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Il caso Stamina e il mercato della speranza

Posted by Simona Maggiorelli su marzo 31, 2013

Vannoni di Stamina con un membro di Milita Christi

Vannoni di Stamina con un membro di Milita Christi

 Il giorno di  Pasqua i sostenitori di Stamina manifestano in piazza San Pietro contro la comunità scientifica che non riconosce il metodo utilizzato dalla Onlus di Vannoni come terapia medica e contro l’Aifa che l’ha giudicato non conforme ai protocolli internazionali.  Intanto, il 21 marzo scorso il ministro della Salute Renato Balduzzi, con un decreto, ha stabilito che la piccola Sofia continui con le discusse infusioni di staminali mesenchimali

di Simona Maggiorelli

Adriano Celentano ha chiesto pubblicamente che la piccola Sofia, affetta da una grave patologia neurodegenarativa, potesse continuare con i rimedi della Stamina Foundation, la onlus di Davide Vannoni (laureato in Lettere e filosofia) nonostante i suoi metodi non siano stati validati scientificamente. E quell’intervento, rilanciato in tv da Le Iene, ha portato a un tam tam pro Stamina.

Impossibile non essere solidali con Sofia e con tutti quei bimbi che sono affetti da malattie per le quali manca ancora una cura. Ma metterli nelle mani del team di Stamina che somministra “terapie” a base di staminali significa davvero aiutarli? O non siamo piuttosto di fronte a un nuovo caso Di Bella, a uno sciagurato mercato della speranza? La domanda sorge se si ripercorrono le tappe di questa complicata storia: nel maggio 2012 l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) bloccò il metodo Stamina, perché non conforme ai protocolli internazionali.

La scienziata Elena Cattaneo

La scienziata Elena Cattaneo

Il procuratore Guariniello ha avviato nel frattempo un’inchiesta su Stamina e, al contempo, si è assistito a una ridda di provvedimenti contrastanti: due giudici hanno autorizzato la piccola Celeste a Venezia e Smeralda a Catania a proseguire con Stamina. Poi lo stop del Tar. Per tutta risposta la onlus di Vannoni è stata “convenzionata” e accolta nei locali della Asl Spedali civili di Brescia. Il suo inserimento in questa struttura sanitaria pubblica ha fatto scattare un’inchiesta del ministro Balduzzi, affidata a Iss, Nas e Aifa.

Più di recente, come accennavamo, è emerso il caso di Sofia, affetta da leucodistrofia metacromatica, che attacca il sistema nervoso. Il tribunale di Firenze le ha imposto di interrompere le “terapie” di Stamina a base di infusioni di staminali mesenchimali (estratte dallo scheletro), in base all’ordinanza Aifa, ma il 21 marzo il ministro Balduzzi ha presentato un decreto in cui la si autorizza a proseguire sulla strada avviata.

Un provvedimento che è stato accolto con sconcerto dalla comunità scientifica e in particolare da quegli scienziati di fama internazionale (Cattaneo, Garattini, Cossu, De Luca, Bianco ecc.) che in una lettera avevano raccomandato al ministro di non aprire al metodo Stamina perché «non esiste nessuna prova che queste cellule abbiano efficacia nelle malattie per cui sarebbero impiegate». Pena «lo stravolgimento dei fondamenti scientifici e morali della medicina» e un disconoscimento «della dignità del dramma dei malati. Una condizione che ci motiva empaticamente a produrre e garantire risultati attendibili, visibili e pubblici, senza i quali nessuna ipotesi diventerà mai cura».

Dopo la presentazione del decreto Balduzzi abbiamo chiesto un commento all’ordinario di Farmacologia Elena Cattaneo, che da anni lavora con le staminali: Nel metodo Stamina «di scientifico non c’è nulla», afferma. «Se i dati e la strategia seguita fossero messi a disposizione, come tutti noi facciamo per sottoporre i nostri piani e risultati alla valutazione dei colleghi, si potrebbe valutare, confrontare, discutere. In genere quando nulla è messo a disposizione è perché non c’è nulla di cui discutere. Quindi non è scienza e non è medicina». Professoressa Cattaneo rischiamo un nuovo caso Di Bella? «A me pare addirittura peggio. Qui i tribunali decidono che è terapia da somministrare a esseri umani ciò che i medici specialisti non possono definire terapia per evidenti mancanza di prove». Quanto al decreto del ministro Balduzzi «per me è scioccante – dice -. È un decreto che sembra ripudiare la pratica scientifica e medica che impone la verifica dell’efficacia e della sicurezza di un preparato prima della somministrazione all’uomo. È un decreto che rinnega anche le disposizioni, contrarie al trattamento, emesse dalle stesse agenzie ministeriali deputate al controllo oltre a contravvenire alle regole degli enti regolatori europei, recepite anche dall’Italia, in materia di impiego di staminali nella medicina rigenerativa». Ma c’è di più.

L'avvocato Filomena Gallo

L’avvocato Filomena Gallo

«Questo decreto – denuncia Elena Cattaneo – impone anche alla collettività di farsi carico di trattamenti non provati. E apre all’eventualità che ognuno possa esigere dallo Stato la terapia che (purtroppo) non c’è e che ciascuno riterrà più idonea per sé. Dimentica che le scorciatoie in medicina non esistono e che i trattamenti non provati sono anche pericolosi. Il decreto inganna la speranza dei malati. Non contiene nessuna etica medica». Nettissimo è anche il parere di un altro firmatario della lettera, Gilberto Corbellini, storico della medicina de La Sapienza: «Ho letto la descrizione del metodo riportata nel brevetto, ho parlato con colleghi che studiano la biologia della cellule mesenchimali e – dice a left – sono giunto alla conclusione che: è una truffa!».

I media come hanno trattato la questione? «Quelli italiani credo siano tra i peggiori d’Occidente, inseguono i luoghi comuni e speculano sulle sofferenze. Creano le notizie e si guardano dal fornire ai lettori informazioni documentate e istruzioni per capire, alimentando incomprensioni tra mondo scientifico e società ». Quanto al decreto Balduzzi, dice Corbellini, «se fosse stato emanato in un altro Paese occidentale, i dirigenti delle agenzie regolatorie e degli anti di vigilanza sulla sicurezza e l’appropriatezza delle terapie di quel Paese si sarebbero dimessi. E le società medico-scientifiche si sarebbero sollevate. Quel decreto – conclude – è vergognoso e offende la memoria e il lavoro di coloro che dopo il processo di Norimberga ai medici nazisti hanno cercato di fondare la medicina solo su solide basi etiche, sottraendola a un pericoloso paternalismo che giustificava l’inganno… per il bene dei pazienti». E sono proprio i malati a prendere la parola attraverso l’Associazione Luca Coscioni.

«Le notizie che arrivano sono di bambini che muoiono e che peggiorano, dall’altro lato ci sono tante famiglie di bambini malati che vogliono accedere alle cure: sperano per i propri figli», dice l’avvocato Filomena Gallo che guida l’Associazione. «Avevamo chiesto al ministro che facesse solo il suo dovere di applicare le norme italiane in linea con quelle comunitarie, fare chiarezza, pretendere i dati pre clinici con un rapporto di confidenzialità. Non è stato fatto ed è inammissibile. Dal punto di vista scientifico gli esperti dell’Istituto superiore di sanità e dell’Aifa hanno dato parere negativo. Se questi importanti organi tecnici non hanno alcun valore per il ministro Balduzzi ci dica allora per quale motivo sono stati consultati». Il decreto Balduzzi conclude Filomena Gallo «sembra ancor più fumoso del provvedimento con cui ha autorizzato le terapie sottolineando che non erano state ottenute in conformità agli standard di sicurezza. Qui la contraddizione riguarda persino l’accesso che discrimina fra chi ha iniziato e chi deve iniziare, quasi fosse una questione di ordine cronologico».

dal settimanale left

staminali, ok del Senato al decreto Balduzzi. Nobel Yamanaka “preoccupato per sì a terapie”

Il provvedimento passa ora all’esame della Camera. Prevista la sperimentazione per 18 mesi in strutture pubbliche controllate per chi ha già iniziato il trattamento. Lo scienziato giapponese: “Decisione italiana desta preoccupazione nella comunità scientifica internazionale”. E il ministro ribatte: “Nessuna autorizzazione a terapie, solo alla prosecuzione del metodo in via eccezionale e sotto stretto monitoraggio”

ROMA – L’Aula del Senato ha approvato il ddl di conversione in legge del decreto Balduzzi su staminali e proroga della chiusura degli ospedali psichiatrici giudiziari. Il provvedimento passa ora all’esame della Camera.

Ieri sera la commissione speciale del Senato aveva dato il via libera all’unanimità al decreto Balduzzi sulle staminali. Dei 18 emendamenti presentati, ne sono stati approvati 4. “Si è trattato di un testo condiviso”, aveva fatto sapere la senatrice Pdl, Anna Cinzia Bonfrisco.

Con gli emendamenti approvati, è prevista ora la sperimentazione per un massimo di 18 mesi dell’uso di cellule staminali mesenchimali “nell’ambito di sperimentazioni cliniche controllate, effettuate presso strutture pubbliche”. Il ministero della Salute informerà “con cadenza almeno semestrale” le commissioni competenti e la Conferenza delle Regioni.

Il decreto a cui il Senato ha dato un primo via libera prevede quindi che chi abbia già iniziato la cura con il metodo Stamina possa proseguire la terapia. Inoltre, come previsto dalle modifiche apportate al dl nel corso dell’esame del provvedimento, per i prossimi 18 mesi sarà possibile ampliare la platea di pazienti senza dover ricorrere al giudice, all’interno di “sperimentazioni cliniche controllate presso strutture pubbliche” e con medicinali preparati in “idonei” laboratori. Per evitare il rischio di speculazioni economiche sulla terapia, il testo prevede infine che la metodologia non possa essere utilizzata per chiedere ed ottenere l’immissione in commercio.

Le bimbe come Sofia, che hanno già iniziato il trattamento, potranno quindi proseguire le cure. Ma sul dibattito in merito alla validità del protocollo pesano le parole del premio Nobel Shinya Yamanaka, punto di riferimento a livello internazionale della ricerca sulle cellule staminali. “La recente decisione annunciata dal ministro italiano della Salute, autorizzando la somministrazione di cellule descritte come mesenchimali a pazienti con malattie neurologiche ha destato preoccupazione nella comunità scientifica internazionale”, afferma il Nobel sul sito della Società Internazionale per la Ricerca sulle Cellule Staminali (Isscr), della quale è presidente.

Parole a cui replica il ministro Renato Balduzzi, con una nota. Il ministro della Salute risponde che l’Italia “non ha autorizzato alcuna terapia non provata a base di staminali” e che “l’autorizzazione alla prosecuzione dell’uso del metodo Stamina avviene “in via eccezionale” e sotto “stretto monitoraggio clinico”.

Rileva inoltre che “il Governo italiano non ha autorizzato alcuna terapia non provata a base di staminali. Il decreto del 25 marzo 2013 ha solo concesso in via eccezionale la prosecuzione di trattamenti non conformi alla normativa vigente per i pazienti per i quali erano stati già avviati alla data di entrata in vigore del decreto, la maggior parte dei quali in applicazione di sentenze della magistratura, e ha contemporaneamente imposto uno stretto monitoraggio clinico dei casi in questione”.

(10 aprile 2013) La Repubblica

Metodo Stamina, la denuncia di Nature:
«Plagio e dati fallaci nella domanda di brevetto»

Stroncato il controverso metodo dell’italiano: «Plagio di un altro studio già sviluppato e soprattutto tecnica inefficace» Corriere della Sera 2 luglio 2013

«Un’indagine di Nature evidenzia che le immagini utilizzate nella domanda di brevetto nel 2010, su cui Davide Vannoni dice che il suo metodo si basa» sarebbero «duplicate da precedenti e non correlati studi». È quanto annuncia on line la prestigiosa rivista, che torna sul tema del metodo Stamina con un nuovo duro articolo intitolato «Il trial italiano sulle cellule staminali basato su dati fallaci».

«DATI DIFETTOSI» – «Davide Vannoni, uno psicologo diventato imprenditore medico – si legge – ha polarizzato l’attenzione della società italiana nel corso dell’anno, tentando di ottenere l’autorizzazione per la sua terapia a base di cellule staminali. Ha ottenuto un fervente sostegno pubblico affermando di poter curare malattie mortali, e ha sollevato l’altrettanto fervente opposizione di molti scienziati che dicono che il suo trattamento non è provato. Ora questi scienziati vogliono che il governo italiano cancelli il finanziamento accordato a maggio scorso di 3 milioni di euro per la sperimentazione clinica della terapia, dopo aver ceduto alle pressioni dei pazienti. I ricercatori sostengono infatti che il metodo di preparazione delle cellule staminali di Vannoni» si baserebbe «su dati difettosi».

«SPRECO DI DENARO» – Il trial al via in Italia, secondo Paolo Bianco, ricercatore sulle cellule staminali dell’università Sapienza di Roma, è «uno spreco di denaro e dà false speranze alle famiglie disperate». «Non sono sorpreso di apprendere tutto questo», dice sempre nell’articolo Luca Pani, direttore generale dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), che ha sospeso le infusioni con metodo Stamina presso i laboratori dell’ospedale di Brescia a maggio 2012. «Lì abbiamo visto un tale caos. Sapevo che non ci poteva essere un metodo regolare». Ora «i dubbi sollevati in merito al brevetto che è alla base della metodologia che sarà usata per la sperimentazione potrebbero essere dinamite», sottolinea Nature.

«MICROFOTOGRAFIA NON ORIGINALE» – «La terapia – si ricorda – prevede l’estrazione di cellule dal midollo osseo dei pazienti, la loro manipolazione in vitro, e poi l’infusione negli stessi pazienti. Vannoni ha ripetutamente evitato di rivelare i dettagli del suo metodo al di là di quelli disponibili nella sua domanda di brevetto, che ha indicato come completata. Nature ha scoperto in maniera indipendente che una microfotografia chiave presente in questa domanda di brevetto, raffigurante due cellule nervose che sembrano apparentemente differenziate dalle cellule stromali del midollo osseo, non è originale. Un esperto di cellule staminali contattato da Nature afferma che la micrografia mostrata nella figura 3 del brevetto di Vannoni è identica a quello della figura 2b di un documento di ricerca pubblicato nel 2003 da un team russo e ucraino».

L’AUTRICE DELLO STUDIO RUSSO E UCRAINO – «Elena Schegelskaya, biologo molecolare della Kharkov National Medical University e co-autore del documento del 2003 – si legge ancora sull’articolo on line – ha confermato a Nature che la fotografia» in questione «è stata prodotta dalla sua squadra». Lo studio della Schegelskaya puntava anch’esso a dimostrare la differenziazione di cellule del midollo osseo in cellule nervose. Ma mentre il metodo Vannoni dice che la trasformazione avviene incubando la coltura di cellule di midollo osseo per due ore in una soluzione a 18 micromolari di acido retinoico dissolto in etanolo, lo studio di Schegelskaya impiega soluzione di acido retinoico con solo un decimo di quella concentrazione e mette in incubazione le cellule per diversi giorni. Quindi – evidenzia l’articolo – immagini identiche rappresentano due differenti condizioni sperimentali. Schegelskaya sottolinea anche che la figura 4, una micrografia in bianco e nero, è identica a un’immagine a colori da lei pubblicata nel 2006 sull’Ukrainian Neurosurgical Journal».

LA REPLICA DI VANNONI – «È il solito articolo politico e non scopre nessun segreto: noi abbiamo sempre lavorato e condiviso materiale con i russi e con gli ucraini, che ci hanno aiutato a perfezionare la metodica». È il commento di Davide Vannoni alla inchiesta di accuse al metodo Stamina pubblicato su Nature. «Non c’è niente di trafugato – dice Vannoni all’Adnkronos Salute – e ho già detto in varie occasioni che il nucleo della metodica deriva dagli studi di due scienziati russi. Questo traspare anche dalla documentazione che ho consegnato in Parlamento e infatti io non ho mai detto di essere l’unico scopritore del metodo Stamina».

Redazione Online2 luglio 2013 | 20:56

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Il Governo Monti ricorre contro la Corte europea dei diritti dell’uomo

Posted by Simona Maggiorelli su novembre 29, 2012

di Simona Maggiorelli

Mario Monti

Il governo Monti ha  presentato ricorso contro la sentenza della Corte europea dei diritti dell’uomo che il 28 agosto scorso ha giudicato la  Legge 40 sulla fecondazione assistita, una norma che lede i diritti umani.

Il  ministro della Salute Renato Balduzzi aveva preannunciato sull’Osservatore romano ( non su un giornale italiano, ma sul giornale del Vaticano) il proposito di ricorrere in appello contro la sentenza di Strasburgo sul caso di Rosetta Costa e Walter Pavan, una coppia italiana portatrice di fibrosi cistica che aveva visto riconociuto dall’Europa il diritto negato in Italia di poter accedere alla diagnosi genetica preimpiano per avere un figlio sano. Il  governo Monti  il 28 novembre ha dato seguito al proposito del ministro Balduzzi, lo ha fatto in corner, nell’ultimo giorno utile, quando le associazioni di malati speravano ormai che gli assurdi e antiscientifici divieti contenuti della norma italiana sulla fecondazione assistita sarebbero decaduti una volta per tutti.

Una decisione politica, in linea con i dettami del Vaticano e in contrasto aperto con la comunità medico scientifica. Ora il governo Monti dovrà rispondere ai cittadini italiani e in particolare a quelle, tante, coppie portatrici di malattie genetiche che sono costrette ad emigrare all’estero,  per poter accedere ( a costi altissimi)  a tecniche di diagnosi genetica preimpianto, per poter avere un figlio libero da tare genetiche e malattie invalidanti per le quali non c’è ancora una cura.

Lo scorso 28 agosto, è utile ricordare , l’Italia è stata condannata dalla Corte di Strasburgo per violazione dell’articolo 8 della Carta europea dei diritti umani, che riguarda  le scelte familiari, ma anche il diritto all’autodeterminazione nelle scelte terapeutiche.  Negando alle coppie fertili ma portatrici di malattie genetiche di poter accedere alla diagnosi genetica preimpianto, infatti,  la Legge 40/2004  si intromette indebitamente nel privato dei cittadini. Ma non solo.

Ad agosto, è utile ricordare, la  Corte di Strasburgo ha anche rilevato che la Legge 40 , in modo antiscientifico, confonde feto e bambino  e va contro l’equilibrata gerarchia di diritti stabilita nella legge 194/1978 che permette l’aborto  e riconosce che il diritto alla salute psicofisica della donna è prioritario  rispetto a quello dell’embrione, che non è persona. Ma queste importanti affermazioni evidentemente non sono state comprese dal Governo dei supertecnici guidato dal Premier Monti. Che con questa richiesta di ricorso in appello dimostra di essere del tutto sordo alle richieste dei malati che gli avevano rivolto numerosi inviti a non ricorrere. Ma si dimostra anche incurante delle 19 decisioni italiane ed europee  che dal 2004 a oggi hanno smantellato pezzo dopo pezzo la Legge 40,  perché giudicata  incostituzionale ed ideologica da Tribunali, Tar e Corte Costituzionale a vario titolo.

“La diagnosi pre-impianto permette due importanti risultati: evitare un aborto e mettere al mondo un figlio che non soffra. Mi chiedo perché questo governo non abbia agito mosso da questi semplici pensieri di rispetto del diritto della salute e abbia invece operato contro i cittadini italiani” commenta a caldo l’avvocato Filomena Gallo, segretario dell’associazione Luca Coscioni. Che  promette di dare battaglia.  “Le associazioni di pazienti e  più dei 60 Parlamentari italiani ed europei che con l’Associazione Luca Coscioni avevano presentato un amicus curiae nel precedente procedimento dinanzi alla Corte Europea dei diritti umani  non si fermano qui: ci costituiremo davanti alla Grande Camera della  Corte Europea dei diritti dell’uomo, che dovrà pronunciarsi rispetto al ricorso italiano. Vogliamo che siano rispettati i diritti delle persone”.

La Grande Camera, infatti potrebbe anche confermare la decisione presa l’estate scorsa dalla Corte sul caso della coppia Costa -Pavan. “Quella del 28 agosto 2012 sotto il profilo giuridico è una decisione inattaccabile – commenta Filome Gallo – perché è stata presa all’unanimità. Tutti e 15 i giudici hanno espresso parare positivo motivandolo. Sono state già rigettate tutte le eccezioni avanzate dal governo italiano in prima istanza e speriamo che anche la Grande Camera possa proseguire su questa strada, noi gli offriremo tutte le informazioni necessarie per poter decidere con cognizione di causa”. Intanto l’associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica indice per il 30 novembre e il primo dicembre gli Stati generali dei diritti civili. Una due giorni  nella sala congressi del dipartimento di Comunicazione e Ricerca Sociale dell’università di Roma per discutere del caso Italia, unico Paese al mondo – dopo il Costa Rica – ad avere una legge sulla fecondazione assistita così zeppa di divieti.

left web – 28 nov 2012 20:09

Europeista con i forti, antieuropeo con i deboli:

le due facce del governo Monti

Mario Monti e Ratzinger

Mario Monti e Ratzinger

Il ricorso contro la sentenza Ue che accusa l’Italia di violare i diritti umani con la legge 40 sulla fecondazione assistita, mette a nudo una odiosa contraddizione

di Federico Tulli

Mentre la prossima settimana il governo del Costa Rica, dove la fecondazione assistita è proibita per legge, sarà giudicato dalla Corte interamericana dei diritti dell’uomo, il governo Monti (che si dice europeista e tecnico) presenta ricorso alla Corte europea dei diritti umani, contro la sentenza della Corte di Strasburgo che lo scorso agosto ha riconosciuto che la legge 40 viola l’articolo 8 della Carta dei diritti dell’uomo, intromettendosi nelle scelte familiari delle coppie e impedendone l’autodeterminazione quanto a scelte terapeutiche. Così, se il Costa Rica sarà costretto a rimuovere gli ostacoli ideologici che impediscono ai suoi cittadini di far ricorso alla fecondazione in vitro, l’Italia resterà l’unico Paese al mondo con divieti antiscientifici che colpiscono il diritto di accesso alle terapie di coppie portatrici di malattie genetiche. Come Rosetta Costa e Walter Pavan, genitori di una bambina affetta da fibrosi cistica, che volendo evitare di trasmettere a un’altra figlia una malattia così terribile e invalidante, avevano fatto ricorso alla Corte europea dei diritti dell’uomo (Cedu) per veder riconosciuto il proprio diritto di ricorrere alla fecondazione assistita e alla diagnosi preimpianto. Possibilità che la legge 40 del 2004 vieta alle coppie fertili, anche se portatrici di gravi patologie genetiche. La Corte di Strasburgo, come è noto, lo scorso 28 agosto ha emesso una sentenza che ha dato ragione alla coppia italiana, riconoscendo l’aspetto antiscientifico della norma italiana sulla fecondazione assistita che confonde feto e bambino, ma anche il fatto che la legge 40 è in contrasto con la 194 che stabilisce una chiara gerarchia di priorità fra diritto alla salute psicofisica della madre e diritti dell’embrione, che non è persona. Ma il governo Monti, sordo alle lettere di malati che chiedevano di non procedere contro la sentenza della Corte Europea, in corner, nell’ultimo giorno utile ha depositato alla Grande camera della Cedu il ricorso contro la sentenza.

Fatto “curioso”, in una nota Palazzo Chigi spiega che il rinvio alla Grande Chambre «si fonda sulla necessità di salvaguardare l’integrità e la validità del sistema giudiziario nazionale, e non riguarda il merito delle scelte normative adottate dal Parlamento né eventuali nuovi interventi legislativi». Salvaguardare l’integrità del sistema giudiziario nazionale? E le numerose sentenze emesse da tribunali italiani che dal 2004 a oggi stanno smontando pezzo dopo pezzo questa legge? Non solo, sempre nella nota si legge: «La Corte europea di Strasburgo ha deciso di non rispettare la regola del previo esaurimento dei ricorsi interni, ritenendo che il sistema giudiziario italiano non offrisse sufficienti garanzie». Se così fosse allora perché non emendare subito la legge 40 e le sue linee guida accogliendo quanto ha stabilito proprio sulla stessa materia, il tribunale di Cagliari poche settimane fa quando ha riconosciuto a una coppia portatrice di talassemia il diritto di poter accedere alla diagnosi genetica preimpianto? Le tante associazioni di coppie infertili e portatrici di malattie genetiche da Amica Cicogna a Madre Provetta, dall’Associazione Luca Coscioni a Cerco un bimbo, aspettano dal Governo Monti una risposta.

da Babylonpost/Globalist

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La diagnosi preimpianto è un diritto

Posted by Simona Maggiorelli su novembre 16, 2012

Per la prima volta dall’entrata in vigore della legge 40 sulla fecondazione assistita, un giudice ha riconosciuto il diritto di poter fare la diagnosi preimpianto. Il Tribunale di Cagliari ha autorizzato l’accesso a questa tecnica  per una donna malata di talassemia major e  il suo compagno portatore sano della stessa patologia genetica.

di Simona Maggiorelli

fecondazione assistita

I centri pubblici italiani specializzati nella fecondazione assistita devono offrire la diagnosi preimpianto alle coppie che la richiedono perché affette da malattie genetiche. Lo ha stabilito il tribunale di Cagliari rispondendo a una coppia di talassemici che chiedeva di poter ricorrere alla diagnosi genetica preimpianto per avere un figlio libero da questa grave malattia genetica. Una sentenza, questa di Cagliari, perfettamente in linea con quella emessa della Corte europea dei diritti dell’uomo di Strasburgo a fine agosto scorso che ha dato ragione a una coppia italiana contro la legge 40/2004, giudicata una norma contro i diritti umani. Dopo un a lunga e coraggiosa battaglia nelle aule di tribunale (supportata come nel caso sardo dall’avvocato Filomena Gallo dell’Associazione Luca Coscioni) la coppia italiana portatrice sana di fibrosi cistica a fine agosto ha visto riconosciuto dall’Europa il proprio diritto di avere un figlio sano. Poi, come è noto, Scienza e Vita ha alzato barricate. E quel che è più grave il ministro della Salute Renato Balduzzi ha annunciato di voler fare ricorso contro la decisione della Corte europea dei diritti dell’uomo, incurante del fatto che le associazioni di malati hanno chiesto al Governo di recepire la sentenza, cogliendo l’occasione per abrogare o riscrivere la legge 40 che, sulla base di assunti antiscientifici, dal 2004 costringe le coppie italiane ad andare all’estero perpoter fare la fecondazione eterologa (con gameti di donatori esterni alla coppia) e la diagnosi preimpianto. Costringendole ad espatriare per vedere riconosciuti un diritto alle cure mediche riconosciuto dalla nostra Costituzione. Senza contare la feroce discriminazione di censo che le coppie devono subire, visti i costi dei cicli di terapie e dei soggiorni all’estero.

Ma ora, proprio quando mancano pochi giorni alla scadenza della possibilità di ricorrere in appello da parte del Governo Monti contro la sentenza della Corte europea, ecco che il Tribunale di Cagliari viene in aiuto alle coppie portatrici di malattie genetiche con una importante sentenza che da ora in avanti obbliga tutti i 357 centri di fecondazione assistita attivi in Italia a dispensare la diagnosi preimpianto alle coppie sterili o portatrici di malattie genetiche che la richiedano. Fin qui nessuno dei 76 pubblici italiani ha permesso alle coppie di esercitare il proprio diritto alla diagnosi preimpianto, nonostante le linee guida Turco del 2008 sulla legge 40/2004 avessero almeno esteso il diritto alle coppie in cui lui fosse affetto da HIV.  La battaglia contro questa legge antimoderna però non è finita. Ancora resta in piedi il divieto di donare alla ricerca gli embrioni congelati e non più adatti al trasferimento in utero. Per completare l’opera di smantellamento di questa legge c’è ancora un pezzo di strada da fare e le sentenze in tribunali italiani attese per i prossimi giorni saranno decisive.

DA CAGLIARI UNA SENTENZA DECISIVA

di Federico Tulli

Tutti i cittadini in Italia hanno diritto di poter accedere a trattamenti sanitari. Si tratta di un diritto costituzionale ma, a quasi 65 anni dall’entrata in vigore della Carta, ancora oggi deve essere rivendicato in tribunale. È il caso di una coppia di Cagliari che si è dovuta rivolgere ai giudici del capoluogo sardo per “costringere” il laboratorio di citogenetica dell’ospedale Microcitemico di Cagliari a eseguire l’indagine diagnostica preimpianto nell’ambito della procedura di fecondazione in vitro che i due avevano richiesto per evitare che il nascituro ereditasse la talassemia, malattia genetica di cui è affetta la madre. Con una sentenza emessa oggi il Tribunale di Cagliari ha accolto il ricorso della coppia ordinando al laboratorio di eseguire l’indagine diagnostica o di utilizzare strutture esterne, ristabilendo così l’equità dell’accesso alle cure – in sintonia con la legge 40/2004 sulla Procreazione medicalmente assistita (Pma) così come è stata modificata in seguito a una sentenza della Corte costituzionale nel 2009.  In base alla norma si può accedere alla Pma perché infertili e quindi anche eseguire diagnosi preimpianto per verificare prima dell’impianto in utero se l’embrione è affetto dalla patologia dei genitori. Tuttavia il laboratorio di citogenetica della struttura pubblica che deve analizzare il campione si è rifiutata di analizzare le cellule. La coppia avrebbe potuto rivolgersi ad una struttura privata i cui costi però si aggirano intorno ai novemila euro a ciclo, cifra incompatibile con il loro reddito. Pertanto, assistita dagli avvocati Gallo e Calandrini, si è appellata al Tribunale di Cagliari per chiedere l’esecuzione dell’indagine richiesta alla struttura pubblica e prevista dalla legge 40: risulta, infatti, del tutto illegittimo oltre che gravemente lesivo dei diritti costituzionalmente garantiti il rifiuto della struttura pubblica. L’azienda ospedaliera è stata quindi riconosciuta colpevole della violazione. In Italia, attualmente sono attivi 357 centri di fecondazione medicalmente assistita. Quelli che applicano tecniche in vitro identificati per secondo e terzo livello sono 202: 76 svolgono servizio pubblico e 22 servizio privato convenzionato, i rimanenti 104 offrono servizio privato. In base alla decisione dei giudici cagliaritani tutti i centri pubblici (tra questi a oggi nessuno effettua diagnosi preimpianto) saranno obbligati a osservare scrupolosamente la legge 40 perché effettuare tecniche di fecondazione in vitro significa anche avere l’obbligo, se la coppia lo richiede, di fornire informazione sullo stato di salute dell’embrione. Anche per questo motivo, nel procedimento sono intervenute con atto unico le associazioni di pazienti infertili Cerco un bimbo e L’altra cicogna oltre alla associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica.

da Cronache laiche del 15 novembre 2012

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Biotestamento, una legge che ferisce

Posted by Simona Maggiorelli su novembre 11, 2012

Il ddl Calabrò potrebbe diventare norma per un blitz del Pdl, denuncia il senatore Ignazio Marino. Che durante un’iniziativa a Torino con Bersani ha lanciato un’agenda bioetica laica per il prossimo governo

Ignazio Marino alla manifestazione dei medici del 29 ottobre

di Simona Maggiorelli

La riforma sanitaria è stata approvata con due voti di fiducia e ora è legge. «Non era mai accaduto dal 1947 che un testo del governo, che cambia la rete del Sistema sanitario nazionale (Ssn) passasse dai due rami del Parlamento senza modifiche». Il senatore Ignazio Marino è indignato per il modo in cui è passato il decreto Balduzzi ma anche perché, dice, «è un provvedimento annuncio» che parla di ambulatori aperti h 24, come se potessero essere realtà, a costo zero. «Lei provi a pensare cosa accadrebbe – incalza Marino – se come presidente della Commissione di inchiesta sul Ssn questa sera alle 22:30 inviassi i Nas per controllare se gli ambulatori sono aperti… Non è difficile immaginare cosa troverebbero. Non si può prendere in giro la gente». « Basta dire – spiega il senatore Pd – che in Toscana dove funzionano già 40 strutture h 24 il costo è di 16 milioni l’anno». E la riforma sanitaria fatta senza reale dibattito, purtroppo, non è la sola forzatura in questo  ultimo scorcio di legislatura. Il governo tecnico guidato da Monti potrebbe vedere anche la traduzione in legge del famigerato ddl Calabrò sul biotestamento, già passato alla Camera. Parlamentari del Pdl, infatti, hanno raccolto le firme perché vada direttamente in Aula, scavalcando la discussione in commissione Sanità. Se il blitz riuscisse avremmo «una legge che ferisce mortalmente la libertà delle persone», non esita a dire Marino. «Perché all’articolo 3 recita che le persone che vivono in Italia non potranno lasciare indicazioni, non potranno scegliere se sottoporsi o meno a idratazione e nutrizione artificiale in caso di perdita di coscienza. Beninteso – precisa Marino – chi volesse sottoporsi a queste terapie anche quando non vi fosse più ragionevole speranza di un recupero della propria integrità intellettiva, a mio avviso, deve essere tutelato. Ma non può obbligare altri a farsi incidere l’addome e inserire un tubo di plastica nell’intestino». «Una persona non può essere espropriata per legge del proprio pensiero, individualità, cultura, convinzioni. Non può essere un capogruppo del Pdl, della Lega o di qualsiasi altro partito a dire come ci dobbiamo curare». Ma c’è di più: «Ci dovremmo interrogare – rimarca Marino – perché una legge che impedisce la libertà di scelta nasca solo in questo Parlamento e non esista in nessun altro Paese al mondo». Solo in Italia, del resto, capita di dover sentire un senatore Pdl e medico come Calabrò affermare che «le persone in stato vegetativo permanente sanno dare molto agli altri». «Se le famiglie non se la sentono, ci sono gli hospice», ha detto in un pubblico convegno. «Il ragionamento non è posto correttamente», sbotta Marino. «Urge tornare a un’interpretazione laica della Costituzione. Solo in quel perimetro, c’è spazio per la libertà di tutti. Se aboliamo la laicità, creiamo discriminazioni e ghetti. Qui non si tratta tanto di carico sanitario per i familiari e per le strutture. Il punto è che se passa la legge Calabrò, anche chi non ha la sua fede, sarà sottoposto a terapie anche se inutili. Al senatore va ricordato che un giovane Aldo Moro nel ’47 ebbe la lungimiranza di proporre che nell’articolo 32 della Carta fosse scritto non solo che tutti devono avere accesso alle cure, ma anche il diritto di rifiutarle». Laicità, diritti civili, ricerca sulle embrionali, diritto alla diagnosi preimpianto (mentre incombe l’annunciato ricorso di Balduzzi contro la sentenza della Corte europea). E ancora cittadinanza ai figli di immigrati, liberalizzazione delle droghe leggere e adozioni per single e gay, se nel primario interesse del bimbo, sono stati i temi che Marino ha lanciato il 5 novembre a Torino  con Bersani. «Il segretario del Pd ha detto che questi sarebbero i suoi temi prioritari come premier» .Dal settimanale left-Avvenimenti 9-15 novembre

Il pressing di Maurizio Gasparri: ”Abbiamo rappresentato al presidente Schifani l’appello sottoscritto da 160 senatori che chiedono un rapido approdo in Aula del testo sul fine vita. Schifani ha assicurato che prendera’ contatto con il presidente della commissione per rappresentargli questo fatto e affiche’ acceleri la conclusione dell’iter del ddl”. Lo ha detto il capogruppo Pdl al Senato, Maurizio Gasparri al termine della conferenza dei capigruppo di Palazzo Madama ( Asca 8 novembre 2012)

Il Pdl “cerca la rissa in Aula sul testamento biologico”, dice Belisario dell’Idv

”Il Pdl cerca la rissa in Aula per introdurre nella nostra legislazione un testo retrogrado, oscurantista, che vuole di fatto privare i cittadini di un diritto costituzionale, quello alla salute. Non poter disporre del proprio fine vita e’ una barbarie”. Lo afferma il presidente dei senatori IdV, Felice Belisario, dopo che il capogruppo Pdl, Maurizio Gasparri ha sollecitato in conferenza dei capigruppo il presidente Schifani affinche’ prenda atto dell’appello di 160 senatori che chiedono il rapido approdo in Aula del ddl sul testamento biologico. (Asca 8 novembre)

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Defanti: l’eugenetica non c’entra nulla con la diagnosi preimpianto

Posted by Simona Maggiorelli su settembre 21, 2012

L’eminente neurologo Carlo Alberto Defanti denuncia l’infondatezza delle tesi di chi, acominciare dal ministro della Salute Renato Balduzzi,  vuole proibire la normale diagnosi preimpianto

di Simona Maggiorelli

Carlo Alberto Defanti

Fra i massimi esperti di bioetica e già primario di Neurologia al Niguarda di Milano, Carlo Alberto Defanti è lo specialista che ha avuto in cura Eluana Englaro. Dopo il libro  Soglie. Medicina e fine della vita (Bollati Boringhieri) ora pubblica per Codice edizioni, un saggio che ricostruisce la storia dell’eugenetica (Eugenetica, un tabù contemporaneo), indagando l’uso aberrante e strumentale che il nazismo fece delle idee di Francis Galtong, cugino di Darwin e fondatore dell’eugenetica.

Professor Defanti, come nasce l’eugenetica?

Nasce in stretta connessione con la teoria darwiniana dell’evoluzione della specie anche se non c’è un rapporto diretto di derivazione. Francis Galtong, il fondatore, la definì «la scienza che tratta di tutte le influenze che migliorano le qualità innate di una razza e di quelle che le sviluppano per il massimo vantaggio». Allora si temeva che il venir meno del meccanismo della selezione naturale nelle società umane potesse condurre a un declino della specie. Se ne vedevano esempi nella popolazione delle città industriali e nella diffusione dell’alcolismo e della criminalità. Nei Paesi in cui le idee di Galtong si tramutarono in legge, come gli Stati Uniti, i Paesi scandinavi e soprattutto la Germania hitleriana, esse portarono a provvedimenti inaccettabili di sterilizzazione delle persone con ritardo mentale. E ciò ha fatto crescere un discredito del movimento eugenetico, tanto che oggi chi  si oppone a qualsiasi intervento sul processo procreativo, anche se per prevenire la nascita di bimbi con gravi malattie, lo condanna come “deriva eugenetica”.

Il ministro della Salute Renato Balduzzi, politici cattolici  e quotidiani come l’Avvenire dicono, appunto, che la diagnosi preimpianto apre all’eugenetica, cosa ne pensa?

L’eugenetica galtoniana non c’entra proprio nulla. La diagnosi preimpianto è una pratica che la genetica umana moderna ha messo a punto da non molti anni e che viene regolarmente eseguita in molti Paesi europei. Le malefatte dell’eugenetica storica vengono usate per impedire l’accesso delle coppie consapevoli a procedure mediche collaudate e accettate.

Eugenetica

Volere un figlio sano, perché non debba patire inutilmente e morire presto per malattie genetiche devastanti e incurabili, può essere paragonato all’idea nazista di selezione della razza che, come lei scrive nel suo libro, ha dietro  un’idea di morte, di sterminio?

Sicuramente no. Anche qui entra in gioco quello che nel mio libro ho chiamato il ricorso scorretto al “tabù dell’eugenetica”.

La diagnosi prenatale e la diagnosi preimpianto dovrebbero essere considerate esami per la tutela della salute della madre e del nascituro, come accade per l’amniocentesi?

Non ho dubbi su questo, come non ne hanno le principali società scientifiche di genetica umana, che anzi lo suggeriscono nel quadro del counseling genetico delle coppie a rischio.

Ma se la diagnosi prenatale è eugenetica allora dovrebbe essere condannato come tale anche l’aborto terapeutico? 

In teoria con l’aborto terapeutico si ottiene lo stesso risultato che con la diagnosi preimpianto, ma, è ovvio, si tratta di un modo assai meno accettabile per la donna. Il paradosso italiano è che, mentre l’aborto terapeutico è consentito (dalla legge 194), non lo è la diagnosi preimpianto (dalla Legge 40).

Paventando «l’uomo bionico creato in laboratorio», il vescovo Mogavero ammoniva agli scienziati  che secondo l’alto «non dimenticare mai che esiste un solo creatore».

La posizione dei vescovi si rifà all’idea di “lasciar fare alla natura”; in altre parole, mentre la natura è “buona”, l’artificio è cattivo e pericoloso. Ma se fosse così la medicina moderna dovrebbe essere abbandonata, trattandosi di un enorme processo artificiale che, en passant, ha debellato le gravi malattie del passato ed ha contribuito all’allungamento della vita. Certo bisogna essere prudenti e sapere distinguere: ogni intervento sulla vita umana è passibile di essere usato a fin di bene ma anche per scopi non accettabili. Ma condannare in blocco ogni intervento non ha alcun senso.

da left-avvenimenti nunero 36 dell’8 settembre 2012

da La Stampa 12.9.12
L’eugenetica maledetta dal tabù nazista
La disciplina è figlia del darwinismo, ha influenzato scrittori, antropologi e politiche di welfare. Un saggio ne ripercorre la storia
di Oddone Camerana

Fin dal titolo il nuovo libro di Carlo Alberto Defanti Eugenetica: un tabù contemporaneo. Storia di un’idea controversa (Codice edizioni), evoca l’emarginazione cui è stata sottoposta l’eugenetica storica sul piano conoscitivo. Purgatorio dovuto al fatto di aver identificato riduttivamente quest’idea con la sua manifestazione più clamorosa, il razzismo nazista della prima metà del Novecento. Identificazione che le è costato il prolungato silenzio critico e storico da cui detta idea ha cominciato a uscire solo di recente.
L’aver rinchiuso l’eugenetica nel baule delle vergogne, dimenticando le manifestazioni più problematiche di quell’idea, ha rischiato di favorire chi ha cercato in seguito di seguirne le tracce sotto le mentite spoglie della genetica. Fenomeno, questo, evidente nei titoli di alcuni testi citati da Defanti: quello del sociologo americano Tony Duster Backdoor to Eugenics («La porta posteriore dell’eugenetica») 1990 e un articolo di Diane Paul Is Human Genetics Disguised Eugenetics («la genetica sugli umani è eugenetica camuffata? »). Ma al di là del pericolo descritto, rischio che riguarda l’attualità, sta di fatto che da un punto di vista più generale la lettura della cultura dell’Ottocento e del primo Novecento da cui l’idea eugenetica è stata rimossa perché indegna è una lettura purtroppo impoverita. Per sbagliata e perversa che sia stata, l’idea eugenetica ha comunque mosso una cospicua parte del pensiero otto-novecentesco uscito dal cappotto di Darwin. Lo sconvolgimento prodotto dal naturalista inglese è stato, per ciò che riguarda la perduta centralità dell’uomo rispetto alla natura, pari allo shock prodotto da Copernico per ciò che ha riguardato a suo tempo la perduta centralità del pianeta terra rispetto all’universo. In soccorso dell’uomo privato del suo ruolo tradizionale, smarrito a seguito del fatto di essere stato gettato nel coacervo dell’evoluzione naturale che lo riguardava insieme al resto del creato animale e vegetale, si sono espressi i più celebri nomi dell’eugenetica storica.
In questa luce i testi di scienziati, antropologi, filosofi come A. B. Morel e O. Spengler per limitarci ai pessimisti, o quelli di F. Galton, H. Spencer e G. Vacher de Lapouge e financo i romanzi di E. Zola e H. G. Wells, acquistano peso per la visione eugenetica in cui sono immersi. Il sospetto suscitato dalla teoria evoluzionistica darwiniana che la fase della selezione naturale si fosse conclusa, unito al timore che i meccanismi di protezione dei più deboli potessero sostituirsi alla selezione stessa, inceppando così il motore evolutivo, furono sufficienti ad attivare il darwinismo sociale, potente motore dell’eugenetica. Tra il ricovero in istituti come La Piccola Casa della Divina Provvidenza del Cottolengo dei disabili e il programma eugenetico delle «vite indegne di essere vissute» da eliminare, occorreva trovare una mediazione che facesse dimenticare il patto faustiano tra scienza medica e regime totalitario, la prima bisognosa di autorità e potere per affermarsi, il secondo pronto a offrirlo in cambio di legittimità scientifica.
Ciò detto per quanto riguarda il ruolo determinante dell’eugenetica storica, resta da far presente come non vadano dimenticati i campi di azione in cui quest’ultima fece sentire la sua influenza sebbene in maniera indiretta o in tono minore di quanto non avvenne per il razzismo. Senza il contributo dell’eugenetica storica, infatti, l’intervento dello Stato nell’igiene pubblica, nella sanità e nel welfare non avrebbero preso la dimensione assunta nel corso del tempo. Lo stesso dicasi per ciò che riguarda l’impulso dato alla biologia, alla scienza e alla tecnica, in genere al progresso di cui l’industria e la proletarizzazione delle masse urbanizzate non tardarono a mostrare i volti della degenerazione e della decadenza, gli incubi rappresentati dagli scrittori naturalisti come Zola e Dickens per fare due nomi tra i più noti. Di qui la nostalgia per la perduta purezza delle razze sentita da Gobineau, il senso del tramonto dell’Occidente descritto da Spengler, l’auspicata riforma della Giustizia per fronteggiare l’emersione degli atavismi criminali delineati da Lombroso, il sorgere del bisogno di separare la sessualità dalla procreazione, la voluttà e il piacere dalla riproduzione, come richiesto da Vacher de Lapouge e l’accanirsi del confronto tra natura e cultura, tra qualità innate (ereditate) e ambiente in senso lato.Se il pericolo di rimuovere l’idea eugenetica vale per il passato nei modi sopra descritti, in diversa misura vale anche per oggi sebbene in presenza di un contesto sociale, scientifico e culturale completamente mutato. Se infatti l’affermarsi dei diritti individuali, umani, soggettivi dei disabili e delle garanzie come quella del consenso medico informato da una parte e la realtà dei passi da giganti compiuti dalla biomedicina, dalla genetica dall’altra, sono insieme una rassicurazione che gli orrori razziali trascorsi prodotti dall’eugenetica sono solo un ricordo, questo non toglie che l’idea eugenetica sia del tutto sconfitta. La pratica del counseling genetico, per fare un esempio, può nascondere forme di imposizione demografiche legate alla concessione di licenze matrimoniali vantaggiose. La possibilità della manipolazione della vita resta pertanto una minaccia che il business procreativo è in grado di coprire dietro promesse di qualità della vita. La massima confuciana secondo la quale la vita non inizia prima della nascita lascia molte strade aperte alla biopolitica.

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Il ministro Balduzzi: Il mio decreto sanità è solo il calcio di inizio

Posted by Simona Maggiorelli su settembre 21, 2012

Il governo avvia la riorganizzazione della Sanità. Ma Regioni e Comuni contestano i tagli. Sul ricorso contro la sentenza sulla Legge 40: chiedere chiarimenti è interesse di tutti. Parla il ministro della Salute Balduzzi 

di Simona Maggiorelli

Il ministro della Salute Balduzzi

Ambulatori aperti 24 ore su 24, che liberano i Pronto soccorso dal sovraccarico di lavoro. Centri pubblici territoriali dove ci si può sottoporre a screening di prevenzione e consultare specialisti. Poliambulatori con una équipe di medici di base che, collegati in rete, possono per esempio inviare in ospedale via web la cartella clinica del paziente che si deve ricoverare. Li chiamano “Case della salute” e in Italia ne esistono già diversi. Sono esempi avanzati, come quello nato nella Usl 11 di Empoli per iniziativa di un gruppo di medici di famiglia. Intanto altre realtà pilota stanno crescendo in Toscana e in Emilia Romagna. Il ministro della Salute Renato Balduzzi ha deciso di farne un modello di servizio medico territoriale da estendere in tutta Italia. Questo progetto è il cuore del Decreto legge che porta la sua firma e che, dopo un iter travagliato, ha avuto il via libera del Consiglio dei ministri. Ma se il tentativo di coniugare salute e sviluppo, valorizzando le competenze mediche attive sul territorio, è stato quasi unanimemente apprezzato da operatori e Regioni, più di un dubbio è stato sollevato sulla fattibilità della “Riforma Balduzzi” che secondo il governo dovrebbe essere a costo zero. Dal 2010 al 2014, in base a quanto già stabilito da più governi, il fondo della Sanità italiana sarà privato di 21 miliardi di euro. In questa congiuntura da dove potranno venire le risorse per far partire progetti che, nella fase di start up, necessitano quanto meno di infrastrutture e di reti informatiche? Lo abbiamo chiesto allo stesso ministro Balduzzi. «Per quanto riguarda l’assistenza territoriale bisogna ricordare che i principi introdotti nel decreto sono già contenuti nella convenzione nazionale con i medici di famiglia. E in quanto tali sono già finanziati. Ora è possibile darne piena attuazione. Quanto alle Unità complesse di cura primaria, è chiaro che necessitino di risorse: la ristrutturazione ospedaliera prevista dalla spending review serve a liberare risorse. Tutto il risparmio che la Regione riuscirà a realizzare in questo modo dovrebbe finanziare la rete territoriale.

E se nascessero dei problemi sulle risorse?

Ne discuteremo con le Regioni che hanno già avviato processi di sperimentazione. Tuttavia insistere ora su questo punto rischia di diventare un alibi per chi non vuole fare nulla. E di depotenziare un cammino ormai consolidato. Quanto è scritto nell’articolo 1 del decreto non è una rivoluzione. Era già nella normativa da tempo. Noi abbiamo solo fatto sì che, grazie a principi più chiari, l’istituzione della medicina territoriale potesse essere un obiettivo raggiungibile. Visto che se ne parla da oltre 15 anni nei dibattiti scientifici.

Presidenti di Regione come Errani e Rossi, hanno contestato il ricorso al decreto in materia di salute. Dopo il confronto parlamentare la discussione approderà in conferenza Stato-Regioni?

Sì e in questo caso sarà sottoposto alla Conferenza unificata perché il decreto contiene competenze che riguardano anche i Comuni. La conferenza unificata è un parere autorevole, (obbligatorio anche se non vincolante) che il Parlamento, in sede di conversione in legge del decreto, è chiamato a prendere in considerazione. Poi nel Patto per la salute ci sarà un ulteriore confronto. L’importante era dare il calcio di inizio. Ma si arriverà a definire un accordo sia con le Regioni sia con le categorie coinvolte.

Quali i tempi di attuazione?

Attraverso un accordo fra Stato e Regioni in sede di Patto per la salute, si potrà prevedere una tempistica. Auspico che accada nel minor tempo possibile perché questa è una esigenza avvertita dagli utenti, dagli operatori, da tutti.

Il Sistema sanitario nazionale è stato una grande conquista. Ma la situazione reale dei servizi è “a macchia di leopardo”. Come garantire l’universalità del diritto alla salute anche nelle Regioni in forte deficit?

Il Sistema sanitario nazionale cerca di realizzare il massimo grado di omogeneità. Certo, i livelli essenziali di assistenza devono essere uguali ovunque. Anche se poi nella realtà non sempre accade, purtroppo. Ma il nostro sistema va in quella direzione. E i piani di rientro non significano solo l’obbligo a trovare un equilibrio finanziario. Si è visto, infatti, che un equilibrio finanziario permette di dare migliori servizi. Insomma non è tanto una questione di asticella del fabbisogno ma in alcuni casi un problema di disorganizzazione e inefficienza.

Un punto di criticità del decreto riguarda l’intramoenia. C’è il rischio di cronicizzare la situazione attuale.

Nessuna norma è intoccabile ma, ne sono certo, abbiamo fatto il massimo stante la situazione attuale. E qualche risultato l’abbiamo ottenuto intervenendo anche nelle situazioni aziendali in cui, fin qui, non era stato fatto nulla. Ora quanto succede nell’attività libero professionale è tracciabile dalla Asl, e si riesce a evitare che l’intramoenia sia un modo per bypassare le liste di attesa pubbliche. Certo c’è chi dice che il problema sia l’istituzione stessa dell’intramoenia. Posizione legittima  ma non mi pare che il nostro ordinamento abbia imboccato la strada di una sua messa in discussione. A suo tempo fu deciso che un’attività libero-professionale fatta da un medico dipendente del Sistema sanitario dentro gli ospedali  a certe regole non fosse di ostacolo alla sanità pubblica.

Lei ha annunciato il ricorso del governo contro la sentenza di Strasburgo sulla Legge 40. Una coppia di portatori di fibrosi cistica, tramite l’associazione Luca Coscioni, in una lettera chiede al Presidente Napolitano di prendere posizione a favore della diagnosi preimpianto…

Io ho il massimo rispetto per le posizioni di queste persone e la massima attenzione verso chi è in sofferenza. Ma qui bisogna evitare di confondere il dibattito sulla Legge 40 e sulla diagnosi preimpianto con la vicenda specifica della Corte europea dei diritti dell’uomo. Fin dalla prima lettura della sentenza ho detto che, a mio parere, per ragioni di tipo processuale-tecnico-giuridico io avrei proposto l’appello, per promuovere un chiarimento, perché la Corte non risponde ad alcune domande decisive per il nostro ordinamento. Un ragionamento analogo al mio l’ha fatto Massimo Luciani su l’Unità. Sviluppando quello che io, a caldo, avevo tentato di dire, ovvero che ci sono dei problemi di fondo. Per esempio il diritto ad avere un figlio sano nel nostro ordinamento non esiste. La pronuncia di Strasburgo in questo senso è ambigua. Seconda questione: ma la Corte di Strasburgo ha considerato il bilanciamento che il nostro sistema ha trovato dopo che la Corte costituzionale ha rivisto e corretto la Legge 40? Perché l’argomento dell’incoerenza è double face. Anche nel merito la sentenza di Strasburgo presenta una serie di profili problematici. Non capisco perché chiedere chiarimenti susciti reazioni così forti. È utile a tutti.

Alcuni giuristi rilevano che una sentenza o la si rigetta o la si accetta, non esiste la terza via del chiarimento…

Non vogliamo usare la parola “chiarimento”? Intendiamoci però, stiamo parlando di una giurisdizione particolare. Il vincolo delle sentenze di Strasburgo è morale. Non è dello stesso tenore di quelle della Corte di giustizia dell’Unione europea.

Maria Antonietta Coscioni,

Siamo Europa non solo per le questioni economiche ma anche per una comune adesione al Consiglio d’Europa e alla Carta che tutela i diritti dell’Uomo, non crede?

Attenzione, questo è un altro equivoco. Non “siamo in Europa”. In realtà qui siamo in una prospettiva allargata che ha dentro anche la Turchia, l’Ucraina la Russia, Paesi che non stanno dentro l’Ue. È è un ordinamento diverso che ha come obiettivo la maggiore tutela e garanzia dei diritti dell’uomo. Siamo proprio sicuri che il modo in cui il nostro ordinamento tutela i diritti sia inferiore a quello della Corte di Strasburgo?

Ci sono almeno 17 sentenze di tribunali italiani che vanno nella stessa direzione di quella della Corte europea (Cedu). Scienziati di fama internazionale affermano che le Legge 40 è antiscientifica rilevando che anche la Cedu accusa la norma del 2004 di confondere feto e bambino: nella tutela dell’embrione la Legge 40 va contro la legge 194 che stabilisce invece una precisa gerarchia fra i diritti della madre e quelli del nascituro. 

Certo. Fu una sentenza della Consulta del 1975. Ora è anche possibile che la Corte costituzionale ritorni in campo. Ma dobbiamo chiederci se la soluzione di temi così delicati possa essere affidata a sentenze problematiche o se invece dobbiamo chiedere a Strasburgo  di pronunciarsi in maniera più forte e limpida.

Il Pdl preme perché il Ddl Calabrò riprenda l’iter in Aula. Dall’altra parte il senatoreFurio  Colombo del Pd presenta una sua proposta per un vero biotestamento chiamandola “legge Martini”. E il governo Monti che posizione prende?

Il governo lo ha già detto: è disponibile a concorrere a una soluzione purché questa non crei ulteriori divisioni e contrapposizioni. Il punto è trovare una soluzione che unisca.

da left avvenimenti del  15-21 settembre

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Un ricorso inconcepibile

Posted by Simona Maggiorelli su settembre 20, 2012

La Legge 40 sulla fecondazione assistita viola i diritti dell’uomo. Lo ha stabilito una sentenza della Corte europea di Strasburgo. Ma il governo vuole ricorrere. Sui diritti civili cresce il distacco tra il Paese reale e l’attuale classe politica 

di Simona Maggiorelli

fecondazione assistita

La sentenza della Corte europea di Strasburgo parla chiaro: la Legge 40 sulla fecondazione assistita viola la Carta dei diritti dell’uomo.

Lo fa intromettendosi nel privato dei cittadini con norme da Stato etico, che impediscono a coppie fertili ma portatrici di malattie genetiche di avere accesso alla diagnosi preimpianto per avere un figlio sano.

Lo fa nell’articolato ricorrendo a un termine generico come «concepito» che apre il campo a una anti scientifica confusione fra feto e neonato. Entrando così in contrasto con la chiara gerarchia fra diritti della donna e feto stabilita dalla 194 sull’aborto, una legge che la Consulta ha definito a «rilevanza costituzionale». Ma il premier Monti che si batte perché l’Italia non esca dell’Euro e dall’Europa dei mercati, evidentemente, non ha altrettanto a cuore che il nostro Paese sia pienamente europeo anche dal punto di vista della tutela dei diritti umani.

Altrimenti perché il ministro della Salute Renato Balduzzi avrebbe annunciato l’intenzione di ricorrere contro la sentenza di Strasburgo? Peraltro in maniera alquanto precipitosa e irrituale, dopo l’annuncio spiegando le sue ragioni dalle frequenze di Radio Vaticana, subito dopo che il cardinal Bagnasco aveva attaccato i giudici di Strasburgo accusandoli di ingerenze negli affari italiani (da quale pulpito) e di aver scavalcato la nostra magistratura. Forse Bagnasco non sa della sfilza di sentenze pronunciate nei tribunali italiani a favore di coppie che,  per ragioni di salute,  chiedevano di poter contravvenire ai medievali diktat della Legge 40?

Ignazio Marino

Sentenze che anticipavano quella dei giudici di Strasburgo, e perfettamente in linea con essa, pur non facendo giurisprudenza (la sentenza della Corte europea, invece, è fonte primaria). Incurante di tutto questo il ministro Balduzzi continua a parlare di «questioni di legittimità giuridica da verificare», di non meglio precisate questioni tecniche, rispolverando espressioni inaccettabili come «stato giuridico dell’embrione» che non sentivamo più dai tempi delle crociate dell’onorevole Paola Binetti e dei cattolici di vari schieramenti per imporre la Legge 40. Fra le forze che sostengono il governo Monti solo i Radicali hanno manifestato un chiaro dissenso. E un partito di centrosinistra come il Pd come la pensa?

Nelle settimane scorse colpiva il silenzio assordante del segretario Pier Luigi Bersani. Nel libro intervista Per una buona ragione uscito nel 2011 (Laterza, a cura di Sardo e Gotor) dichiarava di aver votato sì all’eterologa e affermava che «la Legge 40 ha mostrato delle incongruenze di ordine logico e morale che per fortuna la giurisprudenza sta correggendo con sentenze equilibrate». Dalla festa di Bologna qualche giorno fa, invece, dopo aver accennato al fatto che «questa sentenza della Corte europea dovrebbe essere l’occasione per la rivisitazione della Legge 40 secondo due o tre punti», in linea con il ministro Balduzzi, Bersani ha dichiarato che «questa sentenza contiene aspetti tecnici che il governo deve valutare al di là del merito della Legge 40». Una affermazione quanto meno contraddittoria, e che lascia trasparire un certo disagio nel trattare temi che riguardano i diritti civili e la bioetica. Impressione che trova conferma nella totale assenza di questi temi dai dibattiti delle feste del Pd di queste settimane cruciali per siglare l’accordo con l’Udc di Casini.

Disagio che abbiamo toccato con mano anche quando, nel classico “giro di opinioni” per questa storia di copertina, esponenti di primo piano di area cattolica del Pd hanno preferito non parlare, adducendo motivazioni del genere: «Ora ho la testa da una parte», oppure «Non ho ancora avuto il tempo di leggere la sentenza» e via di questo passo. Qualcuno è stato più onesto, ammettendo che  «é meglio far passare questo momento di buriana nel partito» prima di affrontare tematiche cosiddette eticamente sensibili.

Pierluigi Bersani

E in chi scrive torna alla memoria il cerchiobottismo dell’allora segretario del Pd Piero Fassino che, pur schierandosi a favore del referendum sulla Legge 40, non impegnò davvero il suo partito nella battaglia referendaria, che dopo la bocciatura del quesito unico abrogativo della legge (proposto dai Radicali), esigeva una campagna di informazione capillare per spiegare quei quattro contorti e troppo tecnici  quesiti agli italiani che intanto la Cei  e il Governo Berlusconi invitano ad” andare al mare” . Ma forse merita anche ricordare qui che fu proprio Fassino a proporre il voto a scrutinio segreto sulla Legge 40 imposta dal centrodestra e che il gruppo della Margherita votò in modo compatto. (fra loro molti parlamentari che oggi militano nel Pd). Tempi lontani? Speriamo, insieme alle coppie che soffrono i divieti della legge 40 e ai tanti malati che hanno bisogno  di quella ricerca che la norma contribuisce a bloccare in Italia. Intanto però Bersani, sempre a margine della festa di Bologna, ventilava la possibilità «che il governo possa decidere di acquisire pareri in Parlamento prima di presentare ricorso contro la sentenza della Corte europea», con lo stesso meccanismo delle audizioni che all’epoca della discussione parlamentare sulla Legge 40 furono tantissime e contrarie alla norma, ma alla fine non furono tenute in nessuna considerazione.

Intanto, mentre l’Idv stigmatizza la legge sulla  fecondazione assistita  come incostituzionale e Sel auspica una sua riscrittura, si fa sentire il disagio anche all’interno del Pd, da parte di esponenti dell’ala laica che nel 2004 e 2005 si batterono contro la Legge 40.

Fra i cattolici del Pd, invece, solo la voce del senatore e chirurgo Ignazio Marino si leva con forza e chiarezza: «La Legge 40, palesemente, è stata scritta senza tener conto delle conoscenze scientifiche attuali, senza considerare le tecniche mediche avanzate che sono utilizzate in altri Paesi e, tanto meno, le difficoltà e le sofferenze delle coppie non fertili o portatrici di gravi malattie genetiche e di quei malati che sperano nelle ricerche sulle staminali embrionali che la Legge 40 sta bloccando» ribadisce con passione il presidente della Commissione d’inchiesta sul Sistema sanitario nazionale. «Sarebbe saggio che il governo Monti si astenesse dal ricorso contro la sentenza della Corte europea e dal prendere una posizione che è evidentemente una decisione politica e non tecnica. Sarebbe opportuno accettare questa ennesima sentenza. Del resto – prosegue Marino – le sentenze sono ormai quasi una ventina e la magistratura ha dimostrato che  molte parti della Legge 40 sono incoerenti, ingiuste, contro la scienza e contro i principi di una costituzione repubblicana e laica. Insomma la soluzione non può che essere una: quella sentenza va del tutto riscritta». «Lo dico – precisa il senatore Pd – con grande rispetto del presidente del Consiglio. Nonostante in alcune occasioni non abbia votato la fiducia al governo, prendendo posizione diversamente dal mio partito, penso che stia svolgendo un compito difficile e importante, ma qui stiamo parlando di una legge che così come era, prima dell’intervento dei tribunali, esercitava un a violenza inaudita sulle donne perché, a prescindere dalla loro età e condizione di salute, imponeva l’impianto contemporaneo di tre embrioni. Ora – sottolinea Marino – si può essere credenti o non credenti, si possono avere idee diverse, ma la differenza vera è fra pensanti e non pensanti, perché solo i non pensanti possono scrivere che l’impianto di tre embrioni in una donna di 20 anni sia lo stesso che in una di 42.  La legge è così incoerente che impedisce la diagnosi obbligando la donna, che scopre poi con l’amniocentesi di avere in grembo un feto affetto da una malattia genetica gravissima a ricorrere all’aborto. Una legge così assurda da imporre che le cellule staminali embrionali abbandonate non possano essere usate a fini di ricerca. Un legislatore in uno Stato laico non impone principi etici». Per giunta principi “etici” fondati su diktat vaticani. E che anche un uomo di Chiesa come il cardinal Martini rifiutava. Basta andare a rileggersi quel Credere e conoscere (Einaudi, 2012) che il Cardinale da poco scomparso ha scritto con Ignazio Marino.

Un volume in cui Martini avanza proposte come dare gli embrioni abbandonati alle donne single e apre alla ricerca sulle staminali, si dice contro l’accanimento terapeutico e afferma che non si può ignorare il progresso della scienza. «La storia insegna – scriveva Martini – come la chiusura aprioristica della Chiesa, e delle religioni in genere, di fronte a inevitabili cambiamenti legati al progresso della scienza e della tecnica non sia mai stata di grande utilità. Galileo docet». Parole che dovrebbero servire anche a rassicurare i cattolici del Pd. E il segretario del partito, fin troppo preso dalla questione delle alleanze. «Bersani dovrebbe dire ciò che realmente pensa, io credo che lui non sia d’accordo con la Legge 40, ma qualcosa potrà cambiare solo quando il Pd comincerà a praticare l’esercizio di affermare sì e no chiari», commenta Marino. E aggiunge: «In questo momento molte attenzioni all’interno del Pd sono rivolte alla somma matematica di alcune centinaia di migliaia di elettori che può portare un insieme di piccole formazioni. Ma quel calcolo per tornare al potere a me, Ignazio Marino, non interessa. Mi interessa modernizzare il Paese. Per questo bisogna avere idee chiare, pronunciarle a voce alta e vedere se esiste una maggioranza a sostegno di quelle idee». Anche perché i cittadini, il Paese reale, su questioni di diritti civili e che toccano la vita di tutti sembrano molto più avanti della classe politica che governa. «Andando in giro per l’Italia e incontrando tante persone – dice Marino – questo fatto è macroscopico. Ma colgo anche un certo senso di rassegnazione verso questa classe politica che non mostra segni di cambiamento. Anche per questo – conclude il senatore Pd – mi auguro che il governo non voglia perdere un pezzo di credibilità e autorevolezza facendosi trascinare in una battaglia di retroguardia in difesa di una delle leggi più ottuse e violente d’Europa». Per riaccendere il dibattito pubblico, superando questa fase di immobilismo, secondo il Radicale Marco Cappato «basterebbe un po’ di democrazia e di conoscenza, cioè qualche confronto televisivo davanti a milioni di persone. A quel punto – dice – Bersani non potrebbe permettersi di continuare ad operare contro la volontà del novanta per cento dei suoi elettori». E non si tratta solo di un discorso astratto. A Milano il Radicale Marco Cappato sta raccogliendo firme per sgretolare l’opposizione del vicesindaco Pd all’istituzione di un registro comunale per il testamento biologico approvata dal sindaco Pisapia. «Anche in questo caso, se la decisione sarà presa coinvolgendo i cittadini- conclude Cappato – l’opposizione del vicesindaco non basterà a bloccare una misura minima di civiltà. Proprio per impedire che la discussione sia relegata alle manovre di Palazzo abbiamo raccolto 6mila firme su una proposta di delibera di iniziativa popolare sul tema, che dovrà essere esaminata dal Consiglio entro l’anno».

da left-avvenimenti del l’8 -14 settembre

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