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La sfida del regno di Op

Posted by Simona Maggiorelli su agosto 13, 2013

regno-di-Op_650x447Sono 1500 i bambini che in Italia, ogni anno, si ammalano di tumore. «Ma 1500 bambini all’anno se li metti insieme sono meno rari e meno soli» scrive la giornalista e neo sindaco di Molfetta Paola Natalicchio ad incipit del suo libro Il regno di Op (Einaudi). Un titolo che ha il sapore delle fiabe, scelto dall’autrice per rendere più accettabili quelle due parole “oncologia pediatrica” scritte sopra la porta d’ingresso del reparto dove ha trascorso interminabili giorni, perché a suo figlio quando aveva appena due mesi è stata riscontrata una rara forma tumorale. «Erano due settimane che Angelo non cresceva. Nonostante io fossi piena di latte e lui si attaccasse al seno ogni due tre ore. Aveva preso, ogni tanto, a vomitare, ma la cosa non aveva impensierito né noi né il pediatra.” Tutti i neonati vomitano e possono avere un momento di fermo peso”. Quella mattina però – ricorda l’autrice – al corso di baby massaggio, Angelo sembrava particolarmente nervoso. Soprattutto se lo poggiavo pancia in su: piangeva inconsolabile. A pancia sotto, invece, si calmava, ma piombava in un silenzio troppo pensoso per i suoi due mesi di vita».

L’ostetrica notò che il piccolo aveva perso peso dalla settimana precedente e, preoccupata, consigliò alla madre di prenotare subito un’ecografia. La sera stessa dell’esame diagnostico «ero un abitante del regno di Op», annota Paola Natalicchio in questo suo coraggioso libro, a metà strada fra il diario e la narrazione letteraria, che seduce per la qualità della scrittura. «Ho scelto una scrittura il più possibile curata per avvicinare i lettori senza spaventarli», si schermisce lei. Dacché la storia da raccontare, a tutta prima, era davvero dura. Ad Angelo era stato riscontrato un tumore di otto centimetri. La diagnosi era di fibrosarcoma addominale e alle orecchie dei suoi giovani genitori suonava già come una condanna.

Natalicchio_Il_regno_di_op«Dare un nome alle cose è stato il primo passo per cominciare a reagire» ammette la scrittrice. Così è cominciata la lunga guerra di posizione contro la malattia con il bisogno di trincerarsi per fare quadrato intorno al bambino. Comincia così per Angelo, Paola e Marco una vita del tutto sconosciuta e fino a pochi giorni prima inimmaginabile; una vita fatta di sale operatorie, di siringhe argentate (per la chemio), di guanti dei puffi (i guanti blu di nitrile necessari anche per cambiare il pannolino). Una vita scandita dal betadine rosso spruzzato da contenitori arancioni simili a quelli del ketchup e da colorate coppe di pop corn a merenda; un mondo fatti di amichetti dai capelli rasati e con i capelli di baseball, di giochi nella ludoteca del reparto e di maestri che fanno scuola in corsia; di «mamme panda» che cercano di nascondere i segni della preoccupazione e delle notti insonni sotto strati di correttore per le occhiaie e di numeri in codice, come quel zeroquarantotto che è il codice dei malati di cancro sulle ricette.

Ma soprattutto il Regno di Op raccontato da Natalicchio in questo suo appassionato libro-testimonianza è un mondo fatto di medici sempre pronti a intervenire, anche se è domenica, anche se hanno appena staccato; medici che «quasi sempre trovano la chiave per liberare i bambini, per rimandarli a casa, a scuola, a giocare a calcetto e al campeggio…Quasi sempre ce la fanno – assicura Paola  – li ho visti con i miei occhi». Ed è questo il cuore de Il regno di Op, la notizia che lo rende anche un importante strumento di informazione per tutte le famiglie che si trovano a vivere situazioni così difficili.

Paola Natalicchio

Paola Natalicchio

Da giornalista, oltreché da mamma, Paola Natalicchio si è documentata scoprendo che le statistiche dell’oncologia pediatrica sono positive per i piccoli pazienti. «La maggior parte dei tumori infantili sono leucemie e in media, più in generale,  sette bambini su dieci riescono a guarire anche se affetti dal cancro», racconta. «Per questo, per far circolare queste notizie, ho deciso di trasformare il blog che tenevo sul web nel 2011 in un libro. Io stessa prima di trovarmi a combattere per la salute di mio figlio non sapevo che dai tumori infantili si guarisce».

Dopo un intervento delicato e cicli di terapia Angelo oggi non ha più «quella coda di plastica azzurra, cucita sul petto dei bambini che devono fare chemioterapia. Sta bene- racconta Paola -, ma bisogna aspettare che passino cinque anni prima di poter parlare di vera guarigione». Nella frattempo la sua battaglia, anche politica, non si ferma. In Italia ci sono molti bravi medici specialisti e centri di eccellenza come il Gemelli e il Bambin Gesù a Roma o come il Meyer a Firenze e l’Istituto tumori di Milano (solo per fare alcuni nomi) resta però un non omogenea possibilità di accesso alle cure lungo la penisola. «I bambini per curarsi devono restare in ospedale per mesi e le famiglie non sempre trovano strutture di accoglienza solidaristiche come ad esempio la onlus Peter Pan di Roma», spiega Natalicchio. «Sarei ipocrita – aggiunge -se dicessi che in tutta Italia l’accesso alle cure è identico. I costi sono molto diversi. Le famiglie dal Sud devono spostarsi a Roma e a Firenze. E hanno bisogno di un posto dove dormire, dove appoggiarsi. Non tutte le regioni sono attrezzate». Insomma c’è molto fare ancora per la conquista di quel diritto alle cure che è scritto nella nostra Costituzione, ma anche per aiutare i bambini malati di cancro e loro famiglie a non sentirsi soli. Il mondo di Op ha bisogno dell’attenzione di tutti. (Simona Maggiorelli)

dal settimanale left-avvenimenti

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Quei figli fuori legge

Posted by Simona Maggiorelli su aprile 3, 2005

di Simona Maggiorelli

 
“Non avranno i suoi occhi, non avranno il suo colore di capelli, ma i nostri due bambini hanno il suo sorriso. E mio marito quando sta con loro è felice”. Federica racconta così con parole semplici e la voce ancora emozionata l’esperienza di aver avuto due figli con la fecondazione eterologa, accettando il seme di un donatore. Ha scelto di raccontare in pubblico la propria storia. Ha preso un aereo
dall’Alsazia dove vive e lavora per essere a Roma, al convegno della onlus L’Altra Cicogna.
“Mi è sembrato importante -dice, con la piccola Clara di appena 40 giorni, in braccio -. Questa legge sembra parlare di concetti astratti, ma chi si vive sulla pelle le sue conseguenze, sa quanto siano pesanti”. La storia di Federica e Stephen – lei italiana, lui scozzese, entrambi ricercatori – comincia quando decidono di avere un figlio. Dopo i primi sei mesi di tentativi hanno cominciato a capire che qualcosa non andava. “Ci siamo divisi i compiti- racconta Federica -, ognuno si è fatto le sue visite specialistiche, per capire la causa”. La spiegazione arriva presto: “Scoprii – racconta Stephen – che per la risalita di un testicolo scoperta a 9 anni, nel mio sperma non c’erano spermatozoi. Non riuscivo a crederci, pensavo che a me una cosa del genere non sarebbe potuta succedere. Avevo sempre creduto – dice – che diventare papà fosse una cosa scontata e semplice. Ma quando è arrivata la diagnosi definitiva di azoospermia secretiva, il mondo mi è crollato addosso”. “Il dolore di aver scoperto di non poter avere figli era grande – prosegue Federica – ma non ci siamo isolati. Ne abbiamo discusso con le nostre famiglie, con gli amici, non ci siamo nascosti, neanche quando abbiamo scelto di “adottare” uno spermatozoo”. Federica e Stephen sono andati in Svizzera a cercare il seme di un donatore che fosse compatibile per gruppo sanguigno “di certo – dicono – non andavamo a cercare figli con gli occhi azzurri e i capelli biondi”.

Federica ce li ha davvero, di suo, gli occhi azzurri, “ma la somiglianza fisica – dice – non c’entra molto con l’essere genitore, c’entra l’amore”. E la neonata Clara e Samuele, di 3 anni, sono stati molto voluti, cercati con passione. Basta dire che nel 2000 la coppia fece il primo tentativo con l’eterologa, seguito da altri 6. Ogni volta la speranza, ogni volta una delusione. Via, via sempre più cocente. Finché, al settimotentativo, quando Stephen e Federica stavano quasi per mollare, andò a buon fine. “La scelta dell’eterologa, per persone sterili come me – racconta Stephen – è semplicemente accettare un dono grande e generoso. Non c’è niente di male, niente di cattivo, niente di cui vergognarsi. A me il dono di uno spermatozoo ha permesso di vivere insieme a mia moglie la stupenda esperienza della gravidanza”. “Geneticamente parlando – aggiunge – non sono il papà di Samuele e Clara, ma in realtà mi sento e sono al 100 per cento il loro papà”. “I nostri figli sapranno come sono venuti al mondo – dice Federica -. Non è vero che i bambini non capiscono. Capiscono moltissimo. Raccontargli come sono nati non è difficile – aggiunge -. Difficile sarà spiegare loro perché in Italia sono fuorilegge”. La preoccupazione di Federica e Stephen, nel caso di un eventuale rientro in Italia, non è senza motivo. L’eterologa è legalizzata in quasi tutti i paesi del mondo. Eccetto che in Egitto, in Turchia, in Arabia Saudita e, dal 10 marzo 2004, in Italia. Come sarebbero guardati? Che giudizi dovrebbero sopportare Samuele e Clara, si domanda la loro madre. Che ambiente troverebbero in Italia, dopo la pesante campagna ideologica e di disinformazione compiuta dalle gerarchie ecclesiastiche, ma anche da ministri come Carlo Giovanardi che in tv, a Porta a porta, ha detto esplicitamente che i figli dell’eterologa “sono fuori legge”. Ignorando un vistoso paradosso: che prima della legge 40, da noi, sono nati migliaia di bambini con l’eterologa.

“Nel caso malaugurato che il referendum fallisse – afferma Angelo Aiello, psicoterapeuta e autore del sito http://www.unbambino.it -, chiederei al re Juan Carlos la cittadinanza spagnola per i miei figli, nati grazie all’eterologa fatta in Spagna. Come provocazione – spiega -, ma anche come gesto di tutela. Rispetto a quanto sta accadendo in Italia dove rischiano di prendere sempre più piede le posizioni oscurantiste e gli anatemi di Ratzinger”. Angelo e sua moglie sono ricorsi all’eterologa per problemi genetici e, con l’entrata in vigore della legge 40, sono andati all’estero per continuare il percorso intrapreso con il Sismer, il noto centro di medicina della riproduzione diretto da Luca Gianaroli. “Siamo andati in Spagna – racconta Angelo -, sapendo che in quel centro lavoravano specialisti formati da lui. Il che, era già un’importante garanzia”. Questa coppia bolognese insomma, fa parte di quel 20 per cento in più di “turismo terapeutico”, dall’Italia all’estero, che si è venuto a creare con la nuova legge. I costi? “In tutto abbiamo speso circa 6200 euro – rivela Angelo -, ma da un anno a questa parte i prezzi sono molto lievitati e c’è chi se ne vede chiedere anche più di 9mila”. Senza contare che i trattamenti di fecondazione assistita raramente vanno subito a buon fine, e bisogna fare più cicli.

Inoltre, “rivolgendosi, come molti fanno, a quei centri che oltre confine stanno nascendo rapidamente, nella ex Jugoslavia, come a Lugano, – denuncia lo psicologo bolognese – non sempre si ha la garanzia di adeguati controlli sui donatori”. Un allarme lanciato anche dal dottor Andrea Borini, presidente del Cecos, un centro che si occupa da anni di eterologa E che solo, tra il 1997 e il 2002, ha praticato l’eterologa su quasi tremila coppie, facendo nascere 1178 bambini. “Una fase importante del nostro lavoro – dice Borini – era lo screening dei donatori, per vedere eventuali infezioni o altre patologie”. In Italia l’eterologa si praticava con controlli severissimi sugli spermatozoi e ovociti donati, ci spiega Guido Ragni direttore del centro di infertilità dell’Università di Milano, ma oggi una coppia che faccia l’eterologa in Albania o in Svizzera che garanzie ha? “Con questa legge – denuncia il professore – l’Italia delega ad altri stati il controllo e l’accurata selezione dei donatori, abdicando così alla difesa della coppia e del nascituro. Senza contare che il proibizionismo crea facilmente il mercato nero, al di fuori di ogni controllo”. In molti paesi la legislazione prevede la possibilità di compensi in denaro per chi dona i gameti, sperma o ovocita. In Italia, prima della 40, erano soprattutto le donne che si erano sottoposte a fecondazione assistita a donare gli ovociti in soprannumero.

Ma oggi storie come quella di Michele che, dopo aver avuto tre gemelli grazie l’eterologa, vorrebbero a sua volta farsi donatore, si confrontano con i duri stop della legge, che non permette più nemmeno di congelare gli embrioni.”Una legge insensata, piena di assurdi divieti – dice il professor Ragni -, una norma in cui già i nomi stessi sono del tutto sbagliati. Definire la fecondazione che avviene con gameti donati, “eterologa”, è un errore anche linguistico perché eterologo, per definizione, è ciò che appartiene a una specie diversa e porta con sé una valutazione negativa che esclude, per esempio, l’atto della donazione solidale. Quando dal punto di vista medico non c’è nessuna controindicazione a questa donazione, anzi, spesso è l’unico modo per offrire una soluzione ad un partner del tutto sterile”. Casi sempre meno rari, avvertono gli specialisti. In Italia una coppia su cinque ha problemi di infertilità. Per i cambiamenti sociali che spingono sempre più a ritardare la nascita di un figlio, ma anche per malattie genetiche o oncologiche che, che con radioterapia e chemio, riducono drasticamente spermatozoi e oviciti. Così tornano in mente le parole di Federica, che tenendo stretta la sua bambina, ripeteva: “Crediamo che sia stata una scelta dettata dall’amore. Certo non pretendiamo l’approvazione degli altri, ma chiediamo la possibilità di scegliere”.
 
Avvenimenti, aprile 2005
 
 

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