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La sfida del regno di Op

Posted by Simona Maggiorelli su agosto 13, 2013

regno-di-Op_650x447Sono 1500 i bambini che in Italia, ogni anno, si ammalano di tumore. «Ma 1500 bambini all’anno se li metti insieme sono meno rari e meno soli» scrive la giornalista e neo sindaco di Molfetta Paola Natalicchio ad incipit del suo libro Il regno di Op (Einaudi). Un titolo che ha il sapore delle fiabe, scelto dall’autrice per rendere più accettabili quelle due parole “oncologia pediatrica” scritte sopra la porta d’ingresso del reparto dove ha trascorso interminabili giorni, perché a suo figlio quando aveva appena due mesi è stata riscontrata una rara forma tumorale. «Erano due settimane che Angelo non cresceva. Nonostante io fossi piena di latte e lui si attaccasse al seno ogni due tre ore. Aveva preso, ogni tanto, a vomitare, ma la cosa non aveva impensierito né noi né il pediatra.” Tutti i neonati vomitano e possono avere un momento di fermo peso”. Quella mattina però – ricorda l’autrice – al corso di baby massaggio, Angelo sembrava particolarmente nervoso. Soprattutto se lo poggiavo pancia in su: piangeva inconsolabile. A pancia sotto, invece, si calmava, ma piombava in un silenzio troppo pensoso per i suoi due mesi di vita».

L’ostetrica notò che il piccolo aveva perso peso dalla settimana precedente e, preoccupata, consigliò alla madre di prenotare subito un’ecografia. La sera stessa dell’esame diagnostico «ero un abitante del regno di Op», annota Paola Natalicchio in questo suo coraggioso libro, a metà strada fra il diario e la narrazione letteraria, che seduce per la qualità della scrittura. «Ho scelto una scrittura il più possibile curata per avvicinare i lettori senza spaventarli», si schermisce lei. Dacché la storia da raccontare, a tutta prima, era davvero dura. Ad Angelo era stato riscontrato un tumore di otto centimetri. La diagnosi era di fibrosarcoma addominale e alle orecchie dei suoi giovani genitori suonava già come una condanna.

Natalicchio_Il_regno_di_op«Dare un nome alle cose è stato il primo passo per cominciare a reagire» ammette la scrittrice. Così è cominciata la lunga guerra di posizione contro la malattia con il bisogno di trincerarsi per fare quadrato intorno al bambino. Comincia così per Angelo, Paola e Marco una vita del tutto sconosciuta e fino a pochi giorni prima inimmaginabile; una vita fatta di sale operatorie, di siringhe argentate (per la chemio), di guanti dei puffi (i guanti blu di nitrile necessari anche per cambiare il pannolino). Una vita scandita dal betadine rosso spruzzato da contenitori arancioni simili a quelli del ketchup e da colorate coppe di pop corn a merenda; un mondo fatti di amichetti dai capelli rasati e con i capelli di baseball, di giochi nella ludoteca del reparto e di maestri che fanno scuola in corsia; di «mamme panda» che cercano di nascondere i segni della preoccupazione e delle notti insonni sotto strati di correttore per le occhiaie e di numeri in codice, come quel zeroquarantotto che è il codice dei malati di cancro sulle ricette.

Ma soprattutto il Regno di Op raccontato da Natalicchio in questo suo appassionato libro-testimonianza è un mondo fatto di medici sempre pronti a intervenire, anche se è domenica, anche se hanno appena staccato; medici che «quasi sempre trovano la chiave per liberare i bambini, per rimandarli a casa, a scuola, a giocare a calcetto e al campeggio…Quasi sempre ce la fanno – assicura Paola  – li ho visti con i miei occhi». Ed è questo il cuore de Il regno di Op, la notizia che lo rende anche un importante strumento di informazione per tutte le famiglie che si trovano a vivere situazioni così difficili.

Paola Natalicchio

Paola Natalicchio

Da giornalista, oltreché da mamma, Paola Natalicchio si è documentata scoprendo che le statistiche dell’oncologia pediatrica sono positive per i piccoli pazienti. «La maggior parte dei tumori infantili sono leucemie e in media, più in generale,  sette bambini su dieci riescono a guarire anche se affetti dal cancro», racconta. «Per questo, per far circolare queste notizie, ho deciso di trasformare il blog che tenevo sul web nel 2011 in un libro. Io stessa prima di trovarmi a combattere per la salute di mio figlio non sapevo che dai tumori infantili si guarisce».

Dopo un intervento delicato e cicli di terapia Angelo oggi non ha più «quella coda di plastica azzurra, cucita sul petto dei bambini che devono fare chemioterapia. Sta bene- racconta Paola -, ma bisogna aspettare che passino cinque anni prima di poter parlare di vera guarigione». Nella frattempo la sua battaglia, anche politica, non si ferma. In Italia ci sono molti bravi medici specialisti e centri di eccellenza come il Gemelli e il Bambin Gesù a Roma o come il Meyer a Firenze e l’Istituto tumori di Milano (solo per fare alcuni nomi) resta però un non omogenea possibilità di accesso alle cure lungo la penisola. «I bambini per curarsi devono restare in ospedale per mesi e le famiglie non sempre trovano strutture di accoglienza solidaristiche come ad esempio la onlus Peter Pan di Roma», spiega Natalicchio. «Sarei ipocrita – aggiunge -se dicessi che in tutta Italia l’accesso alle cure è identico. I costi sono molto diversi. Le famiglie dal Sud devono spostarsi a Roma e a Firenze. E hanno bisogno di un posto dove dormire, dove appoggiarsi. Non tutte le regioni sono attrezzate». Insomma c’è molto fare ancora per la conquista di quel diritto alle cure che è scritto nella nostra Costituzione, ma anche per aiutare i bambini malati di cancro e loro famiglie a non sentirsi soli. Il mondo di Op ha bisogno dell’attenzione di tutti. (Simona Maggiorelli)

dal settimanale left-avvenimenti

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