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Fertile laicità

Posted by Simona Maggiorelli su maggio 26, 2012

I nuovi risultati di cura ottenuti con le staminali embrionali  impongono di ripensare l’agenda della biotica imposta dal governo Berlusconi. Il senatore Pd Ignazio Marino riapre la discussione su fecondazione assistita biotestamento e ricerca

di Simona Maggiorelli

Il senatore e chirurgo Ignazio Marino

Ospedale San Filippo Neri, uno dei centri più importanti fra quanti nel Lazio, fra pubblico e privato, praticano la fecondazione assistita. Il 27 marzo scorso un addetto alla gestione della sala di crioconservazione si è accorto che la temperatura toccava i venti gradi invece dei meno 190 previsti per i 94 embrioni, i 130 ovociti e i 5 campioni di liquido seminale lì  conservati. Un incidente, si è detto. «Questa è una vicenda che mi ha lascia sbigottito. Come presidente della Commissione d’inchista sulla sanità del Senato ho avviato un’inchiesta» racconta il senatore Pd e luminare della chirurgia Ignazio Marino. «Dalla relazione dei Nas ho appreso che il San Filippo Neri, come altre strutture analoghe del Lazio da otto anni lavoravano senza che vi sia stato un sopralluogo delle autorità amministrative. Proprio nella regione dove i conflitti su questi temi sono stati accesissimi queste strutture non hanno sentito l’esigenza di accreditarsi dal punto di vista strutturale e professionale». Ma non è tutto.

«Leggendo l’istruttoria», prosegue Marino, «mi sembrava di avere in mano un romanzo a cui mancava l’ultimo capitolo. Erano descritti tutti gli aspetti dell’incidente. Che fine avevano fatto quegli embrioni? Ebbene, con mio grande stupore, ho saputo che sono ancora lì sigillati, a marcire. E allora come  medico e ricercatore ma anche come senatore presidente di una commissione di inchiesta mi chiedo perché non hanno detto una parola tutti coloro che fino all’altro ieri hanno alzato barricate nel sostenere le loro idee sulla vita, sulla ricerca scientifica, contro l’uso di cellule staminali embrionali che oggi sappiamo possono guarire malattie finora incurabili». Una questione, questa della ricerca sulle staminali embrionali che in Italia è particolarmente scottante, visti i molti paletti legislativi e ideologici che sono imposti ai ricercatori che lavorano in questo settore. Di questo tema Ignazio Marino parla anche nel suo nuovo libro Credere e conoscere (Einaudi); inaspettatamente, visto che si tratta di un dialogo con il cardinale Carlo Maria Martini. «Il 31 dicembre 2011, chiudendo le bozze del libro, pensavo a cosa poteva accadere se fosse andato a buon fine uno degli esperimenti che stavano facendo in Inghilterra con embrioni abbandonati nelle cliniche di infertilità nel tentativo di curare persone paralizzate da un trauma della colonna vertebrale e  rese cieche da una maculopatia della retina», ricorda Marino. Poi la notizia a lungo attesa, in primis dalle persone affette da questa patologia invalidante. Sulla rivista medica The Lancet di recente è apparso uno studio in cui si riporta il caso di una donna che è tornata a vedere dopo che in California le sono state iniettate nella retina cellule derivate da staminali embrionali. «Adesso riesce a contare le dita di una mano e a percepire il contrasto dei colori» sottolinea Marino. «Quello che mesi fa era solo un’ipotesi ora e scientificamente provato. Non possiamo più continuare ad affrontare in Italia questi temi con l’idea di tifoserie opposte riottose ad affrontare l’urgenza delle persone che soffrono e che ora possono avere una cura con queste preziosissime cellule. Dove è la nostra etica se non ci scandalizziamo per il fatto che gli embrioni abbandonati non possano essere usati a a scopi terapeutici e anzi vengono lasciati a spegnersi nel freddo? Quando dei ciechi chiederanno di poter riprendere a vedere grazie all’uso delle embrionali, gli diranno che eticamente è più giusto che essi rimangano ciechi?».

Ma in Italia, si sa la legge 40/2004 anche se non vieta direttamente di fare ricerca sulle embrionali, ipocritamente, costringe i ricercatori a lavorare solo su linee cellulari derivate all’estero. Intanto il caso di una coppia che andata a Creta a sottoporsi alla fecondazione eterologa pee non trasmettere al figlio una malattia genetica ha scritto al presidente della Repubblica per raccontare l’odissea delle coppie costrette ad “emigrare” per affermare i propri diritti. Talvolta, come in questo caso, senza successo. Di fronte alla tragedia della coppia che dopo la terapia a Creta non è riuscita a evitare la trasmissione della malattia al nascituro l’Avvenire non ha trovato di meglio che parlare di «illusione eugenetica della provetta eterologa» stigmatizzando i media che hanno sollevato il caso della coppia, come fosse un tentativo di pilotare la decisione dei giudici della Consulta che il 22 maggio si  dovrà pronunciare sulla legittimità costituzionale del articolo 4 (comma 3) della legge 40 che vieta l’eterologa. Secondo i dati rilevati dall’Osservatorio del turismo procreativo riportati in Fecondazione e(s)terologa, firmato per L’Asino d’oro dai ginecologi Carlo Flamigni e Andrea Borini, risulta evidente che la legge 40 con i suoi diktat ha costretto molte coppie a scegliere di cercare fuori dall’Italia la via per una gravidanza. Da un’indagine sul 2005 risulta che nel primo anno dopo l’entrata in vigore della norma sono state ben 3610 le coppie italiane che si sono rivolte a centri specializzati esteri. Per rendersi conto di cosa ha determinato la norma basti dire che nel 2003, il ricorso alla eterologa fuori dai confini era stato scelto solo da 1318 coppie che si potevano permettere di spendere fino all’equivalente di 30mila dollari nelle cliniche Usa o britanniche. «Devo dire la verità», commenta il senatore Marino, «Io sono favorevole alla eterologa, ma mi sentirei di avanzare una proposta, ovvero che si possa evitare che i bimbi nati con questa metodologia poi da adolescenti possano andare a cercare i loro genitori biologici. Dal mio punto di vista è importante proteggere i rapporti e gli affetti con cui il ragazzo è cresciuto, quella che è realmente la sua famiglia». Quanto invece alle linee guida della legge 40 (e peggiorative della norma), varate fuori tempo massimo dall’ex sottosegretaria Eugenia Roccella, quando il governo Berlusconi era già caduto, il chirurgo e senatore Marino ha pochi dubbi: «C’erano già delle linee guida accettabili varate sotto il governo Prodi, mi auguro che il governo Monti ne faccia tesoro». Ignazio Marino collaborò alla loro stesura, come e ancor più si è impegnato negli anni a mettere a punto una buona legge sul testamento biologico. Come è noto, però, l’ex governo Berlusconi ha fatto di tutto per far passare in fretta e furia alla Camera un disegno di legge che lo stesso Marino definisce «contro il testamento biologico e contro la libertà di scelta». «Stiamo parlando di un testo che imponeva a ciascuno di noi di sottoporci a terapie come l’idratazione e l’alimentazione forzata anche contro la nostra volontà. Il governo Berlusconi era determinato ad approvarla entro il dicembre 2011. Ma con l’insediamento del governo Monti quel testo deve essere finito in qualche polveroso cassetto del Senato e ho la sensazione che non riemergerà per questa legislatura. «Questo fa maliziosamente pensare», conclude Marino,«che l’urgenza del governo Berlusconi non fosse legata ad un irrefrenabile e appassionato desiderio di dotare il Paese di una legge importante sulle terapie del fine vita ma che fosse uno strumento ideologico da usare all’interno del dibattito politico e parlamentare. Spero proprio che quel disegno di legge finisca nel dimenticatoio. Lo dico come persona che crede nella laicità dello Stato e nei diritti delle persone».

da left avvenimenti del 19 maggio 2012

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Quei figli fuori legge

Posted by Simona Maggiorelli su aprile 3, 2005

di Simona Maggiorelli

 
“Non avranno i suoi occhi, non avranno il suo colore di capelli, ma i nostri due bambini hanno il suo sorriso. E mio marito quando sta con loro è felice”. Federica racconta così con parole semplici e la voce ancora emozionata l’esperienza di aver avuto due figli con la fecondazione eterologa, accettando il seme di un donatore. Ha scelto di raccontare in pubblico la propria storia. Ha preso un aereo
dall’Alsazia dove vive e lavora per essere a Roma, al convegno della onlus L’Altra Cicogna.
“Mi è sembrato importante -dice, con la piccola Clara di appena 40 giorni, in braccio -. Questa legge sembra parlare di concetti astratti, ma chi si vive sulla pelle le sue conseguenze, sa quanto siano pesanti”. La storia di Federica e Stephen – lei italiana, lui scozzese, entrambi ricercatori – comincia quando decidono di avere un figlio. Dopo i primi sei mesi di tentativi hanno cominciato a capire che qualcosa non andava. “Ci siamo divisi i compiti- racconta Federica -, ognuno si è fatto le sue visite specialistiche, per capire la causa”. La spiegazione arriva presto: “Scoprii – racconta Stephen – che per la risalita di un testicolo scoperta a 9 anni, nel mio sperma non c’erano spermatozoi. Non riuscivo a crederci, pensavo che a me una cosa del genere non sarebbe potuta succedere. Avevo sempre creduto – dice – che diventare papà fosse una cosa scontata e semplice. Ma quando è arrivata la diagnosi definitiva di azoospermia secretiva, il mondo mi è crollato addosso”. “Il dolore di aver scoperto di non poter avere figli era grande – prosegue Federica – ma non ci siamo isolati. Ne abbiamo discusso con le nostre famiglie, con gli amici, non ci siamo nascosti, neanche quando abbiamo scelto di “adottare” uno spermatozoo”. Federica e Stephen sono andati in Svizzera a cercare il seme di un donatore che fosse compatibile per gruppo sanguigno “di certo – dicono – non andavamo a cercare figli con gli occhi azzurri e i capelli biondi”.

Federica ce li ha davvero, di suo, gli occhi azzurri, “ma la somiglianza fisica – dice – non c’entra molto con l’essere genitore, c’entra l’amore”. E la neonata Clara e Samuele, di 3 anni, sono stati molto voluti, cercati con passione. Basta dire che nel 2000 la coppia fece il primo tentativo con l’eterologa, seguito da altri 6. Ogni volta la speranza, ogni volta una delusione. Via, via sempre più cocente. Finché, al settimotentativo, quando Stephen e Federica stavano quasi per mollare, andò a buon fine. “La scelta dell’eterologa, per persone sterili come me – racconta Stephen – è semplicemente accettare un dono grande e generoso. Non c’è niente di male, niente di cattivo, niente di cui vergognarsi. A me il dono di uno spermatozoo ha permesso di vivere insieme a mia moglie la stupenda esperienza della gravidanza”. “Geneticamente parlando – aggiunge – non sono il papà di Samuele e Clara, ma in realtà mi sento e sono al 100 per cento il loro papà”. “I nostri figli sapranno come sono venuti al mondo – dice Federica -. Non è vero che i bambini non capiscono. Capiscono moltissimo. Raccontargli come sono nati non è difficile – aggiunge -. Difficile sarà spiegare loro perché in Italia sono fuorilegge”. La preoccupazione di Federica e Stephen, nel caso di un eventuale rientro in Italia, non è senza motivo. L’eterologa è legalizzata in quasi tutti i paesi del mondo. Eccetto che in Egitto, in Turchia, in Arabia Saudita e, dal 10 marzo 2004, in Italia. Come sarebbero guardati? Che giudizi dovrebbero sopportare Samuele e Clara, si domanda la loro madre. Che ambiente troverebbero in Italia, dopo la pesante campagna ideologica e di disinformazione compiuta dalle gerarchie ecclesiastiche, ma anche da ministri come Carlo Giovanardi che in tv, a Porta a porta, ha detto esplicitamente che i figli dell’eterologa “sono fuori legge”. Ignorando un vistoso paradosso: che prima della legge 40, da noi, sono nati migliaia di bambini con l’eterologa.

“Nel caso malaugurato che il referendum fallisse – afferma Angelo Aiello, psicoterapeuta e autore del sito http://www.unbambino.it -, chiederei al re Juan Carlos la cittadinanza spagnola per i miei figli, nati grazie all’eterologa fatta in Spagna. Come provocazione – spiega -, ma anche come gesto di tutela. Rispetto a quanto sta accadendo in Italia dove rischiano di prendere sempre più piede le posizioni oscurantiste e gli anatemi di Ratzinger”. Angelo e sua moglie sono ricorsi all’eterologa per problemi genetici e, con l’entrata in vigore della legge 40, sono andati all’estero per continuare il percorso intrapreso con il Sismer, il noto centro di medicina della riproduzione diretto da Luca Gianaroli. “Siamo andati in Spagna – racconta Angelo -, sapendo che in quel centro lavoravano specialisti formati da lui. Il che, era già un’importante garanzia”. Questa coppia bolognese insomma, fa parte di quel 20 per cento in più di “turismo terapeutico”, dall’Italia all’estero, che si è venuto a creare con la nuova legge. I costi? “In tutto abbiamo speso circa 6200 euro – rivela Angelo -, ma da un anno a questa parte i prezzi sono molto lievitati e c’è chi se ne vede chiedere anche più di 9mila”. Senza contare che i trattamenti di fecondazione assistita raramente vanno subito a buon fine, e bisogna fare più cicli.

Inoltre, “rivolgendosi, come molti fanno, a quei centri che oltre confine stanno nascendo rapidamente, nella ex Jugoslavia, come a Lugano, – denuncia lo psicologo bolognese – non sempre si ha la garanzia di adeguati controlli sui donatori”. Un allarme lanciato anche dal dottor Andrea Borini, presidente del Cecos, un centro che si occupa da anni di eterologa E che solo, tra il 1997 e il 2002, ha praticato l’eterologa su quasi tremila coppie, facendo nascere 1178 bambini. “Una fase importante del nostro lavoro – dice Borini – era lo screening dei donatori, per vedere eventuali infezioni o altre patologie”. In Italia l’eterologa si praticava con controlli severissimi sugli spermatozoi e ovociti donati, ci spiega Guido Ragni direttore del centro di infertilità dell’Università di Milano, ma oggi una coppia che faccia l’eterologa in Albania o in Svizzera che garanzie ha? “Con questa legge – denuncia il professore – l’Italia delega ad altri stati il controllo e l’accurata selezione dei donatori, abdicando così alla difesa della coppia e del nascituro. Senza contare che il proibizionismo crea facilmente il mercato nero, al di fuori di ogni controllo”. In molti paesi la legislazione prevede la possibilità di compensi in denaro per chi dona i gameti, sperma o ovocita. In Italia, prima della 40, erano soprattutto le donne che si erano sottoposte a fecondazione assistita a donare gli ovociti in soprannumero.

Ma oggi storie come quella di Michele che, dopo aver avuto tre gemelli grazie l’eterologa, vorrebbero a sua volta farsi donatore, si confrontano con i duri stop della legge, che non permette più nemmeno di congelare gli embrioni.”Una legge insensata, piena di assurdi divieti – dice il professor Ragni -, una norma in cui già i nomi stessi sono del tutto sbagliati. Definire la fecondazione che avviene con gameti donati, “eterologa”, è un errore anche linguistico perché eterologo, per definizione, è ciò che appartiene a una specie diversa e porta con sé una valutazione negativa che esclude, per esempio, l’atto della donazione solidale. Quando dal punto di vista medico non c’è nessuna controindicazione a questa donazione, anzi, spesso è l’unico modo per offrire una soluzione ad un partner del tutto sterile”. Casi sempre meno rari, avvertono gli specialisti. In Italia una coppia su cinque ha problemi di infertilità. Per i cambiamenti sociali che spingono sempre più a ritardare la nascita di un figlio, ma anche per malattie genetiche o oncologiche che, che con radioterapia e chemio, riducono drasticamente spermatozoi e oviciti. Così tornano in mente le parole di Federica, che tenendo stretta la sua bambina, ripeteva: “Crediamo che sia stata una scelta dettata dall’amore. Certo non pretendiamo l’approvazione degli altri, ma chiediamo la possibilità di scegliere”.
 
Avvenimenti, aprile 2005
 
 

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