchiude armonicamente la valenza della sensualità e della maternità e una diagnosi di cancro distrugge l’armonia fra la donna e il suo corpo. Per questo dico sempre ai miei medici che bisogna togliere il tumore non solo dal corpo, ma anche dalla mente. La senologia si è impegnata molto in questo senso, alleandosi alla chirurgia plastica e ricostruttiva e dando importanza  al risultato estetico degli interventi chirurgici. Oggi credo che se la donna è capita nel suo profondo da medici e familiari, può trovare dentro di sé le risorse per guarire anche psicologicamente dal cancro al seno.

Nella sua lunga esperienza le è capitato di rilevare un nesso fra depressione e minore reattività alle cure?

La depressione porta ad una minore reattività alla vita nel suo insieme e dunque una  minore adesione alla cura. Una persona  che non è motivata a guarire, non si sottopone alle  visite, non crea alleanza terapeutica con il proprio mendico, non segue le terapie e così via. Non si può parlare tuttavia  di minore risposta clinica alle terapie, così come non si può determinare un legame causa-effetto fra depressione e insorgenza di tumore, come da molte parti viene ipotizzato.

Simona Maggiorelli

Dal settimanale left-avvenimenti del  3-9 novembre 2012

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Il ministro Balduzzi: Il mio decreto sanità è solo il calcio di inizio

Posted by Simona Maggiorelli su settembre 21, 2012

Il governo avvia la riorganizzazione della Sanità. Ma Regioni e Comuni contestano i tagli. Sul ricorso contro la sentenza sulla Legge 40: chiedere chiarimenti è interesse di tutti. Parla il ministro della Salute Balduzzi 

di Simona Maggiorelli

Il ministro della Salute Balduzzi

Ambulatori aperti 24 ore su 24, che liberano i Pronto soccorso dal sovraccarico di lavoro. Centri pubblici territoriali dove ci si può sottoporre a screening di prevenzione e consultare specialisti. Poliambulatori con una équipe di medici di base che, collegati in rete, possono per esempio inviare in ospedale via web la cartella clinica del paziente che si deve ricoverare. Li chiamano “Case della salute” e in Italia ne esistono già diversi. Sono esempi avanzati, come quello nato nella Usl 11 di Empoli per iniziativa di un gruppo di medici di famiglia. Intanto altre realtà pilota stanno crescendo in Toscana e in Emilia Romagna. Il ministro della Salute Renato Balduzzi ha deciso di farne un modello di servizio medico territoriale da estendere in tutta Italia. Questo progetto è il cuore del Decreto legge che porta la sua firma e che, dopo un iter travagliato, ha avuto il via libera del Consiglio dei ministri. Ma se il tentativo di coniugare salute e sviluppo, valorizzando le competenze mediche attive sul territorio, è stato quasi unanimemente apprezzato da operatori e Regioni, più di un dubbio è stato sollevato sulla fattibilità della “Riforma Balduzzi” che secondo il governo dovrebbe essere a costo zero. Dal 2010 al 2014, in base a quanto già stabilito da più governi, il fondo della Sanità italiana sarà privato di 21 miliardi di euro. In questa congiuntura da dove potranno venire le risorse per far partire progetti che, nella fase di start up, necessitano quanto meno di infrastrutture e di reti informatiche? Lo abbiamo chiesto allo stesso ministro Balduzzi. «Per quanto riguarda l’assistenza territoriale bisogna ricordare che i principi introdotti nel decreto sono già contenuti nella convenzione nazionale con i medici di famiglia. E in quanto tali sono già finanziati. Ora è possibile darne piena attuazione. Quanto alle Unità complesse di cura primaria, è chiaro che necessitino di risorse: la ristrutturazione ospedaliera prevista dalla spending review serve a liberare risorse. Tutto il risparmio che la Regione riuscirà a realizzare in questo modo dovrebbe finanziare la rete territoriale.

E se nascessero dei problemi sulle risorse?

Ne discuteremo con le Regioni che hanno già avviato processi di sperimentazione. Tuttavia insistere ora su questo punto rischia di diventare un alibi per chi non vuole fare nulla. E di depotenziare un cammino ormai consolidato. Quanto è scritto nell’articolo 1 del decreto non è una rivoluzione. Era già nella normativa da tempo. Noi abbiamo solo fatto sì che, grazie a principi più chiari, l’istituzione della medicina territoriale potesse essere un obiettivo raggiungibile. Visto che se ne parla da oltre 15 anni nei dibattiti scientifici.

Presidenti di Regione come Errani e Rossi, hanno contestato il ricorso al decreto in materia di salute. Dopo il confronto parlamentare la discussione approderà in conferenza Stato-Regioni?

Sì e in questo caso sarà sottoposto alla Conferenza unificata perché il decreto contiene competenze che riguardano anche i Comuni. La conferenza unificata è un parere autorevole, (obbligatorio anche se non vincolante) che il Parlamento, in sede di conversione in legge del decreto, è chiamato a prendere in considerazione. Poi nel Patto per la salute ci sarà un ulteriore confronto. L’importante era dare il calcio di inizio. Ma si arriverà a definire un accordo sia con le Regioni sia con le categorie coinvolte.

Quali i tempi di attuazione?

Attraverso un accordo fra Stato e Regioni in sede di Patto per la salute, si potrà prevedere una tempistica. Auspico che accada nel minor tempo possibile perché questa è una esigenza avvertita dagli utenti, dagli operatori, da tutti.

Il Sistema sanitario nazionale è stato una grande conquista. Ma la situazione reale dei servizi è “a macchia di leopardo”. Come garantire l’universalità del diritto alla salute anche nelle Regioni in forte deficit?

Il Sistema sanitario nazionale cerca di realizzare il massimo grado di omogeneità. Certo, i livelli essenziali di assistenza devono essere uguali ovunque. Anche se poi nella realtà non sempre accade, purtroppo. Ma il nostro sistema va in quella direzione. E i piani di rientro non significano solo l’obbligo a trovare un equilibrio finanziario. Si è visto, infatti, che un equilibrio finanziario permette di dare migliori servizi. Insomma non è tanto una questione di asticella del fabbisogno ma in alcuni casi un problema di disorganizzazione e inefficienza.

Un punto di criticità del decreto riguarda l’intramoenia. C’è il rischio di cronicizzare la situazione attuale.

Nessuna norma è intoccabile ma, ne sono certo, abbiamo fatto il massimo stante la situazione attuale. E qualche risultato l’abbiamo ottenuto intervenendo anche nelle situazioni aziendali in cui, fin qui, non era stato fatto nulla. Ora quanto succede nell’attività libero professionale è tracciabile dalla Asl, e si riesce a evitare che l’intramoenia sia un modo per bypassare le liste di attesa pubbliche. Certo c’è chi dice che il problema sia l’istituzione stessa dell’intramoenia. Posizione legittima  ma non mi pare che il nostro ordinamento abbia imboccato la strada di una sua messa in discussione. A suo tempo fu deciso che un’attività libero-professionale fatta da un medico dipendente del Sistema sanitario dentro gli ospedali  a certe regole non fosse di ostacolo alla sanità pubblica.

Lei ha annunciato il ricorso del governo contro la sentenza di Strasburgo sulla Legge 40. Una coppia di portatori di fibrosi cistica, tramite l’associazione Luca Coscioni, in una lettera chiede al Presidente Napolitano di prendere posizione a favore della diagnosi preimpianto…

Io ho il massimo rispetto per le posizioni di queste persone e la massima attenzione verso chi è in sofferenza. Ma qui bisogna evitare di confondere il dibattito sulla Legge 40 e sulla diagnosi preimpianto con la vicenda specifica della Corte europea dei diritti dell’uomo. Fin dalla prima lettura della sentenza ho detto che, a mio parere, per ragioni di tipo processuale-tecnico-giuridico io avrei proposto l’appello, per promuovere un chiarimento, perché la Corte non risponde ad alcune domande decisive per il nostro ordinamento. Un ragionamento analogo al mio l’ha fatto Massimo Luciani su l’Unità. Sviluppando quello che io, a caldo, avevo tentato di dire, ovvero che ci sono dei problemi di fondo. Per esempio il diritto ad avere un figlio sano nel nostro ordinamento non esiste. La pronuncia di Strasburgo in questo senso è ambigua. Seconda questione: ma la Corte di Strasburgo ha considerato il bilanciamento che il nostro sistema ha trovato dopo che la Corte costituzionale ha rivisto e corretto la Legge 40? Perché l’argomento dell’incoerenza è double face. Anche nel merito la sentenza di Strasburgo presenta una serie di profili problematici. Non capisco perché chiedere chiarimenti susciti reazioni così forti. È utile a tutti.

Alcuni giuristi rilevano che una sentenza o la si rigetta o la si accetta, non esiste la terza via del chiarimento…

Non vogliamo usare la parola “chiarimento”? Intendiamoci però, stiamo parlando di una giurisdizione particolare. Il vincolo delle sentenze di Strasburgo è morale. Non è dello stesso tenore di quelle della Corte di giustizia dell’Unione europea.

Maria Antonietta Coscioni,

Siamo Europa non solo per le questioni economiche ma anche per una comune adesione al Consiglio d’Europa e alla Carta che tutela i diritti dell’Uomo, non crede?

Attenzione, questo è un altro equivoco. Non “siamo in Europa”. In realtà qui siamo in una prospettiva allargata che ha dentro anche la Turchia, l’Ucraina la Russia, Paesi che non stanno dentro l’Ue. È è un ordinamento diverso che ha come obiettivo la maggiore tutela e garanzia dei diritti dell’uomo. Siamo proprio sicuri che il modo in cui il nostro ordinamento tutela i diritti sia inferiore a quello della Corte di Strasburgo?

Ci sono almeno 17 sentenze di tribunali italiani che vanno nella stessa direzione di quella della Corte europea (Cedu). Scienziati di fama internazionale affermano che le Legge 40 è antiscientifica rilevando che anche la Cedu accusa la norma del 2004 di confondere feto e bambino: nella tutela dell’embrione la Legge 40 va contro la legge 194 che stabilisce invece una precisa gerarchia fra i diritti della madre e quelli del nascituro. 

Certo. Fu una sentenza della Consulta del 1975. Ora è anche possibile che la Corte costituzionale ritorni in campo. Ma dobbiamo chiederci se la soluzione di temi così delicati possa essere affidata a sentenze problematiche o se invece dobbiamo chiedere a Strasburgo  di pronunciarsi in maniera più forte e limpida.

Il Pdl preme perché il Ddl Calabrò riprenda l’iter in Aula. Dall’altra parte il senatoreFurio  Colombo del Pd presenta una sua proposta per un vero biotestamento chiamandola “legge Martini”. E il governo Monti che posizione prende?

Il governo lo ha già detto: è disponibile a concorrere a una soluzione purché questa non crei ulteriori divisioni e contrapposizioni. Il punto è trovare una soluzione che unisca.

da left avvenimenti del  15-21 settembre

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Fertile laicità

Posted by Simona Maggiorelli su maggio 26, 2012

I nuovi risultati di cura ottenuti con le staminali embrionali  impongono di ripensare l’agenda della biotica imposta dal governo Berlusconi. Il senatore Pd Ignazio Marino riapre la discussione su fecondazione assistita biotestamento e ricerca

di Simona Maggiorelli

Il senatore e chirurgo Ignazio Marino

Ospedale San Filippo Neri, uno dei centri più importanti fra quanti nel Lazio, fra pubblico e privato, praticano la fecondazione assistita. Il 27 marzo scorso un addetto alla gestione della sala di crioconservazione si è accorto che la temperatura toccava i venti gradi invece dei meno 190 previsti per i 94 embrioni, i 130 ovociti e i 5 campioni di liquido seminale lì  conservati. Un incidente, si è detto. «Questa è una vicenda che mi ha lascia sbigottito. Come presidente della Commissione d’inchista sulla sanità del Senato ho avviato un’inchiesta» racconta il senatore Pd e luminare della chirurgia Ignazio Marino. «Dalla relazione dei Nas ho appreso che il San Filippo Neri, come altre strutture analoghe del Lazio da otto anni lavoravano senza che vi sia stato un sopralluogo delle autorità amministrative. Proprio nella regione dove i conflitti su questi temi sono stati accesissimi queste strutture non hanno sentito l’esigenza di accreditarsi dal punto di vista strutturale e professionale». Ma non è tutto.

«Leggendo l’istruttoria», prosegue Marino, «mi sembrava di avere in mano un romanzo a cui mancava l’ultimo capitolo. Erano descritti tutti gli aspetti dell’incidente. Che fine avevano fatto quegli embrioni? Ebbene, con mio grande stupore, ho saputo che sono ancora lì sigillati, a marcire. E allora come  medico e ricercatore ma anche come senatore presidente di una commissione di inchiesta mi chiedo perché non hanno detto una parola tutti coloro che fino all’altro ieri hanno alzato barricate nel sostenere le loro idee sulla vita, sulla ricerca scientifica, contro l’uso di cellule staminali embrionali che oggi sappiamo possono guarire malattie finora incurabili». Una questione, questa della ricerca sulle staminali embrionali che in Italia è particolarmente scottante, visti i molti paletti legislativi e ideologici che sono imposti ai ricercatori che lavorano in questo settore. Di questo tema Ignazio Marino parla anche nel suo nuovo libro Credere e conoscere (Einaudi); inaspettatamente, visto che si tratta di un dialogo con il cardinale Carlo Maria Martini. «Il 31 dicembre 2011, chiudendo le bozze del libro, pensavo a cosa poteva accadere se fosse andato a buon fine uno degli esperimenti che stavano facendo in Inghilterra con embrioni abbandonati nelle cliniche di infertilità nel tentativo di curare persone paralizzate da un trauma della colonna vertebrale e  rese cieche da una maculopatia della retina», ricorda Marino. Poi la notizia a lungo attesa, in primis dalle persone affette da questa patologia invalidante. Sulla rivista medica The Lancet di recente è apparso uno studio in cui si riporta il caso di una donna che è tornata a vedere dopo che in California le sono state iniettate nella retina cellule derivate da staminali embrionali. «Adesso riesce a contare le dita di una mano e a percepire il contrasto dei colori» sottolinea Marino. «Quello che mesi fa era solo un’ipotesi ora e scientificamente provato. Non possiamo più continuare ad affrontare in Italia questi temi con l’idea di tifoserie opposte riottose ad affrontare l’urgenza delle persone che soffrono e che ora possono avere una cura con queste preziosissime cellule. Dove è la nostra etica se non ci scandalizziamo per il fatto che gli embrioni abbandonati non possano essere usati a a scopi terapeutici e anzi vengono lasciati a spegnersi nel freddo? Quando dei ciechi chiederanno di poter riprendere a vedere grazie all’uso delle embrionali, gli diranno che eticamente è più giusto che essi rimangano ciechi?».

Ma in Italia, si sa la legge 40/2004 anche se non vieta direttamente di fare ricerca sulle embrionali, ipocritamente, costringe i ricercatori a lavorare solo su linee cellulari derivate all’estero. Intanto il caso di una coppia che andata a Creta a sottoporsi alla fecondazione eterologa pee non trasmettere al figlio una malattia genetica ha scritto al presidente della Repubblica per raccontare l’odissea delle coppie costrette ad “emigrare” per affermare i propri diritti. Talvolta, come in questo caso, senza successo. Di fronte alla tragedia della coppia che dopo la terapia a Creta non è riuscita a evitare la trasmissione della malattia al nascituro l’Avvenire non ha trovato di meglio che parlare di «illusione eugenetica della provetta eterologa» stigmatizzando i media che hanno sollevato il caso della coppia, come fosse un tentativo di pilotare la decisione dei giudici della Consulta che il 22 maggio si  dovrà pronunciare sulla legittimità costituzionale del articolo 4 (comma 3) della legge 40 che vieta l’eterologa. Secondo i dati rilevati dall’Osservatorio del turismo procreativo riportati in Fecondazione e(s)terologa, firmato per L’Asino d’oro dai ginecologi Carlo Flamigni e Andrea Borini, risulta evidente che la legge 40 con i suoi diktat ha costretto molte coppie a scegliere di cercare fuori dall’Italia la via per una gravidanza. Da un’indagine sul 2005 risulta che nel primo anno dopo l’entrata in vigore della norma sono state ben 3610 le coppie italiane che si sono rivolte a centri specializzati esteri. Per rendersi conto di cosa ha determinato la norma basti dire che nel 2003, il ricorso alla eterologa fuori dai confini era stato scelto solo da 1318 coppie che si potevano permettere di spendere fino all’equivalente di 30mila dollari nelle cliniche Usa o britanniche. «Devo dire la verità», commenta il senatore Marino, «Io sono favorevole alla eterologa, ma mi sentirei di avanzare una proposta, ovvero che si possa evitare che i bimbi nati con questa metodologia poi da adolescenti possano andare a cercare i loro genitori biologici. Dal mio punto di vista è importante proteggere i rapporti e gli affetti con cui il ragazzo è cresciuto, quella che è realmente la sua famiglia». Quanto invece alle linee guida della legge 40 (e peggiorative della norma), varate fuori tempo massimo dall’ex sottosegretaria Eugenia Roccella, quando il governo Berlusconi era già caduto, il chirurgo e senatore Marino ha pochi dubbi: «C’erano già delle linee guida accettabili varate sotto il governo Prodi, mi auguro che il governo Monti ne faccia tesoro». Ignazio Marino collaborò alla loro stesura, come e ancor più si è impegnato negli anni a mettere a punto una buona legge sul testamento biologico. Come è noto, però, l’ex governo Berlusconi ha fatto di tutto per far passare in fretta e furia alla Camera un disegno di legge che lo stesso Marino definisce «contro il testamento biologico e contro la libertà di scelta». «Stiamo parlando di un testo che imponeva a ciascuno di noi di sottoporci a terapie come l’idratazione e l’alimentazione forzata anche contro la nostra volontà. Il governo Berlusconi era determinato ad approvarla entro il dicembre 2011. Ma con l’insediamento del governo Monti quel testo deve essere finito in qualche polveroso cassetto del Senato e ho la sensazione che non riemergerà per questa legislatura. «Questo fa maliziosamente pensare», conclude Marino,«che l’urgenza del governo Berlusconi non fosse legata ad un irrefrenabile e appassionato desiderio di dotare il Paese di una legge importante sulle terapie del fine vita ma che fosse uno strumento ideologico da usare all’interno del dibattito politico e parlamentare. Spero proprio che quel disegno di legge finisca nel dimenticatoio. Lo dico come persona che crede nella laicità dello Stato e nei diritti delle persone».

da left avvenimenti del 19 maggio 2012

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Babilonia, la prima metropoli cosmopolita

Posted by Simona Maggiorelli su marzo 18, 2012

di Simona Maggiorelli

Babylon, gate of Ishtar

Culla della civiltà e straordinario melting pot di culture diverse, la Mesopotamia nella storia è stata duramente attaccata dall’Occidente. Tanto che per secoli cronache e dipinti l’hanno raccontata come il Male, come terra di peccato e di perdizione. Negando il valore della civiltà babilonese e le sue straordinarie realizzazioni in campo architettonico e culturale. Ma anche quell’intelligente lavoro di riassorbimento del passato sumerico e di reinvenzione delle altre tradizioni che, invece, aveva permesso a Babilonia di crescere rapidamente, diventando fra il II e  il I millennio a C., la capitale di Hammurabi e faro di tutto il Medio Oriente.

Così, mentre i testi cuneiformi la raccontano come città del bene, della convivenza pacifica fra i popoli, ma anche come luogo delle meraviglie, fucina delle arti, della letteratura, della poesia, della astronomia e della medicina, la tradizione biblica  ne ha  tramandato un’immagine deformata, frutto di una perversa rivisitazione ideologica.

E negli affreschi medievali, ma anche in opere di maestri come Bruegel o Rembrandt, gli svettanti ziqqurrat della capitale pagana appaiono tramutati in diroccate torri di Babele su cui si scaglia la maledizione divina, i ricchi palazzi diventano oscuri harem dove si consuma ogni tipo di violenza, i luminosi giardini pensili appaiono inquietanti e labirintici. E questo è accaduto per un arco di tempo lunghissimo, che va dai Salmi fino a Borges con la sua metafisica Biblioteca di Babele. E ancora oltre.

Ishtar/Inanna

Ishtar/Inanna

Come ricostruisce l’archeologo Paolo Brusasco nel libro Babilonia. All’origine del mito (Raffaello Cortina). Un affascinante lavoro multidisciplinare in cui il docente di storia dell’arte del Vicino Oriente dell’Università di Genova ricostruisce la verità storica di Babilonia, mostrando come il mito che l’Occidente ha costruito sia servito «ad esorcizzare le proprie paure» e continui a gettare ombra sul presente. Non a caso uno dei primi capitoli del libro è dedicato a una «autopsia del disastro in Iraq», dopo un ventennio di guerre e l’invasione anglo-americana.

La missione “civilizzatrice e democratica” targata Usa, come è noto, si è tradotta anche nell’occupazione militare del sito di Babilonia, distruggendo ogni possibilità di leggere filologicamente la stratigrafia. Un po’ come se i talebani fossero sbarcati a Pompei, suggerisce il professore. E senza che da parte degli organismi internazionali ci sia stata adeguata attenzione. E oggi, dopo che le truppe anglo-americane hanno lasciato il Paese, cosa sta realmente accadendo? «La situazione è ancora molto inquietante – denuncia Brusasco – Anche perché è impossibile stimare la reale entità dei danni che migliaia di siti archeologici stanno tuttora subendo. Una mia analisi del commercio telematico di antichità mesopotamiche dimostra la presenza di numerosissimi reperti sumerici e assiro-babilonesi verosimilmente finiti sul web in modo illegale. Anche le contrapposizioni etnico-confessionali (tra curdi, sciiti e sunniti etc.) hanno un peso nella mancata tutela del patrimonio culturale: sia la ricognizione dei Carabinieri del nucleo per la tutela che quelle del British Museum sotto l’egida dell’Unesco hanno messo in luce il perdurante saccheggio dei siti sumerici e babilonesi dell’alluvio meridionale (il biblico Eden) da parte di tribù sciite impoverite da anni di embargo e guerre. Per tacere dell’ennesima riapertura “propagandistica” dell’Iraq Museum, cinque mesi fa, in occasione di una mostra sulla scrittura cuneiforme, senza una preventiva messa in sicurezza delle strutture espositi

Tavoletta di argilla babiloneseNel libro Cultural cleansing in Iraq un gruppo di intellettuali scrive che l’invasione anglo-americana è stata un deliberato attacco all’identità storica dell’Iraq. E ha comportato «l’annientamento del patrimonio iracheno e della sua classe». Ma quale minaccia può mai rappresentare Babilonia oggi?

«Questo ed altri importanti siti antichi del Paese- spiega Brusasco-«sarebbero una minaccia in quanto simboli della grandezza del regime sunnita dell’ex dittatore Saddam Hussein che ne aveva fatto delle icone della sua propaganda politica :la cosiddetta mesopotamizzazione dell’Iraq. Distruggere questi simboli, con una vera e propria operazione di pulizia culturale, permetterebbe una riformulazione del concetto di nazione irachena più in linea con gli interessi Usa, per il petrolio e il controllo geopolitico del Medio Oriente. Una nazione che, privata della fierezza della propria memoria storica, diverrebbe uno stato vassallo, asservito agli interessi anglo-americani; i quali del resto non possono vantare un passato altrettanto straordinario.

Nella storia occidentale affiora l’immagine di un Oriente seducente e misterioso. Più spesso però il pregiudizio è stato violento. Il mito della torre di Babele lo testimonia?

I Greci lo vedevano come esotico, non senza una forte seduzione. Le invettive dei profeti contro Babilonia, «la madre delle prostitute», sono state amplificate a partire dalla cattività babilonese dal 597 al 538 a.C. E Babilonia è stata investita dal mito della confusione delle lingue dei popoli costruttori della torre di Babele, nella realtà la ziqqurrat Etemenanki, la “Casa delle fondamenta del cielo e della terra”. Fu un ribaltamento effettivo della realtà storica: la torre era il simbolo della prima città cosmopolita della storia alla cui costruzione cooperarono le migliori maestranze dell’impero, che, al contrario, si comprendevano grazie alla lingua franca dell’epoca, l’aramaico. Ma per gli esuli ebrei la torre era un idolo pagano dedicato al dio Marduk e un affronto al dio unico Jahvè.

Babilonia era la grande meretrice. E Semiramide era la lussuria. L’Occidente era scandalizzato dall’immagine e dall’identità che la donna aveva nella cultura babilonese, dove la stessa dea Ishtar rappresentava una sessualità femminile più libera e “attiva”?

babilonia secondo Brueguel

La «figlia di Babilonia» dei profeti si materializza in una donna in carne e ossa, «la grande prostituta». Vedere Babilonia come di genere femminile, e come corrotta e peccatrice, è una equazione rivelatrice della mentalità che echeggia nella Bibbia. L’esistenza di donne di grande potere in Mesopotamia doveva avere colpito anche i Greci che costruirono il mito della licenziosa Semiramide, la femme fatale costruttrice di Babilonia. L’eroina è un personaggio leggendario, un concentrato di valenze storiche, ispirato alle regine assire (Shammuramat e Nakija) e mitiche, dietro la quale si cela l’energia sessuale e guerriera della dea Ishtar, assai cara alla tradizione popolare babilonese. I profeti ebrei e i sapienti greci, tra cui anche Erodoto, rimasero scandalizzati anche dal costume babilonese della prostituzione sacra: in realtà si trattava di una unione sessuale (la ierogamia) di carattere apotropaico celebrata a Capodanno per rigenerare le forze stagionali della natura. E sottendeva al potere erotico del femminile come elemento culturale primario, lontano da una semplice valenza istintuale: le prostitute erano considerate le principali educatrici degli uomini non civilizzati, e i miti mostrano una sostanziale simmetria tra i sessi, entrambi emersi dalla terra o da un corpo” androgino” (amilu, “essere umano”).

Che differenziava l’ Afrodite greca, Ishtar/ Inanna sumerico accadica e Astarte fenicia?

Originano tutte da una primigenia divinità madre preistorica, la cui valenza sessuale attiva e procreatrice si unisce ad aspetti distruttivi e ctonii, legati all’oltretomba, man mano che si sviluppano civiltà sempre più complesse. L’Inanna/Ishtar babilonese è l’archetipo da cui si generano tradizioni fenicie, greche, romane ed etrusche indipendenti. L’Astarte fenicia è la trasposizione tout court della Ishtar babilonese, l’Afrodite greca ha una valenza legata alla spuma del mare primigenio, mentre Ishtar è anche la stella del pianeta Venere e ha quindi forti connotazione astrale.

Paolo Brusasco

Nel libro lei si occupa del poema d’Agushaya e della danza sfrenata che le era associato. Alcuni aspetti della cultura babilonese possono aver influenzato, direttamente o indirettamente, regioni del nostro Meridione?

«Il leone di Ishtar si è calmato, il suo cuore si è placato». Così chiude il poema dedicato alla Ishtar guerriera, ovvero Agushaya, dal sovrano babilonese Hammurabi (1792-1750 a.C.), dopo avere conquistato il mondo allora conosciuto. Il rito aveva lo scopo di placare il furore bellico del sovrano, come pure appianare le tensioni sociali esistenti all’interno della comunità, dal momento che prevedeva una danza catartica collettiva del popolo in festa. Non possiamo postulare un collegamento diretto con rituali del nostro meridione quali, per esempio, il tarantolismo pugliese, anche se la forma cristianizzata del tarantolismo richiama l’antichissimo sottofondo pagano della Magna Grecia, probabilmente debitore di influssi orientali. Negli ultimi anni risulta sempre più chiaramente la profonda ricchezza di contatti nel mondo antico. Per non fare che un esempio: la recentissima scoperta nel santuario fenicio di Astarte a Tas-Silg (Malta) di un amuleto babilonese di agata, recante un’iscrizione cuneiforme del 1300 a.C., testimonia di incredibili contatti tra Oriente e Occidente la cui natura e dimensione restano in via di definizione. Certo non si può disconoscere il ruolo giocato dai marinai e mercanti fenici nell’esportazione verso il Mediterraneo occidentale di culti orientali quali quello di Astarte/Ishtar, con tutte le implicazioni culturali che ne derivano.

da left-Avvenimenti

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Il latinorum della bioetica di governo

Posted by Simona Maggiorelli su febbraio 6, 2011

Dal 21 febbraio il “piotestamento” voluto da cattolici e destre torna alla Camera. Intanto a Roma, in un convegno organizzato da Politeia, scienziati e bioeticisti invitano i politici a far attenzione al senso delle parole. Che sui temi cosiddetti eticamente sensibili devono essere precise e scientifiche. Pena la lesione dei diritti dei cittadini sanciti dalla Costituzione.

di Simona Maggiorelli

«Eluana Englaro era una ragazza affetta da disabilità grave la cui vita è stata interrotta per decisione della magistratura». Con queste parole che distorcono gravemente la realtà della vicenda Englaro, piegandola a un uso ideologico e politico, la sottosegretaria alla Salute Eugenia Roccella ha lanciato per il 9 febbraio (proprio nell’anniversario della morte di Eluana) la Giornata nazionale degli stati vegetativi. E un’equiparazione inaccettabile e violenta fra chi è in stato vegetativo permanente e chi è portatore di un handicap fisico caratterizza tutto il Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza che Roccella ha stilato in vista della ripresa della discussione parlamentare sul biotestamento, ora calendarizzata per il 21 febbraio.

Basterebbero forse anche solo queste parole della sottosegretaria alla Salute per evidenziare quanto confuso e pericoloso sia il linguaggio di questo Governo di centrodestra in materia di bioetica. Su questioni cioè, non di natura filosofica, ma mediche e che toccano direttamente la vita e la salute del cittadino. Quel che è peggio poi è che questo “latinorum”, per dirla con il genetista Antonino Forabosco, «entra materialmente nelle leggi facendo danni immensi».Basta ricordare, solo per fare un esempio, quanto l’uso di quella parola «concepito» abbia reso antiscientifico l’impianto della legge 40 sulla fecondazione assistita, fin dall’articolo uno. Oppure basta pensare a quali conseguenze possa portare l’aver scritto religiosamente – come è stato fatto nel Ddl Calabrò sul biotestamento – che «la vita è un bene indisponibile». Degli effetti drammatici che possono produrre certe espressioni se entrano a far parte del Codice si è discusso in un convegno organizzato dallaa Consulta di Bioetica onlus, in collaborazione con Politeia e l’Italia dei Valori. In una giornata di studi, il 31 gennaio scorso, dal titolo Quale terminologia per la bioetica? e che, per la prima volta, in Palazzo Marini a Roma ha visto confrontarsi pubblicamente su questo tema scienziati come Forabosco, Flamigni e Riccio, bioeticisti come Mori, Neri a Lecaldano e un ampio arco di politici (da Marino a Di Pietro a Della Vedova a Di Virgilio). «Per legiferare in materia di bioetica è necessario definire criteri certi, basandosi su presupposti scientifici incontestabili piuttosto che politici, superficiali ed approssimativi- ha spiegato Antonio Palagiano, responsabile Sanità e Salute per l’Italia dei Valori e coordinatore della tavola rotonda. «La disinformazione, la distorsione delle notizie o la loro semplificazione che si registrano sempre più spesso quando si tratta un tema cosiddetto eticamente sensibile – ha aggiunto il parlamentare e medico ginecologo – servono per trasmettere ideologie e rappresentano uno strumento di persuasione nei riguardi di cittadini inermi. Su temi come fecondazione assistita, uso di cellule staminali, trapianti d’organi la politica deve essere dalla parte del cittadino, e quindi per una totale libertà di scelta e per il rispetto delle sensibilità individuali. L’autonomia della persona è un valore inviolabile». La legge sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento che sarà discussa alla Camera il 21 febbraio, «invece – sottolinea con forza Palagiano «sancisce qualcosa di grottesco, e cioè che una persona gode dei suoi diritti attraverso il consenso informato solo fin quando è cosciente; se si trova in stato di incoscienza, li perde improvvisamente, poiché l’efficacia delle sue volontà precedentemente espresse, anche per iscritto, si annulla. Perciò l’ Italia dei Valori darà battaglia in aula a questo testo di legge crudele e oscurantista».
da left- avvenimenti 4-10 febbraio 2011

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Testamento biologico. Daremo battaglia

Posted by Simona Maggiorelli su febbraio 6, 2011

Proprio nell’anniversario della morte di Eluana il Consiglio dei ministri vara una strumentale giornata nazionale degli stati vegetativi. E dal 21 febbraio torna in Aula la proposta di legge Calabrò che limita  il diritto di autodeterminazione. E la presidente dell’Associazione Luca Csocioni, la deputata Maria Antonietta Coscioni promette: ” non resteremo in silenzio”

di Simona Maggiorelli

Onorevole Coscioni Il Tar della Lombardia ha bocciato come “illegittima” la disciplina varata nel 2008 dalla Giunta Formigoni perché il termine fissato delle 22 settimane contrasta con la legge la 194 sull’aborto. il Presidente della Regione Lombardia ha commentato: «questa sentenza è antiscientifica». Che dire?
Il commento del presidente della Regione Lombardia è ridicolo e neppure da prendere in considerazione. Roberto Formigoni non credo abbia alcun titolo per stabilire quello che è o non è scientifico. La sentenza comunque stabilisce non tanto la scientificità della “disciplina” Formigoni, quanto il fatto che ha prevaricato i suoi compiti e funzioni. Non è materia che debba e possa essere disciplinata dalle Regioni, ma dallo Stato.

Ignorante anche della tradizione cattolica di seppellire i feti abortiti in terra sconsacrata, il presidente Formigoni gli fa il funerale con tutti i crismi. Cosa è accaduto in Lombardia? Ci sono altre Regioni che ne seguono l’esempio?
Anche il “nuovo” Piemonte del leghista Roberto Cota, se non sbaglio, segue la strada formigoniana. Speculazione? Demagogia? In Lombardia, ad ogni modo, è stata sistematicamente occupata la sanità, militarmente vorrei dire, da parte di Comunione e Liberazione e del suo braccio economico, la Compagnia delle Opere. E la sanità, è noto, costituisce un lucrosissimo affare: cliniche e ospedali devono soggiacere ai diktat di Comunione e Liberazione, come documenta il libro La lobby di Dio (Chiarelettere), di Ferruccio Pinotti, un giornalista peraltro cattolico. Lettura illuminante (vedi Left n.46 del 26 novembre 2010) su quello che accade in Lombardia e non solo in quella Regione.

La neonatologia ha dimostrato scientificamente che solo dalle 24 settimane il feto ha possibilità di vita autonoma. (La Carta di Firenze dice addirittura da 25 settimane). Perché la sinistra e le forze politiche progressiste stentano a fare proprie le acquisizioni della scienza lasciando che si continui a dare dell’assassina a chi abortisce?
Bella domanda. Però, riguarda il PD, e se si vuole Di Pietro e Vendola, non certo noi Radicali, che abbiamo promosso e animiamo un’associazione, la “Luca Coscioni”, che ha per suo obiettivo e ragione costitutiva la libertà di ricerca. Ricordo che il nostro slogan-programma è: “Dal corpo del malato al cuore della politica”, e questo significa appunto che crediamo che i cosiddetti temi scientifici, al pari di quelli che oggi si dicono etici, sono questioni sociali. Siamo anche gli unici ad aver organizzato due congressi mondiali, proprio per rendere “politici e sociali” queste questioni.

Per Mimesis sono appena usciti gli Atti del secondo congresso mondiale per la libertà di ricerca scientifica che avete organizzato al Parlamento Europeo. Anche in base a quell’iniziativa di respiro internazionale cosa pensa di certi media italiani che trasmettano servizi per dire che il feto in utero ci vede e che il feto di pecora sogna? Per non parlare poi dei casi di risveglio dal coma che sulla stampa vengono contrabbandati per miracolosi risvegli da stati vegetativi permanenti?
I danni che determina questo modo di procedere sono sotto gli occhi di tutti. La sistematica e pervicace disinformazione fa sì che queste questioni, che sono in realtà semplicissime e comprensibili da tutti, diventino ostiche. Lo abbiamo visto anche in occasione del referendum sulla legge 40 in materia di fecondazione assistita, ma potrei fare tantissimi altri esempi. Ma del resto, per tornare al caso Lombardia di cui parlavamo prima, si lascia che in certi ospedali siano affissi manifesti del sedicente Movimento della vita, dove si fa vedere un feto con fattezze ormai umane e la scritta: “Mamma, non uccidermi”. Ecco, se questa è la semina, il raccolto non può che essere quello che è. Il problema fondamentale è garantire e tutelare la volontà del paziente, dell’interessato; che al contrario è quotidianamente minacciata e pregiudicata.

Nel Libro bianco stilato dal sottosegretario alla Salute Roccella si equiparano gli stati vegetativi a una grave disabilità. Cosa ne pensa?
L’educazione e il buon gusto mi impediscono di dire cosa penso delle esternazioni e delle iniziative del sottosegretario Eugenia Roccella. Sono un quotidiano insulto all’intelligenza. Francamente mi riesce incomprensibile capire la ragione per la quale, con una furia sistematica demolisce tutto quello che ha caratterizzato e “segnato” i suoi primi vent’anni….

Il tribunale di Firenze il 12 gennaio ha detto sì al testamento biologico accogliendo il ricorso di un cittadino e sottolineando che la libertà di scegliere a quali trattamenti sottoporsi è garantita dalla Carta. Ma Casini chiede di calendarizzare il voto sul biotestamento. E per il 9 febbraio, anniversario della morte di Eluana, il Consiglio dei ministri ha indetto la Giornata nazionale degli stati vegetativi. Come  risponderete?
Posso dire che con le mie compagne e i miei compagni radicali e dell’Associazione Luca Coscioni, dentro e fuori le istituzioni continueremo a dare battaglia, come abbiamo fatto finora; centuplicheremo i nostri sforzi. Il problema sarà quello di riuscire a coinvolgere i partiti di opposizione ma non solo: anche nel centrodestra ci sono personalità laiche sensibili a questi temi. Penso, per esempio, alla collega Chiara Moroni e ai tanti come lei, che mal sopportano la deriva clericale e vaticana di cui è preda il PdL o quello che ne resta. Per il 9 di febbraio, in particolare, nella sala Mappamondo della Camera dei Deputati con i colleghi Livia Turco, Ferruccio Saro,  e la stessa Chiara Moroni presenterò il libro Gli ultimi giorni di Eluana (Biblioteca dell’immagine) del professor Amato De Monte e Cinzia Gori che hanno accompagnato Eluana negli attimi finali. Fondamentale riguardo a questa battaglia  sarà il ruolo giocato dai mezzi di informazione: è il presupposto fondamentale, una corretta informazione. Non per un caso noi Radicali, Marco Pannella per primo, siamo preclusi dai programmi di approfondimento politico della RAI e di Mediaset. Se la ricorda l’ultima volta che ha visto Pannella a Porta a porta o a  Ballarò?.

dal settimanale left-avvenimenti

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