L’eminente neurologo Carlo Alberto Defanti denuncia l’infondatezza delle tesi di chi, acominciare dal ministro della Salute Renato Balduzzi, vuole proibire la normale diagnosi preimpianto
di Simona Maggiorelli
Carlo Alberto Defanti
Fra i massimi esperti di bioetica e già primario di Neurologia al Niguarda di Milano, Carlo Alberto Defanti è lo specialista che ha avuto in cura Eluana Englaro. Dopo il libro Soglie. Medicina e fine della vita (Bollati Boringhieri) ora pubblica per Codice edizioni, un saggio che ricostruisce la storia dell’eugenetica (Eugenetica, un tabù contemporaneo), indagando l’uso aberrante e strumentale che il nazismo fece delle idee di Francis Galtong, cugino di Darwin e fondatore dell’eugenetica.
Professor Defanti, come nasce l’eugenetica?
Nasce in stretta connessione con la teoria darwiniana dell’evoluzione della specie anche se non c’è un rapporto diretto di derivazione. Francis Galtong, il fondatore, la definì «la scienza che tratta di tutte le influenze che migliorano le qualità innate di una razza e di quelle che le sviluppano per il massimo vantaggio». Allora si temeva che il venir meno del meccanismo della selezione naturale nelle società umane potesse condurre a un declino della specie. Se ne vedevano esempi nella popolazione delle città industriali e nella diffusione dell’alcolismo e della criminalità. Nei Paesi in cui le idee di Galtong si tramutarono in legge, come gli Stati Uniti, i Paesi scandinavi e soprattutto la Germania hitleriana, esse portarono a provvedimenti inaccettabili di sterilizzazione delle persone con ritardo mentale. E ciò ha fatto crescere un discredito del movimento eugenetico, tanto che oggi chi si oppone a qualsiasi intervento sul processo procreativo, anche se per prevenire la nascita di bimbi con gravi malattie, lo condanna come “deriva eugenetica”.
Il ministro della Salute Renato Balduzzi, politici cattolici e quotidiani come l’Avvenire dicono, appunto, che la diagnosi preimpianto apre all’eugenetica, cosa ne pensa?
L’eugenetica galtoniana non c’entra proprio nulla. La diagnosi preimpianto è una pratica che la genetica umana moderna ha messo a punto da non molti anni e che viene regolarmente eseguita in molti Paesi europei. Le malefatte dell’eugenetica storica vengono usate per impedire l’accesso delle coppie consapevoli a procedure mediche collaudate e accettate.
Eugenetica
Volere un figlio sano, perché non debba patire inutilmente e morire presto per malattie genetiche devastanti e incurabili, può essere paragonato all’idea nazista di selezione della razza che, come lei scrive nel suo libro, ha dietro un’idea di morte, di sterminio?
Sicuramente no. Anche qui entra in gioco quello che nel mio libro ho chiamato il ricorso scorretto al “tabù dell’eugenetica”.
La diagnosi prenatale e la diagnosi preimpianto dovrebbero essere considerate esami per la tutela della salute della madre e del nascituro, come accade per l’amniocentesi?
Non ho dubbi su questo, come non ne hanno le principali società scientifiche di genetica umana, che anzi lo suggeriscono nel quadro del counseling genetico delle coppie a rischio.
Ma se la diagnosi prenatale è eugenetica allora dovrebbe essere condannato come tale anche l’aborto terapeutico?
In teoria con l’aborto terapeutico si ottiene lo stesso risultato che con la diagnosi preimpianto, ma, è ovvio, si tratta di un modo assai meno accettabile per la donna. Il paradosso italiano è che, mentre l’aborto terapeutico è consentito (dalla legge 194), non lo è la diagnosi preimpianto (dalla Legge 40).
Paventando «l’uomo bionico creato in laboratorio», il vescovo Mogavero ammoniva agli scienziati che secondo l’alto «non dimenticare mai che esiste un solo creatore».
La posizione dei vescovi si rifà all’idea di “lasciar fare alla natura”; in altre parole, mentre la natura è “buona”, l’artificio è cattivo e pericoloso. Ma se fosse così la medicina moderna dovrebbe essere abbandonata, trattandosi di un enorme processo artificiale che, en passant, ha debellato le gravi malattie del passato ed ha contribuito all’allungamento della vita. Certo bisogna essere prudenti e sapere distinguere: ogni intervento sulla vita umana è passibile di essere usato a fin di bene ma anche per scopi non accettabili. Ma condannare in blocco ogni intervento non ha alcun senso.
da left-avvenimenti nunero 36 dell’8 settembre 2012
da La Stampa 12.9.12
L’eugenetica maledetta dal tabù nazista
La disciplina è figlia del darwinismo, ha influenzato scrittori, antropologi e politiche di welfare. Un saggio ne ripercorre la storia
di Oddone Camerana
Fin dal titolo il nuovo libro di Carlo Alberto Defanti Eugenetica: un tabù contemporaneo. Storia di un’idea controversa (Codice edizioni), evoca l’emarginazione cui è stata sottoposta l’eugenetica storica sul piano conoscitivo. Purgatorio dovuto al fatto di aver identificato riduttivamente quest’idea con la sua manifestazione più clamorosa, il razzismo nazista della prima metà del Novecento. Identificazione che le è costato il prolungato silenzio critico e storico da cui detta idea ha cominciato a uscire solo di recente.
L’aver rinchiuso l’eugenetica nel baule delle vergogne, dimenticando le manifestazioni più problematiche di quell’idea, ha rischiato di favorire chi ha cercato in seguito di seguirne le tracce sotto le mentite spoglie della genetica. Fenomeno, questo, evidente nei titoli di alcuni testi citati da Defanti: quello del sociologo americano Tony Duster Backdoor to Eugenics («La porta posteriore dell’eugenetica») 1990 e un articolo di Diane Paul Is Human Genetics Disguised Eugenetics («la genetica sugli umani è eugenetica camuffata? »). Ma al di là del pericolo descritto, rischio che riguarda l’attualità, sta di fatto che da un punto di vista più generale la lettura della cultura dell’Ottocento e del primo Novecento da cui l’idea eugenetica è stata rimossa perché indegna è una lettura purtroppo impoverita. Per sbagliata e perversa che sia stata, l’idea eugenetica ha comunque mosso una cospicua parte del pensiero otto-novecentesco uscito dal cappotto di Darwin. Lo sconvolgimento prodotto dal naturalista inglese è stato, per ciò che riguarda la perduta centralità dell’uomo rispetto alla natura, pari allo shock prodotto da Copernico per ciò che ha riguardato a suo tempo la perduta centralità del pianeta terra rispetto all’universo. In soccorso dell’uomo privato del suo ruolo tradizionale, smarrito a seguito del fatto di essere stato gettato nel coacervo dell’evoluzione naturale che lo riguardava insieme al resto del creato animale e vegetale, si sono espressi i più celebri nomi dell’eugenetica storica.
In questa luce i testi di scienziati, antropologi, filosofi come A. B. Morel e O. Spengler per limitarci ai pessimisti, o quelli di F. Galton, H. Spencer e G. Vacher de Lapouge e financo i romanzi di E. Zola e H. G. Wells, acquistano peso per la visione eugenetica in cui sono immersi. Il sospetto suscitato dalla teoria evoluzionistica darwiniana che la fase della selezione naturale si fosse conclusa, unito al timore che i meccanismi di protezione dei più deboli potessero sostituirsi alla selezione stessa, inceppando così il motore evolutivo, furono sufficienti ad attivare il darwinismo sociale, potente motore dell’eugenetica. Tra il ricovero in istituti come La Piccola Casa della Divina Provvidenza del Cottolengo dei disabili e il programma eugenetico delle «vite indegne di essere vissute» da eliminare, occorreva trovare una mediazione che facesse dimenticare il patto faustiano tra scienza medica e regime totalitario, la prima bisognosa di autorità e potere per affermarsi, il secondo pronto a offrirlo in cambio di legittimità scientifica.
Ciò detto per quanto riguarda il ruolo determinante dell’eugenetica storica, resta da far presente come non vadano dimenticati i campi di azione in cui quest’ultima fece sentire la sua influenza sebbene in maniera indiretta o in tono minore di quanto non avvenne per il razzismo. Senza il contributo dell’eugenetica storica, infatti, l’intervento dello Stato nell’igiene pubblica, nella sanità e nel welfare non avrebbero preso la dimensione assunta nel corso del tempo. Lo stesso dicasi per ciò che riguarda l’impulso dato alla biologia, alla scienza e alla tecnica, in genere al progresso di cui l’industria e la proletarizzazione delle masse urbanizzate non tardarono a mostrare i volti della degenerazione e della decadenza, gli incubi rappresentati dagli scrittori naturalisti come Zola e Dickens per fare due nomi tra i più noti. Di qui la nostalgia per la perduta purezza delle razze sentita da Gobineau, il senso del tramonto dell’Occidente descritto da Spengler, l’auspicata riforma della Giustizia per fronteggiare l’emersione degli atavismi criminali delineati da Lombroso, il sorgere del bisogno di separare la sessualità dalla procreazione, la voluttà e il piacere dalla riproduzione, come richiesto da Vacher de Lapouge e l’accanirsi del confronto tra natura e cultura, tra qualità innate (ereditate) e ambiente in senso lato.Se il pericolo di rimuovere l’idea eugenetica vale per il passato nei modi sopra descritti, in diversa misura vale anche per oggi sebbene in presenza di un contesto sociale, scientifico e culturale completamente mutato. Se infatti l’affermarsi dei diritti individuali, umani, soggettivi dei disabili e delle garanzie come quella del consenso medico informato da una parte e la realtà dei passi da giganti compiuti dalla biomedicina, dalla genetica dall’altra, sono insieme una rassicurazione che gli orrori razziali trascorsi prodotti dall’eugenetica sono solo un ricordo, questo non toglie che l’idea eugenetica sia del tutto sconfitta. La pratica del counseling genetico, per fare un esempio, può nascondere forme di imposizione demografiche legate alla concessione di licenze matrimoniali vantaggiose. La possibilità della manipolazione della vita resta pertanto una minaccia che il business procreativo è in grado di coprire dietro promesse di qualità della vita. La massima confuciana secondo la quale la vita non inizia prima della nascita lascia molte strade aperte alla biopolitica.
Per dirla con un celebre lavoro di Thomas Kuhn sulle rivoluzioni scientifiche, quello che si configura in questo inizio di nuovo millennio è un vero e proprio salto di paradigma. E questo grazie alla ricerca genetica e ai nuovi orizzonti della medicina rigenerativa che in poche decine di anni potrebbe schiudere orizzonti insperati di terapia. Ma anche grazie agli importanti progressi che ha compiuto la psichiatria dagli anni Settanta a oggi permettendo una nuova e più profonda conoscenza della realtà umana. 
Ma che Paese è, viene da chiedersi, quello in cui il cittadino debba ricorrere al giudice per veder riconosciuto il proprio diritto alla salute e il rispetto della propria dignità umana, garantiti dalla Carta? E che Stato è quello che violando il rapporto medico-paziente proibisce la fecondazione eterologa come fa la legge 40 oppure impone idratazione e alimentazione artificiale al paziente, quale che sia, come vuole il ddl Calabrò sul biotestamento? Questioni importanti, urgenti, che toccano direttamente la vita dei cittadini e alle quali un giurista come Stefano Rodotà nel suo pamphlet 
«Forse mai come in questo momento in Italia si è assistito a un attacco di questa portata allo statuto epistemologico, ma anche politico morale della scienza e degli scienziati» nota Gilberto Corbellini. Nel suo nuovo libro 
“
I media usati come armi di distrazioni di massa. Con il conduttore Bruno Vespa che a Porta a Porta 
Beppino Englaro: «Ho perso mia figlia diciassette anni fa». In libreria il nuovo libro di Maurizio Mori ripercorre un caso di violenza di “governo”.
Una sentenza ribatita dalla Cassazione che anche Berlusconi all’inizio di febbraio osteggia, ipotizzando un disegno di legge sul testamento biologico da far approvare direttamente in sede di Commissione sanità al Senato. Raccapriccianti le parole del premier che, in sprezzo totale della realtà in cui si trova Eluana (ostaggio di medici e infermieri che le somministrano farmaci con un sondino naso-gastrico, che la nutrono artificialmente e la svuotano) arriva a dire che Eluana è una donna che ha perfino il ciclo e potrebbe avere figli. Insomma, dopo che il presidente della Lombardia Formigoni ha avuto il coraggio di dire che quella di Eluana è una vita piena, con il premier siamo alla necrofilia. Quale idea di vita umana emerge dai discorsi di Berlusconi? Quale immagine e identità di donna?
«Se il cervello è morto, lo è l’individuo» ha detto più volte il senatore del Pd Ignazio Marino. «Nel ’68, con i primi interventi di bypass, si fermava il cuore, si operava e lo si faceva ripartire; allora – ha spiegato – si è capito che la fine della vita non corrispondeva all’arresto del cuore, bensì al danno irreversibile al cervello, la morte cerebrale». Da quelle esperienze, come è noto, nacquero i criteri di Harvard, adottati internazionalmente e su cui si è basato lo sviluppo dei trapianti. Da parte sua, l’ex ministro della Salute, l’oncologo Umberto Veronesi ha dichiarato: «Quando non c’è più attività cerebrale, non c’è più nulla di quello che caratterizza la nostra vita umana: non c’è più pensiero, né memoria, né emozioni. E questo non l’ho stabilito io, ma il famoso protocollo di Harvard». Affermazioni importanti, ma che appaiono tristemente inascoltate anche da quel Pd con cui i due scienziati si sono schierati. E se l’opposizione politica in Parlamento è venuta meno al suo compito sui temi che riguardano la fine della vita, l’informazione ha fatto anche peggio. Basta pensare alle deliranti descrizioni dello stato di salute di Eluana Englaro diffuse nei mesi scorsi dai maggiori media nazionali. Per reagire a tutto ciò la neonata associazione-fondazione Per Eluana si è data alcuni compiti: fare chiarezza, facendo piazza pulita di tutti quei miti pseudoscientifici su risvegli (impossibili) quando le funzioni cerebrali siano irrimediabilmente compromesse. Dare strumenti ai cittadini per poter decidere su quali terapie accettare o rifiutare in caso di malattia incurabile. Offrire informazioni su come, in termini di legge, far valere la propria volontà, quando poi non si fosse più capaci di intendere e di volere. L’associazione fondata da Englaro, insomma, parte dai problemi concreti. E questo mentre il Parlamento si appresta a varare una legge sul testamento biologico basata sull’assunto teologico che la vita è un bene indisponibile. «La nostra associazione – ha ribadito Beppino Englaro presentando l’iniziativa il 17 marzo a palazzo Madama – è nata per mettere a disposizione di tutti le informazioni scientifiche e giuridiche che abbiamo dovuto acquisire per far rispettare la volontà di mia figlia». Come Englaro scrive nel libro Eluana, la libertà e la vita (Rizzoli) «Eluana era un purosangue, una ragazza vitale che già giovanissima aveva realizzato la sua indipendenza. Non avrebbe mai accettato di sopravvivere a se stessa, come mera vita biologica. Eppure a questo è stata obbligata». Perciò trasformare l’esperienza dolorosa che ha segnato la sua famiglia in strumenti di autodeterminazione per tutti è oggi l’obiettivo principale di Englaro. E per questo la sua coraggiosa battaglia civile non si ferma. Anche se smentisce ogni voce di prossima candidatura. «Per Eluana- dice – è un’associazione libera, autonoma, sganciata dai partiti. Uno strumento in primo luogo per fare informazione scientifica». Non a caso nel comitato scientifico dell’associazione spiccano nomi come quello del neurologo Carlo Alberto Defanti che ha seguito Eluana per quindici anni. «All’opinione pubblica di questo Paese – prosegue Englaro – sono sottratte conoscenze scientifiche, in particolare riguardo allo stato vegetativo permanente, che non esiste in natura, ma può essere l’esito infausto di iter rianimativi». «Sospendere l’idratazione e l’alimentazione artificiale in questo caso non ha nulla a che fare con l’eutanasia» ribadisce Englaro che, anche dopo aver viste le sue ragioni riconosciute dalla Corte suprema della Cassazione, ha dovuto difendersi per via legali dalle accuse di “assassinio” avanzate dal ministro della Sanità del Vaticano, Barragan, ma anche dalle accuse pronunciate da esponenti del centrodestra nel Parlamento. Fino all’inqualificabile “fuoco amico” arrivato da chi si dice progressista. Torna in mente, in proposito, un editoriale di Ritanna Armeni, che a fine febbraio sul Riformista invocava: “Beppino, si fermi” «in nome di un presunto decoro e di un – a suo dire – doveroso silenzio dopo la morte di Eluana»
Articoli 