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Biotestamento, una legge che ferisce

Posted by Simona Maggiorelli su novembre 11, 2012

Il ddl Calabrò potrebbe diventare norma per un blitz del Pdl, denuncia il senatore Ignazio Marino. Che durante un’iniziativa a Torino con Bersani ha lanciato un’agenda bioetica laica per il prossimo governo

Ignazio Marino alla manifestazione dei medici del 29 ottobre

di Simona Maggiorelli

La riforma sanitaria è stata approvata con due voti di fiducia e ora è legge. «Non era mai accaduto dal 1947 che un testo del governo, che cambia la rete del Sistema sanitario nazionale (Ssn) passasse dai due rami del Parlamento senza modifiche». Il senatore Ignazio Marino è indignato per il modo in cui è passato il decreto Balduzzi ma anche perché, dice, «è un provvedimento annuncio» che parla di ambulatori aperti h 24, come se potessero essere realtà, a costo zero. «Lei provi a pensare cosa accadrebbe – incalza Marino – se come presidente della Commissione di inchiesta sul Ssn questa sera alle 22:30 inviassi i Nas per controllare se gli ambulatori sono aperti… Non è difficile immaginare cosa troverebbero. Non si può prendere in giro la gente». « Basta dire – spiega il senatore Pd – che in Toscana dove funzionano già 40 strutture h 24 il costo è di 16 milioni l’anno». E la riforma sanitaria fatta senza reale dibattito, purtroppo, non è la sola forzatura in questo  ultimo scorcio di legislatura. Il governo tecnico guidato da Monti potrebbe vedere anche la traduzione in legge del famigerato ddl Calabrò sul biotestamento, già passato alla Camera. Parlamentari del Pdl, infatti, hanno raccolto le firme perché vada direttamente in Aula, scavalcando la discussione in commissione Sanità. Se il blitz riuscisse avremmo «una legge che ferisce mortalmente la libertà delle persone», non esita a dire Marino. «Perché all’articolo 3 recita che le persone che vivono in Italia non potranno lasciare indicazioni, non potranno scegliere se sottoporsi o meno a idratazione e nutrizione artificiale in caso di perdita di coscienza. Beninteso – precisa Marino – chi volesse sottoporsi a queste terapie anche quando non vi fosse più ragionevole speranza di un recupero della propria integrità intellettiva, a mio avviso, deve essere tutelato. Ma non può obbligare altri a farsi incidere l’addome e inserire un tubo di plastica nell’intestino». «Una persona non può essere espropriata per legge del proprio pensiero, individualità, cultura, convinzioni. Non può essere un capogruppo del Pdl, della Lega o di qualsiasi altro partito a dire come ci dobbiamo curare». Ma c’è di più: «Ci dovremmo interrogare – rimarca Marino – perché una legge che impedisce la libertà di scelta nasca solo in questo Parlamento e non esista in nessun altro Paese al mondo». Solo in Italia, del resto, capita di dover sentire un senatore Pdl e medico come Calabrò affermare che «le persone in stato vegetativo permanente sanno dare molto agli altri». «Se le famiglie non se la sentono, ci sono gli hospice», ha detto in un pubblico convegno. «Il ragionamento non è posto correttamente», sbotta Marino. «Urge tornare a un’interpretazione laica della Costituzione. Solo in quel perimetro, c’è spazio per la libertà di tutti. Se aboliamo la laicità, creiamo discriminazioni e ghetti. Qui non si tratta tanto di carico sanitario per i familiari e per le strutture. Il punto è che se passa la legge Calabrò, anche chi non ha la sua fede, sarà sottoposto a terapie anche se inutili. Al senatore va ricordato che un giovane Aldo Moro nel ’47 ebbe la lungimiranza di proporre che nell’articolo 32 della Carta fosse scritto non solo che tutti devono avere accesso alle cure, ma anche il diritto di rifiutarle». Laicità, diritti civili, ricerca sulle embrionali, diritto alla diagnosi preimpianto (mentre incombe l’annunciato ricorso di Balduzzi contro la sentenza della Corte europea). E ancora cittadinanza ai figli di immigrati, liberalizzazione delle droghe leggere e adozioni per single e gay, se nel primario interesse del bimbo, sono stati i temi che Marino ha lanciato il 5 novembre a Torino  con Bersani. «Il segretario del Pd ha detto che questi sarebbero i suoi temi prioritari come premier» .Dal settimanale left-Avvenimenti 9-15 novembre

Il pressing di Maurizio Gasparri: ”Abbiamo rappresentato al presidente Schifani l’appello sottoscritto da 160 senatori che chiedono un rapido approdo in Aula del testo sul fine vita. Schifani ha assicurato che prendera’ contatto con il presidente della commissione per rappresentargli questo fatto e affiche’ acceleri la conclusione dell’iter del ddl”. Lo ha detto il capogruppo Pdl al Senato, Maurizio Gasparri al termine della conferenza dei capigruppo di Palazzo Madama ( Asca 8 novembre 2012)

Il Pdl “cerca la rissa in Aula sul testamento biologico”, dice Belisario dell’Idv

”Il Pdl cerca la rissa in Aula per introdurre nella nostra legislazione un testo retrogrado, oscurantista, che vuole di fatto privare i cittadini di un diritto costituzionale, quello alla salute. Non poter disporre del proprio fine vita e’ una barbarie”. Lo afferma il presidente dei senatori IdV, Felice Belisario, dopo che il capogruppo Pdl, Maurizio Gasparri ha sollecitato in conferenza dei capigruppo il presidente Schifani affinche’ prenda atto dell’appello di 160 senatori che chiedono il rapido approdo in Aula del ddl sul testamento biologico. (Asca 8 novembre)

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Biotestamento. La nuova legge truffa

Posted by Simona Maggiorelli su marzo 29, 2009

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Piergiorgio e Mina Welby


di Simona Maggiorelli

Una legge inemendabile” l’aveva giudicata già settimane fa il giurista Stefano Rodotà. Mentre Giovanni Berlinguer, per lunghi anni membro del Comitato di bioetica dell’Unesco, la giudica senza mezzi termini, “ l’ultima nuova fetenzìa, dopo la legge 40”. Perché questa nuova “legge truffa” sulle dichiarazioni anticipate non solo va contro l’articolo 32 della Costituzione e contro la convezione di Oviedo, ma configura una gravissima intromissione dello Stato nel rapporto medico- paziente. “Una legge pessima, confusa, contraddittoria, ma soprattutto liberticida” la definisce il vicepresidente del Senato, Emma Bonino che, dopo l’approvazione della legge al Senato, auspica una grande mobilitazione popolare di protesta.

Fin qui, però va detto, che nonostante l’encomiabile buona volontà degli oltre duemila emendamenti depositati dai Radicali (che si sono fatti veicolo delle istanze della cosiddetta società civile) l’opposizione parlamentare è apparsa, nel suo complesso, evanescente. In risposta agli antiscientifici discorsi del sottosegretario al welfare Eugenia Roccella che al Senato, contro ogni evidenza medica, ha parlato di idratazione e alimentazione artificiali come pane e acqua e di Eluana Englaro come una “grave disabile” che sarebbe stata “capace di conservare immagini e ricordi in qualche parte della sua mente”, la capogruppo Pd Anna Finocchiaro ha saputo solo auspicare un ritorno al concetto di “morte naturale” condannando la sopravvivenza artificiale garantita dalle macchine. Recuperando la critica della tecnica di un pensatore nazista come Heidegger ma, soprattutto, appoggiandosi alla critica della bioetica liberale di Jürgen Habermas, il filosofo che il Pd ha eletto nel proprio Pantheon.

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Luca e Maria Antonietta Coscioni

Un macabro rovesciamento che la sottosegretaria al welfare con tutta evidenza non ha espresso solo a titolo personale. Nei discorsi della pasionaria pro-life nonché autrice di un libro clamorosamente ideologico contro la Ru486, riecheggiano certi discorsi del Premier sulla possibilità che Eluana avrebbe avuto di avere figli, dacché i danni al tronco encefalico non erano tali da non consentirle di mantenere una certa temperatura corporea, di respirare autonomamente e di regolare il ciclo ormonale, insomma di mantenere una mera vita biologica. In barba al fatto che – come ha dichiarato più volte il neurologo curante di Eluana, Carlo Alberto Defanti – la donna non potesse provare dolore, affetti, fare immagini e pensieri. (Riguardo alla precisa distinzione fra coma , stato di minima coscienza e stato vegetativo persistente, il libro di Defanti Soglie Medicina e fine della vita ,Bollati Boringhieri, raccoglie le più recenti acquisizioni internazionali).

Beppino Englaro e un ritratto di Eluana

Beppino Englaro e un ritratto di Eluana

Alla luce di tutto questo che dire di un Pd che con il segratario Franceschini fa sua la critica di Habermas alla cosiddetta “genetica liberale” che sarebbe guidata solo “dai meccanismi del mercato”? Che dire del segretario del principale partito di opposizione che (quando perfino Gianfranco Fini riconosce l’importanza della laicità delle istituzioni) definisce la religione non un fatto privato, ma intrinseco alla riflessione pubblica e all’attività politica?cop_defanti1

lecaldanoChe le religioni debbano avere una rilevanza sul piano legislativo, mi pare assolutamente inaccettabile”, commenta il filosofo Eugenio Lecaldano. ”Non sono un esperto di cultura tedesca – dice l’autore di Un’etica senza dio (Laterza)-. Ma quello che posso dire essendomi a lungo occupato dell’area anglosassone è che là non è mai accaduto che le Chiese potessero avere un’ingerenza sulle faccende dello Stato. Da noi in Italia questo passa per un pregio. A me pare un grave difetto”.


da left-avvenimenti del 27 marzo 2009

L’intervista

E’ tempo di dirsi atei

Un'opera di Maurizio Cattelan

Un'opera di Maurizio Cattelan

Trofeo del nascente Pdl la legge sul testamento biologico che va contro la Costituzione e la scienza medica. Il presidente della consulta di bioetica, Maurizio Mori, avverte: “E’ un segno della regressione culturale che il Paese sta vivendo”. Anche per un’opposizione afasica che ancora stenta a far sue le acquisizioni della scienza

di Simona Maggiorelli

Al grido “assassini, siete degli assassini”, un gruppo di giovani esponenti del movimento ultra cattolico Pax Christi irrompe nel convegno organizzato dall’Università la Sapienza, dal titolo “Le questioni etiche di fine vita fra riflessione filosofica e intervento legislativo”, una giornata di studi con medici, filosofi, giuristi a confronto: da Ignazio Marino a Stefano Rodotà, da Mario Riccio a Eugenio Lecaldano, da Gilberto Corbelli a Demetrio Neri, alla giornalista scientifica Gianna Milano e a molti altri.
E l’episodio accaduto venerdì 13 marzo nella università romana dove 67 docenti sono stati “messi all’indice”per aver segnalato in una lettera l’inopportunità di un intervento del papa ad apertura dell’anno accademico, la dice lunga sul clima che sta vivendo il Paese. Dal vivo, in aula, il filosofo Eugenio Lecaldano ha stigmatizzato l’aggressione come “fascista”. Oggi il presidente della Consulta di bioetica, Maurizio Mori, ripensando a quella ridda di interventi deliranti che accusavano il dottor Riccio di aver assassinato Welby e Beppino Englaro di aver deportato la figlia nell’ultimo hospice, pacatamente osserva: “Il fatto è che non sollevavano domande o obiezioni argomentate. I loro discorsi fumosi coprivano le solite tesi cattoliche di stampo vitalista”. Dietro a questo episodio, aggiunge il professore, c’è il fatto che “il cambiamento rapido cui stiamo assistendo genera paura o addirittura terrore e sgomento: queste manifestazioni sono un risultato dello stato d’animo che c’è in alcuni strati della società”.

La ricerca genetica e lo sviluppo delle biotecnologie, ma anche la moderna psichiatria, impongono un salto di paradigma scientifico. Da qui la feroce opposizione delle ideologie più oscurantiste, clericali e di destra?

Non è solo per il salto di paradigma. È che la rivoluzione biomedica cambia i parametri del vivere (e anche della produzione di beni). L’incomprensione di questo crea disastri, ma i clericali hanno capito il problema e cercano di fare il possibile per frenare il processo che sta creando loro enormi difficoltà (si pensi alla fecondazione assistita). Quel che manca è un corrispettivo di segno opposto che dovrebbe ispirare il programma di rinnovamento sociale.

La nuova legge sul testamento biologico, al comma 1, dice che la vita è indisponibile per chi la vive. Di chi sarebbe di dio? Dello Stato?

E’ la tesi tradizionale dei conservatori. Cercano una nuova restaurazione. Siccome il momento è a loro propizio, l’hanno riproposta. Quel che mi colpisce è la debolezza della Sinistra o comunque dell’opposizione, che si lascia incantare dalle sirene del neo-luddismo e dell’anti-tecnicismo tanto diffusi. Assistiamo a una regressione civile. Il discorso sarebbe molto ampio,chiederebbe un saggio.

I credenti, con Heidegger, demonizzano la tecnica. Ma la osannano se consente la vita solo biologica di chi è in stato vegetativo permanente. Un suo pensiero su questa discrasia?

Dietro c’è l’idea che la naturalità sia sempre buona. La discrasia sta nel fatto che non si rinuncia alla (cattiva) tecnica medica rianimatoria o nutritiva quando si tratta di un stato vegetativo permanente dove invece si dovrebbe rispettare la (buona) natura che porta a morte. Credo si debba cambiare il quadro e riconoscere da una parte che la natura è in sé indifferente e dall’altra che, in un senso, la cosiddetta “natura” è ormai un prolungamento della tecnica. Insomma, è la storia del “parco naturale”, che è frutto di una scelta umana di recintare tecnicamente un appezzamento e dire che lì vige ancora la “natura”.

Dopo le leggi sul divorzio e sull’aborto, la legge 40 e quest’ultima sulle dichiarazioni anticipate segnano una pesante regressione. Che cosa è accaduto nel frattempo?

Quello che posso dire è che vedo una grande confusione teorica, e un duplice errore: da una parte si continua a sperare che ci sia un “dialogo” o una qualche mediazione con la Chiesa. Dall’altra se ne sopravvaluta il ruolo politico. Forse anche perché non c’è stato l’impegno a costruire un’alternativa sul piano etico.

Habermas e Ratzinger

Habermas e Ratzinger

Il maggior partito di opposizione, il Pd, ha fatto suo il pensiero di Habermas sulla bioetica. Con quali danni?

Il Pd, in realtà, mi pare abbia pressoché tutte le posizioni disponibili. Come si è visto nel voto in consiglio comunale a Firenze per la cittadinanza onoraria a Beppino Englaro: 3 posizioni diverse. La radice dell’errore sta nel non capire la valenza politica e sociale delle posizioni bioetiche; il Pd le considera questioni “di coscienza”, stravolgendo così i discorsi sulla “libertà di coscienza”.

Nel libro Il caso Eluana Englaro (Pendragon) lei riporta al centro del dibattito una parola che oggi è ostracizzata da maggioranza e opposizione: l’ateismo. Che, lei dice,“è cosa diversa dal tiepido agnosticismo”.

L’agnosticismo mi pare tiepido perché continua ad assumere come centrale la domanda “religiosa” cui però non si riesce a dare risposta. Invece l’ateismo assume che quella domanda sia priva di senso, e quindi neanche da considerare. Il punto è che oggi per la prima volta nella storia la società secolarizzata presenta un alto numero di atei, e si tratta di riformulare la visione della vita partendo da tale nuova impostazione che una volta era limitata a pochissimi.

da left-avvenimenti del 27 marzo 2009



Biotestamento

I media? Armi di distrazioni di massa

cover-garofaloI media usati come armi di distrazioni di massa. Con il conduttore Bruno Vespa che a Porta a Porta su Rai 1 accusa il padre Beppino Englaro e i medici di mettere alla fame Eluana, una donna di 38 anni purtroppo morta 17 anni anni prima, quando ne aveva 21 e in una notte d’inverno fece un terribile incidente d’auto. Come hanno testimoniato l’anestesista De Monte e il neurologo Defanti lo stato vegetativo e i danni cerebrali subiti da Eluana, dopo così lungo tempo, erano irreversibili. Ma ancora oggi il caso viene strumentalizzato dal governo Berlusconi per imporre leggi liberticide. Con l’appoggio non solo dell’Avvenire e dei giornali di destra, ma anche di giornali presunti di sinistra che in questi mesi hanno sovrapposto storie di pazienti in coma a quella diversissima di Eluana, per confondere la testa del lettore. Una ridda di colpi bassi che – va detto – mai sarebbero stato possibili sulla stampa anglosassone. Ma tant’è. Da noi il giornalismo scientifico è ancora appannaggio di una elite. Lo racconta il docente di ricerca semiotica Francesco Galofaro nel libro Eluana Englaro, la contesa di fine vita (Meltemi),in un interessante confronto fra Italia e il resto d’Europa. “ La medicina va mantenuta in grado di funzionare e tutela da invasioni di campo giuridiche, politiche, filosofiche- scrive Garofalo -. Perché possa svolgere il proprio compito la scienza medica non va delegittimata. Non ha alcun senso mostrificarla, come fanno tanto alcuni bioetici che si direbbero laici e molti giuristi cattolici”.

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Ignazio Marino: “Io non mi arrendo”

Posted by Simona Maggiorelli su febbraio 21, 2009

marino-lapresseTra fughe a destra di Rutelli e rinunce sugli emendamenti, la battaglia parlamentare sul testamento biologico per l’opposizione è durissima. Ma il senatore e medico del Pd che lotta dal 2006 per una legge laica e condivisa, non si tira indietro. “Il ddl del centrodestra attacca i diritti delle persone sanciti dalla Carta” di Simona Maggiorelli

Una standing ovation ha accolto sabato scorso al Teatro Eliseo il senatore del Pd e noto medico trapiantista Ignazio Marino durante l’assemblea convocata dai Radicali e da left su Verità e menzogna sul caso Coscioni, Welby, Englaro. Un lunghissimo applauso, non solo per la coerente battaglia di Marino dal 2006 a oggi per una giusta legge sul testamento biologico, ma anche in protesta della sua repentina e immotivata cacciata da capogruppo in commissione Sanità del Senato. Il Pd, come è noto, gli ha preferito Dorina Bianchi, già relatrice della legge 40/2004 e che già stigmatizza come “un grave errore” l’ipotesi ventilata da Marino di un referendum popolare contro la legge proposta dal centrodestra sul testamento biologico. Il 20 febbraio è la data di stop a ogni possibilità di emendamenti al testo di legge che porta in primis la firma di Calabrò. Da lunedì comincia la discussione in aula e lo stesso senatore e chirurgo Ignazio Marino promette non si tirerà indietro. Lo raggiungiamo altelefono dell’Aula, tardissimo di sera, mentre alcuni senatori andandosene gli chiedono se andrà a cena con la Binetti. Lui scherza, ribatte, ride, ma non commenta le affermazioni della senatrice teodem che minaccia di lasciare il Pd se prevarrà la linea Marino. Parliamo di cose più importanti, sembra dirci fra le righe.

Senatore Marino l’articolo 32 della Costituzione parla di diritto alla salute e di rispetto della dignità della persona umana. Colpisce la lungimiranza dell’assemblea costituente. Nel 1947 non c’era ancora il respiratore automatico né tanto meno l’alimentazione artificiale che, come lei ha notato, sarebbe stata messa a punto negli anni 70. Al di là dello stato della tecnica da parte di chi ha scritto la Carta c’era un’intuizione più profonda su ciò che è l’identità umana?

Sicuramente c’è stato un lavoro affascinante. Da chirurgo non conoscevo approfonditamente i termini del dibattito che ha portato alla stesura dell’articolo 32 della Costituzione. Li ho letti in questo periodo della mia vita in cui, accanto al lavoro medico, ho un impegno da legislatore. E, devo ammettere, sono rimasto davvero ammirato per l’altezza della discussione che a un certo punto si è conclusa su un elemento unificante: il fatto che nello scrivere un articolo che riguardasse la salute bisognava tentare di includere tutti i cittadini, non di escluderne qualcuno. In questa chiave è scritto questo articolo che afferma il principio del diritto alla salute per tutti i cittadini. E qui non si parla solo di cittadini, ma di tutti gli individui che qui si trovano a vivere in Italia. E questo mi pare molto attuale.

Un’attualità della Carta che appare chiarissima se pensiamo a quanto propone la Lega ai medici, ovvero di farsi spie e delatori dei clandestini che chiedano di essere curati.

In questo come in altri casi insisto: non servono nuovi vessatori cavilli, ma mezzi di legge che consentano di attualizzare quanto già è contenuto nella Carta e che va in senso opposto a quanto sostenuto dalla Lega.

In questi giorni abbiamo sentito sui media le cose più contraddittorie sul caso di Eluana. E’ stato detto che sorrideva, che mangiava yogurt che faceva passeggiate in giardino e, addirittura – cercando di “ingentilire” le affermazioni del premier – che avrebbe potuto provare desiderio per un uomo e decidere di avere un figlio. Da medico cosa si sentirebbe di dire per fare chiarezza?ENGLARO ELUANA 1

Evidentemente chi ha avuto espressioni così infelici come quella in cui si affermava che Eluana era in grado di passeggiare nel giardino e anche che era in grado di essere nutrita attraverso la bocca non aveva mai visto Eluana, che io ho potuto visitare. Posso dire che era in uno stato vegetativo persistente. Non aveva nessuna relazione con il mondo esterno. Non era in grado di controllare meccanismi come la deglutizione. Se le fosse stato dato del cibo le sarebbe finito nella trachea e nei polmoni, causandole una particolare polmonite tipica di questi casi, che è mortale.

L’arresto cardiocircolatorio è arrivato rapidamente per Eluana. Il fatto che la sua corteccia cerebrale fosse danneggiata da 17 anni di stato vegetativo può aver determinato una minore resistenza dell’organismo dal punto di vista dei parametri biologici?

Bisogna considerare che Eluana aveva dei danni importanti della corteccia ma anche che segni vitali come la respirazione, l’apertura degli occhi con la luce, eccetera sono funzioni legate al tronco dell’encefalo, non alla corteccia. Si parla di due strutture separate che hanno funzioni separate. Quello che possiamo dire con assoluta certezza è che Eluana era priva di ogni capacità di relazione con il mondo esterno, perché è legata proprio all’attività della corteccia.

Perché il caso di Eluana ha suscitato tante discussioni? Come è stato notato nel caso di Welby ci potevano essere maggiori margini di discussione. Detto altrimenti, quella di Eluana era solo vita biologica, non così per Welby.

Certamente il caso di Eluana è stato amplificato dai media e utilizzato dalla destra per creare una grande emotività confondendo i termini delle questioni. Specie quando si è detto che si privava Eluana del pane e dell’acqua, Eluana da 17 anni non prendeva né pane né acqua. Le venivano somministrate sostanze prodotte dalle case farmaceutiche con una infusione somministrata attraverso una sonda inserita nello stomaco. Insomma una vera terapia medica.

Quella proposta dal centrodestra è una legge inaccettabile, lei ha detto in più occasioni…

La proposta firmata da Calabrò, al contrario di quella che avevo presentato, non contiene interventi a sostegno dei disabilii e delle loro famiglie. Non ci sono misure a favore degli hospice, delle cure palliative e del dolore. In più c’è un’eccessiva burocratizzazione del testamento biologico che, cosi’ scritto, potrebbe arrivare a costringere ogni medico di famiglia ad andare dal notaio centinaia di volte l’anno, perché il documento andrebbe rinnovato ogni tre anni”. Per giunta ogni notaio doverebbe prestare servizio gratis e senza che poi le notazioni registrate risultino vincolanti.

Nel ddl del centrodestra si dice:”L’attività medica in quanto esclusivamente finalizzata alla tutela della vita” non può in nessun caso provocare la morte del paziente. Che significa?

Significa che se un paziente come Welby, cosciente e in grado di comunicare, dice che non vuole più continuare una terapia, un medico non può più sospenderla perché non può disattivare mezzi sanitari che non consentono la morte del paziente. Quindi questa legge contiene di fatto un passo indietro sostanziale rispetto ai diritti delle persone. Qui addirittura si arriva a toccare i diritti di scelta delle persone che sono in sé e si possono esprimere.

Ancora nel testo di legge del centrodestra sul testamento biologico si legge che la vita è un bene indisponibile. Si può accettare che in una legge dello Stato e nella ricerca medica che il pensiero religioso neghi l’evidenza scientifica?

Come chirurgo sono noto perché cerco sempre di utilizzare tutti i mezzi che posso per salvare una vita umana. Alcune volte sono criticato dai miei collaboratori medici e infermieri che mi dicono : “Ignazio lascialo andare”. Io non mi arrendo ma al contempo penso che le indicazioni di un paziente o di una famiglia sulle terapie da fare o da non fare debbano essere prevalenti. Non deve prevalere l’idolatria di una tecnica ma l’umanesimo e la volontà delle persone.

da left-Avvenimenti 20 febbraio 2009

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Ignazio Marino: Le persone vogliono una legge sul testamento biologico

Posted by Simona Maggiorelli su febbraio 20, 2009

Un sondaggio Eurispes rivela che l’ottanta per cento degli italiani è a favore del testamento biologico. Ma i parlamentari sembrano un gruppo di sordi, che se ne stanno chiusi nel Palazzo di Simona Maggiorelli

Nella scorsa legislatura, come presidente della commissione Sanità del Senato, si è battuto con tutte le forze perché anche in Italia, come negli altri Paesi, ci fosse una legge sul testamento biologico. La triste sorpresa è stato vedere che la proposta di ampia mediazione del senatore e chirurgo diessino è stata “boiccottata”, non solo da esponenti del centrodestra, ma anche da parlamentari di area Partito democratico. Ma il professore non si è arreso e dai banchi dell’opposizione rilancia un disegno di legge che sussume le precedenti proposte. Lo abbiamo incontrato per capire meglio di che si tratta.
Il caso Englaro rende ancora più chiaro quanto sia necessaria una legge?
È importante riconoscere l’esistenza di situazioni personali come quella di Eluana, ma il mio obiettivo come medico e legislatore è cercare di arrivare a una legge che rappresenti la sensibilità dei cittadini, al di là delle singole situazioni drammatiche.
Da medico come descrive la situazione di Eluana?
È la condizione di una persona che dopo un grave incidente d’auto si trova in stato vegetativo permanente. Ha avuto un periodo di coma di alcuni mesi, il che già significa che le possibilità concrete di recupero dell’integrità intellettiva sono praticamente inesistenti. Inoltre sono già 16 anni che è in stato vegetativo permanente. Non esiste nella letteratura scientifica internazionale nessuna persona che abbia recuperato l’integrità intellettiva dopo così tanto tempo. Sul piano della legge e della bioetica, in questi giorni è stato detto molto per disorientare il cittadino: la vera centralità della questione non è “staccare o meno la spina”. Il punto è: come esseri umani abbiano il diritto, rispetto alle tecnologie esistenti, di indicare le terapie a cui vogliamo sottoporci e quelle che rifiutiamo? C’è un diritto riconosciuto in tutti i Paesi: io posso dire no a un trapianto di cuore. Posso dire preferisco avviarmi al percorso che mi porterà alla morte. Quello non è suicidio, non è eutanasia, è un percorso naturale. Allora se io quel percorso lo posso accettare oggi che sono in grado di ragionare e comunicare, perché non posso lasciare delle indicazioni per quando, supponiamo, non fossi più cosciente? Personalmente se mi trovassi in certe condizioni non vorrei che le terapie fossero proseguite. L’ho scritto nel testamento biologico che ho fatto negli Usa dove ho vissuto per 18 anni. Serve una legge per dare indicazioni sulle terapie che voglio e non voglio ricevere, in positivo e in negativo.
Per questo c’è l’articolo 32 della Costituzione.
Ecco, questa legge sul testamento biologico dovrebbe servire a estendere al momento in cui non mi potrò esprimere i diritti garantiti dall’articolo 32. È davvero molto semplice. Quando negli anni Quaranta i padri costituenti lo hanno stilato non potevano neanche immaginare che un giorno ci sarebbero state tecniche in grado di mantenere in vita persone in gravi condizioni, anche per anni. All’epoca erano appena arrivati gli antibiotici, come si poteva immaginare una cosa simile quando si moriva di polmonite? Oggi dobbiamo decidere se la tecnologia è un obbligo. Chi lo deve stabilire? Lo Stato, la religione, la cultura, il Parlamento, un medico, o il cittadino? Io credo quest’ultimo.
C’è stata una particolare violenza sul pensiero di Eluana, un accanimento contro ciò che diceva quando stava bene.
Ho incontrato il padre, Beppino, sono andato in ospedale, è evidente che ci sia bisogno di una legge. La situazione di Eluana è stata molto difficile. Se ci fosse stata una legge avrebbe potuto scrivere le sue scelte. In una situazione di vuoto legislativo, invece, i tribunali hanno agito seguendo le norme esistenti, secondo l’indirizzo che sembrava più logico ai magistrati. Penso che tutta questa fase debba essere superata con una legge. Del resto, già il presidente della Consulta, diversi magistrati, molti medici e gli stessi cittadini si sono espressi in questo senso. Un sondaggio Eurispes rivela che oltre l’ottanta per cento degli italiani è favorevole a una legge. Sembra quasi di vedere parlamentari sordi, chiusi nel Palazzo.
In questa legislatura sarà discussa la sua proposta?
Il mio disegno di legge ha già la firma di molte decine di senatrici e senatori del Pd. È il frutto di riflessioni sul disegno di legge che avevo presentato la scorsa legislatura e che ho ampliato ascoltando tutti, anche coloro che mi segnalavano l’importanza di riflettere sulla malattia nel suo insieme, non solo pensando agli aspetti formali della fine della vita. Così mi sono occupato di malattia terminale, di cure palliative, della necessità di distribuire meglio gli hospice sul territorio. Adesso ne abbiamo circa 103 al Nord su un totale di 130. Solo 17 sono nel Sud. Ma il Nord ha una popolazione di 25 milioni di abitanti e il Sud di 22 milioni. Infine c’è un capitolo dedicato alle terapie per il dolore. Nel nostro Paese c’è una grande difficoltà nel somministrare i farmaci anti dolore: 5 milioni di italiani soffrono di dolore cronico. La loro qualità di vita è molto ridotta a causa di cure inadeguate.
Più di cento medici hanno scritto al ministro Maurizio Sacconi perché si torni a discutere di terapie intensive e accanimento terapeutico sui prematuri, che ne pensa?
Credo che ci sia un confine molto sottile tra l’assistenza e l’interruzione delle terapie. Lo dico da medico che ha avuto a che fare con molti casi di trapianto d’organo. Penso che all’inizio della vita non si possa decidere per regolamenti. Si deve risolvere questo problema del confine sottilissimo: se il neonato non ha molte possibilità, c’è accanimento. Ci sono casi molto rari di sopravvivenza dei cosiddetti grandi prematuri. Ma quelle situazioni vanno approfondite tra famiglia e specialisti in grado di dare delle indicazioni prognostiche ai genitori. Non compete solo al rianimatore o al neonatologo, ma anche al genetista, al pediatra, al neurologo. Ci vuole un approccio collegiale che porti a definire se in quella circostanza sia il caso di proseguire le cure oppure se ci sia solo accanimento sul prematuro. Bisogna cercare di migliorare il suo stato.
Parlare di questioni eticamente sensibili invece che di diritti può essere un controsenso con temi simili?
Credo che sia sbagliato parlare di temi eticamente sensibili in questi casi. Per me legiferare sulle armi, la guerra, ma anche il fumo potrebbero essere temi eticamente sensibili. Invece le decisioni sulla nostra vita sono diritti civili. Dopo la rivoluzione francese in molti li chiamano così.
Una Ue dei diritti civili, non solo delle merci?
È auspicabile ma molto improbabile, ci sono Paesi come l’Inghilterra che, per cultura, vogliono essere liberi di seguire un proprio percorso. Negli ultimi anni hanno fondato degli organismi che stabiliscono le linee della ricerca da portare avanti, peraltro molto democratici perché prevedono la consultazione popolare, che permettere di procedere in una direzione piuttosto che in un’altra. Ma non mi sembra che gli inglesi stiano dimostrando interesse a un percorso condiviso con il resto dell’Ue.
In Italia non c’è più un ministero della Salute, ma ci sono due sottosegretari preposti a due leggi, la 40 e la 194.
Al Consiglio dei ministri, luogo supremo dove riportare gli interessi dei cittadini, partecipano soltanto i ministri, i sottosegretari non entrano e non votano. Questo significa che il premier Berlusconi sceglie le aree strategiche. In tutto 12, tra queste può metterci le riforme, la semplificazione, le pari opportunità, oppure la sanità. È evidente che si ha la percezione che ministeri come quello della Semplificazione o, mettiamo, dei Rapporti con il Parlamento siano più importanti delle divisioni dove si curano i tumori.
Left 29 del 18 luglio 2008

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