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Defanti: l’eugenetica non c’entra nulla con la diagnosi preimpianto

Posted by Simona Maggiorelli su settembre 21, 2012

L’eminente neurologo Carlo Alberto Defanti denuncia l’infondatezza delle tesi di chi, acominciare dal ministro della Salute Renato Balduzzi,  vuole proibire la normale diagnosi preimpianto

di Simona Maggiorelli

Carlo Alberto Defanti

Fra i massimi esperti di bioetica e già primario di Neurologia al Niguarda di Milano, Carlo Alberto Defanti è lo specialista che ha avuto in cura Eluana Englaro. Dopo il libro  Soglie. Medicina e fine della vita (Bollati Boringhieri) ora pubblica per Codice edizioni, un saggio che ricostruisce la storia dell’eugenetica (Eugenetica, un tabù contemporaneo), indagando l’uso aberrante e strumentale che il nazismo fece delle idee di Francis Galtong, cugino di Darwin e fondatore dell’eugenetica.

Professor Defanti, come nasce l’eugenetica?

Nasce in stretta connessione con la teoria darwiniana dell’evoluzione della specie anche se non c’è un rapporto diretto di derivazione. Francis Galtong, il fondatore, la definì «la scienza che tratta di tutte le influenze che migliorano le qualità innate di una razza e di quelle che le sviluppano per il massimo vantaggio». Allora si temeva che il venir meno del meccanismo della selezione naturale nelle società umane potesse condurre a un declino della specie. Se ne vedevano esempi nella popolazione delle città industriali e nella diffusione dell’alcolismo e della criminalità. Nei Paesi in cui le idee di Galtong si tramutarono in legge, come gli Stati Uniti, i Paesi scandinavi e soprattutto la Germania hitleriana, esse portarono a provvedimenti inaccettabili di sterilizzazione delle persone con ritardo mentale. E ciò ha fatto crescere un discredito del movimento eugenetico, tanto che oggi chi  si oppone a qualsiasi intervento sul processo procreativo, anche se per prevenire la nascita di bimbi con gravi malattie, lo condanna come “deriva eugenetica”.

Il ministro della Salute Renato Balduzzi, politici cattolici  e quotidiani come l’Avvenire dicono, appunto, che la diagnosi preimpianto apre all’eugenetica, cosa ne pensa?

L’eugenetica galtoniana non c’entra proprio nulla. La diagnosi preimpianto è una pratica che la genetica umana moderna ha messo a punto da non molti anni e che viene regolarmente eseguita in molti Paesi europei. Le malefatte dell’eugenetica storica vengono usate per impedire l’accesso delle coppie consapevoli a procedure mediche collaudate e accettate.

Eugenetica

Volere un figlio sano, perché non debba patire inutilmente e morire presto per malattie genetiche devastanti e incurabili, può essere paragonato all’idea nazista di selezione della razza che, come lei scrive nel suo libro, ha dietro  un’idea di morte, di sterminio?

Sicuramente no. Anche qui entra in gioco quello che nel mio libro ho chiamato il ricorso scorretto al “tabù dell’eugenetica”.

La diagnosi prenatale e la diagnosi preimpianto dovrebbero essere considerate esami per la tutela della salute della madre e del nascituro, come accade per l’amniocentesi?

Non ho dubbi su questo, come non ne hanno le principali società scientifiche di genetica umana, che anzi lo suggeriscono nel quadro del counseling genetico delle coppie a rischio.

Ma se la diagnosi prenatale è eugenetica allora dovrebbe essere condannato come tale anche l’aborto terapeutico? 

In teoria con l’aborto terapeutico si ottiene lo stesso risultato che con la diagnosi preimpianto, ma, è ovvio, si tratta di un modo assai meno accettabile per la donna. Il paradosso italiano è che, mentre l’aborto terapeutico è consentito (dalla legge 194), non lo è la diagnosi preimpianto (dalla Legge 40).

Paventando «l’uomo bionico creato in laboratorio», il vescovo Mogavero ammoniva agli scienziati  che secondo l’alto «non dimenticare mai che esiste un solo creatore».

La posizione dei vescovi si rifà all’idea di “lasciar fare alla natura”; in altre parole, mentre la natura è “buona”, l’artificio è cattivo e pericoloso. Ma se fosse così la medicina moderna dovrebbe essere abbandonata, trattandosi di un enorme processo artificiale che, en passant, ha debellato le gravi malattie del passato ed ha contribuito all’allungamento della vita. Certo bisogna essere prudenti e sapere distinguere: ogni intervento sulla vita umana è passibile di essere usato a fin di bene ma anche per scopi non accettabili. Ma condannare in blocco ogni intervento non ha alcun senso.

da left-avvenimenti nunero 36 dell’8 settembre 2012

da La Stampa 12.9.12
L’eugenetica maledetta dal tabù nazista
La disciplina è figlia del darwinismo, ha influenzato scrittori, antropologi e politiche di welfare. Un saggio ne ripercorre la storia
di Oddone Camerana

Fin dal titolo il nuovo libro di Carlo Alberto Defanti Eugenetica: un tabù contemporaneo. Storia di un’idea controversa (Codice edizioni), evoca l’emarginazione cui è stata sottoposta l’eugenetica storica sul piano conoscitivo. Purgatorio dovuto al fatto di aver identificato riduttivamente quest’idea con la sua manifestazione più clamorosa, il razzismo nazista della prima metà del Novecento. Identificazione che le è costato il prolungato silenzio critico e storico da cui detta idea ha cominciato a uscire solo di recente.
L’aver rinchiuso l’eugenetica nel baule delle vergogne, dimenticando le manifestazioni più problematiche di quell’idea, ha rischiato di favorire chi ha cercato in seguito di seguirne le tracce sotto le mentite spoglie della genetica. Fenomeno, questo, evidente nei titoli di alcuni testi citati da Defanti: quello del sociologo americano Tony Duster Backdoor to Eugenics («La porta posteriore dell’eugenetica») 1990 e un articolo di Diane Paul Is Human Genetics Disguised Eugenetics («la genetica sugli umani è eugenetica camuffata? »). Ma al di là del pericolo descritto, rischio che riguarda l’attualità, sta di fatto che da un punto di vista più generale la lettura della cultura dell’Ottocento e del primo Novecento da cui l’idea eugenetica è stata rimossa perché indegna è una lettura purtroppo impoverita. Per sbagliata e perversa che sia stata, l’idea eugenetica ha comunque mosso una cospicua parte del pensiero otto-novecentesco uscito dal cappotto di Darwin. Lo sconvolgimento prodotto dal naturalista inglese è stato, per ciò che riguarda la perduta centralità dell’uomo rispetto alla natura, pari allo shock prodotto da Copernico per ciò che ha riguardato a suo tempo la perduta centralità del pianeta terra rispetto all’universo. In soccorso dell’uomo privato del suo ruolo tradizionale, smarrito a seguito del fatto di essere stato gettato nel coacervo dell’evoluzione naturale che lo riguardava insieme al resto del creato animale e vegetale, si sono espressi i più celebri nomi dell’eugenetica storica.
In questa luce i testi di scienziati, antropologi, filosofi come A. B. Morel e O. Spengler per limitarci ai pessimisti, o quelli di F. Galton, H. Spencer e G. Vacher de Lapouge e financo i romanzi di E. Zola e H. G. Wells, acquistano peso per la visione eugenetica in cui sono immersi. Il sospetto suscitato dalla teoria evoluzionistica darwiniana che la fase della selezione naturale si fosse conclusa, unito al timore che i meccanismi di protezione dei più deboli potessero sostituirsi alla selezione stessa, inceppando così il motore evolutivo, furono sufficienti ad attivare il darwinismo sociale, potente motore dell’eugenetica. Tra il ricovero in istituti come La Piccola Casa della Divina Provvidenza del Cottolengo dei disabili e il programma eugenetico delle «vite indegne di essere vissute» da eliminare, occorreva trovare una mediazione che facesse dimenticare il patto faustiano tra scienza medica e regime totalitario, la prima bisognosa di autorità e potere per affermarsi, il secondo pronto a offrirlo in cambio di legittimità scientifica.
Ciò detto per quanto riguarda il ruolo determinante dell’eugenetica storica, resta da far presente come non vadano dimenticati i campi di azione in cui quest’ultima fece sentire la sua influenza sebbene in maniera indiretta o in tono minore di quanto non avvenne per il razzismo. Senza il contributo dell’eugenetica storica, infatti, l’intervento dello Stato nell’igiene pubblica, nella sanità e nel welfare non avrebbero preso la dimensione assunta nel corso del tempo. Lo stesso dicasi per ciò che riguarda l’impulso dato alla biologia, alla scienza e alla tecnica, in genere al progresso di cui l’industria e la proletarizzazione delle masse urbanizzate non tardarono a mostrare i volti della degenerazione e della decadenza, gli incubi rappresentati dagli scrittori naturalisti come Zola e Dickens per fare due nomi tra i più noti. Di qui la nostalgia per la perduta purezza delle razze sentita da Gobineau, il senso del tramonto dell’Occidente descritto da Spengler, l’auspicata riforma della Giustizia per fronteggiare l’emersione degli atavismi criminali delineati da Lombroso, il sorgere del bisogno di separare la sessualità dalla procreazione, la voluttà e il piacere dalla riproduzione, come richiesto da Vacher de Lapouge e l’accanirsi del confronto tra natura e cultura, tra qualità innate (ereditate) e ambiente in senso lato.Se il pericolo di rimuovere l’idea eugenetica vale per il passato nei modi sopra descritti, in diversa misura vale anche per oggi sebbene in presenza di un contesto sociale, scientifico e culturale completamente mutato. Se infatti l’affermarsi dei diritti individuali, umani, soggettivi dei disabili e delle garanzie come quella del consenso medico informato da una parte e la realtà dei passi da giganti compiuti dalla biomedicina, dalla genetica dall’altra, sono insieme una rassicurazione che gli orrori razziali trascorsi prodotti dall’eugenetica sono solo un ricordo, questo non toglie che l’idea eugenetica sia del tutto sconfitta. La pratica del counseling genetico, per fare un esempio, può nascondere forme di imposizione demografiche legate alla concessione di licenze matrimoniali vantaggiose. La possibilità della manipolazione della vita resta pertanto una minaccia che il business procreativo è in grado di coprire dietro promesse di qualità della vita. La massima confuciana secondo la quale la vita non inizia prima della nascita lascia molte strade aperte alla biopolitica.

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Biotestamento. La nuova legge truffa

Posted by Simona Maggiorelli su marzo 29, 2009

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Piergiorgio e Mina Welby


di Simona Maggiorelli

Una legge inemendabile” l’aveva giudicata già settimane fa il giurista Stefano Rodotà. Mentre Giovanni Berlinguer, per lunghi anni membro del Comitato di bioetica dell’Unesco, la giudica senza mezzi termini, “ l’ultima nuova fetenzìa, dopo la legge 40”. Perché questa nuova “legge truffa” sulle dichiarazioni anticipate non solo va contro l’articolo 32 della Costituzione e contro la convezione di Oviedo, ma configura una gravissima intromissione dello Stato nel rapporto medico- paziente. “Una legge pessima, confusa, contraddittoria, ma soprattutto liberticida” la definisce il vicepresidente del Senato, Emma Bonino che, dopo l’approvazione della legge al Senato, auspica una grande mobilitazione popolare di protesta.

Fin qui, però va detto, che nonostante l’encomiabile buona volontà degli oltre duemila emendamenti depositati dai Radicali (che si sono fatti veicolo delle istanze della cosiddetta società civile) l’opposizione parlamentare è apparsa, nel suo complesso, evanescente. In risposta agli antiscientifici discorsi del sottosegretario al welfare Eugenia Roccella che al Senato, contro ogni evidenza medica, ha parlato di idratazione e alimentazione artificiali come pane e acqua e di Eluana Englaro come una “grave disabile” che sarebbe stata “capace di conservare immagini e ricordi in qualche parte della sua mente”, la capogruppo Pd Anna Finocchiaro ha saputo solo auspicare un ritorno al concetto di “morte naturale” condannando la sopravvivenza artificiale garantita dalle macchine. Recuperando la critica della tecnica di un pensatore nazista come Heidegger ma, soprattutto, appoggiandosi alla critica della bioetica liberale di Jürgen Habermas, il filosofo che il Pd ha eletto nel proprio Pantheon.

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Luca e Maria Antonietta Coscioni

Un macabro rovesciamento che la sottosegretaria al welfare con tutta evidenza non ha espresso solo a titolo personale. Nei discorsi della pasionaria pro-life nonché autrice di un libro clamorosamente ideologico contro la Ru486, riecheggiano certi discorsi del Premier sulla possibilità che Eluana avrebbe avuto di avere figli, dacché i danni al tronco encefalico non erano tali da non consentirle di mantenere una certa temperatura corporea, di respirare autonomamente e di regolare il ciclo ormonale, insomma di mantenere una mera vita biologica. In barba al fatto che – come ha dichiarato più volte il neurologo curante di Eluana, Carlo Alberto Defanti – la donna non potesse provare dolore, affetti, fare immagini e pensieri. (Riguardo alla precisa distinzione fra coma , stato di minima coscienza e stato vegetativo persistente, il libro di Defanti Soglie Medicina e fine della vita ,Bollati Boringhieri, raccoglie le più recenti acquisizioni internazionali).

Beppino Englaro e un ritratto di Eluana

Beppino Englaro e un ritratto di Eluana

Alla luce di tutto questo che dire di un Pd che con il segratario Franceschini fa sua la critica di Habermas alla cosiddetta “genetica liberale” che sarebbe guidata solo “dai meccanismi del mercato”? Che dire del segretario del principale partito di opposizione che (quando perfino Gianfranco Fini riconosce l’importanza della laicità delle istituzioni) definisce la religione non un fatto privato, ma intrinseco alla riflessione pubblica e all’attività politica?cop_defanti1

lecaldanoChe le religioni debbano avere una rilevanza sul piano legislativo, mi pare assolutamente inaccettabile”, commenta il filosofo Eugenio Lecaldano. ”Non sono un esperto di cultura tedesca – dice l’autore di Un’etica senza dio (Laterza)-. Ma quello che posso dire essendomi a lungo occupato dell’area anglosassone è che là non è mai accaduto che le Chiese potessero avere un’ingerenza sulle faccende dello Stato. Da noi in Italia questo passa per un pregio. A me pare un grave difetto”.


da left-avvenimenti del 27 marzo 2009

L’intervista

E’ tempo di dirsi atei

Un'opera di Maurizio Cattelan

Un'opera di Maurizio Cattelan

Trofeo del nascente Pdl la legge sul testamento biologico che va contro la Costituzione e la scienza medica. Il presidente della consulta di bioetica, Maurizio Mori, avverte: “E’ un segno della regressione culturale che il Paese sta vivendo”. Anche per un’opposizione afasica che ancora stenta a far sue le acquisizioni della scienza

di Simona Maggiorelli

Al grido “assassini, siete degli assassini”, un gruppo di giovani esponenti del movimento ultra cattolico Pax Christi irrompe nel convegno organizzato dall’Università la Sapienza, dal titolo “Le questioni etiche di fine vita fra riflessione filosofica e intervento legislativo”, una giornata di studi con medici, filosofi, giuristi a confronto: da Ignazio Marino a Stefano Rodotà, da Mario Riccio a Eugenio Lecaldano, da Gilberto Corbelli a Demetrio Neri, alla giornalista scientifica Gianna Milano e a molti altri.
E l’episodio accaduto venerdì 13 marzo nella università romana dove 67 docenti sono stati “messi all’indice”per aver segnalato in una lettera l’inopportunità di un intervento del papa ad apertura dell’anno accademico, la dice lunga sul clima che sta vivendo il Paese. Dal vivo, in aula, il filosofo Eugenio Lecaldano ha stigmatizzato l’aggressione come “fascista”. Oggi il presidente della Consulta di bioetica, Maurizio Mori, ripensando a quella ridda di interventi deliranti che accusavano il dottor Riccio di aver assassinato Welby e Beppino Englaro di aver deportato la figlia nell’ultimo hospice, pacatamente osserva: “Il fatto è che non sollevavano domande o obiezioni argomentate. I loro discorsi fumosi coprivano le solite tesi cattoliche di stampo vitalista”. Dietro a questo episodio, aggiunge il professore, c’è il fatto che “il cambiamento rapido cui stiamo assistendo genera paura o addirittura terrore e sgomento: queste manifestazioni sono un risultato dello stato d’animo che c’è in alcuni strati della società”.

La ricerca genetica e lo sviluppo delle biotecnologie, ma anche la moderna psichiatria, impongono un salto di paradigma scientifico. Da qui la feroce opposizione delle ideologie più oscurantiste, clericali e di destra?

Non è solo per il salto di paradigma. È che la rivoluzione biomedica cambia i parametri del vivere (e anche della produzione di beni). L’incomprensione di questo crea disastri, ma i clericali hanno capito il problema e cercano di fare il possibile per frenare il processo che sta creando loro enormi difficoltà (si pensi alla fecondazione assistita). Quel che manca è un corrispettivo di segno opposto che dovrebbe ispirare il programma di rinnovamento sociale.

La nuova legge sul testamento biologico, al comma 1, dice che la vita è indisponibile per chi la vive. Di chi sarebbe di dio? Dello Stato?

E’ la tesi tradizionale dei conservatori. Cercano una nuova restaurazione. Siccome il momento è a loro propizio, l’hanno riproposta. Quel che mi colpisce è la debolezza della Sinistra o comunque dell’opposizione, che si lascia incantare dalle sirene del neo-luddismo e dell’anti-tecnicismo tanto diffusi. Assistiamo a una regressione civile. Il discorso sarebbe molto ampio,chiederebbe un saggio.

I credenti, con Heidegger, demonizzano la tecnica. Ma la osannano se consente la vita solo biologica di chi è in stato vegetativo permanente. Un suo pensiero su questa discrasia?

Dietro c’è l’idea che la naturalità sia sempre buona. La discrasia sta nel fatto che non si rinuncia alla (cattiva) tecnica medica rianimatoria o nutritiva quando si tratta di un stato vegetativo permanente dove invece si dovrebbe rispettare la (buona) natura che porta a morte. Credo si debba cambiare il quadro e riconoscere da una parte che la natura è in sé indifferente e dall’altra che, in un senso, la cosiddetta “natura” è ormai un prolungamento della tecnica. Insomma, è la storia del “parco naturale”, che è frutto di una scelta umana di recintare tecnicamente un appezzamento e dire che lì vige ancora la “natura”.

Dopo le leggi sul divorzio e sull’aborto, la legge 40 e quest’ultima sulle dichiarazioni anticipate segnano una pesante regressione. Che cosa è accaduto nel frattempo?

Quello che posso dire è che vedo una grande confusione teorica, e un duplice errore: da una parte si continua a sperare che ci sia un “dialogo” o una qualche mediazione con la Chiesa. Dall’altra se ne sopravvaluta il ruolo politico. Forse anche perché non c’è stato l’impegno a costruire un’alternativa sul piano etico.

Habermas e Ratzinger

Habermas e Ratzinger

Il maggior partito di opposizione, il Pd, ha fatto suo il pensiero di Habermas sulla bioetica. Con quali danni?

Il Pd, in realtà, mi pare abbia pressoché tutte le posizioni disponibili. Come si è visto nel voto in consiglio comunale a Firenze per la cittadinanza onoraria a Beppino Englaro: 3 posizioni diverse. La radice dell’errore sta nel non capire la valenza politica e sociale delle posizioni bioetiche; il Pd le considera questioni “di coscienza”, stravolgendo così i discorsi sulla “libertà di coscienza”.

Nel libro Il caso Eluana Englaro (Pendragon) lei riporta al centro del dibattito una parola che oggi è ostracizzata da maggioranza e opposizione: l’ateismo. Che, lei dice,“è cosa diversa dal tiepido agnosticismo”.

L’agnosticismo mi pare tiepido perché continua ad assumere come centrale la domanda “religiosa” cui però non si riesce a dare risposta. Invece l’ateismo assume che quella domanda sia priva di senso, e quindi neanche da considerare. Il punto è che oggi per la prima volta nella storia la società secolarizzata presenta un alto numero di atei, e si tratta di riformulare la visione della vita partendo da tale nuova impostazione che una volta era limitata a pochissimi.

da left-avvenimenti del 27 marzo 2009



Biotestamento

I media? Armi di distrazioni di massa

cover-garofaloI media usati come armi di distrazioni di massa. Con il conduttore Bruno Vespa che a Porta a Porta su Rai 1 accusa il padre Beppino Englaro e i medici di mettere alla fame Eluana, una donna di 38 anni purtroppo morta 17 anni anni prima, quando ne aveva 21 e in una notte d’inverno fece un terribile incidente d’auto. Come hanno testimoniato l’anestesista De Monte e il neurologo Defanti lo stato vegetativo e i danni cerebrali subiti da Eluana, dopo così lungo tempo, erano irreversibili. Ma ancora oggi il caso viene strumentalizzato dal governo Berlusconi per imporre leggi liberticide. Con l’appoggio non solo dell’Avvenire e dei giornali di destra, ma anche di giornali presunti di sinistra che in questi mesi hanno sovrapposto storie di pazienti in coma a quella diversissima di Eluana, per confondere la testa del lettore. Una ridda di colpi bassi che – va detto – mai sarebbero stato possibili sulla stampa anglosassone. Ma tant’è. Da noi il giornalismo scientifico è ancora appannaggio di una elite. Lo racconta il docente di ricerca semiotica Francesco Galofaro nel libro Eluana Englaro, la contesa di fine vita (Meltemi),in un interessante confronto fra Italia e il resto d’Europa. “ La medicina va mantenuta in grado di funzionare e tutela da invasioni di campo giuridiche, politiche, filosofiche- scrive Garofalo -. Perché possa svolgere il proprio compito la scienza medica non va delegittimata. Non ha alcun senso mostrificarla, come fanno tanto alcuni bioetici che si direbbero laici e molti giuristi cattolici”.

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Sulla pelle di Eluana

Posted by Simona Maggiorelli su febbraio 8, 2009

083161uw-ansaBeppino Englaro: «Ho perso mia figlia diciassette anni fa». In libreria il nuovo libro di Maurizio Mori ripercorre un caso di violenza di “governo”.

di Simona Maggiorelli

«Ho perso mia figlia diciassette anni fa». In questa frase di Beppino Englaro è riassunta tutta la schietta e dolorosa verità sulla vicenda di Eluana, da parte di chi l’ha davvero amata. Splendida ragazza piena di energia che, in una notte di inverno e ghiaccio di molti anni fa, è rimasta vittima di un incidente d’auto. Da allora è in clinica, in uno stato vegetativo permanente, alimentata e idratata artificialmente.Ill suo corpo di giovane donna biologicamente resiste, ma Eluana non c’è più, la sua corteccia cerebrale distrutta e, dicono i maggiori esperti internazionali, è escluso che la sua realtà mentale funzioni. Il che vuol dire, purtroppo, nessuna possibilità di affetti, immagini, pensieri.
In una realtà così compromessa nonc’è possibilità di avere rapporto con gli altri esseri umani. Ma come ribadisce utilmente il presidente della consulta di bioetica, il docente dell’università di Torino, Maurizio Mori nel suo nuovo libro Il caso Eluana Englaro, appena uscito per Pendagron (con una toccante introduzione di Peppino Englaro), Eluana aveva detto e ripetuto a più persone, quando stava bene e in più di un’occasione, che mai avrebbe voluto sopravvivere così, da cadavere riscaldato dalle macchine, come era accaduto a un suo caro amico che, dopo i tentativi medici di rianimarlo, era disgraziatamente caduto in stato vegetativo. Ma su questo pensiero vivo della ragazza, testimoniato da familiari e amici, la politica italiana si è scagliata. Con cieco e furibondo accanimento. Fino alla decisione del ministro Maurizio Sacconi espressa il mese scorso in una circolare (e denunciata dall’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca) di bloccare la proposta della struttura ospedaliera di Udine che si era detta disponibile ad accogliere Eluana Englaro per rispettare le sue volontà. E questo da parte del ministro Sacconi, in aperto conflitto con la Costituzione italiana ma anche con la decisione della Corte di appello di Milano che già molti mesi aveva dato ragione agli Englaro.9788883427022 Una sentenza ribatita dalla Cassazione che anche Berlusconi all’inizio di febbraio osteggia, ipotizzando un disegno di legge sul testamento biologico da far approvare direttamente in sede di Commissione sanità al Senato. Raccapriccianti le parole del premier che, in sprezzo totale della realtà in cui si trova Eluana (ostaggio di medici e infermieri che le somministrano farmaci con un sondino naso-gastrico, che la nutrono artificialmente e la svuotano) arriva a dire che Eluana è una donna che ha perfino il ciclo e potrebbe avere figli. Insomma, dopo che il presidente della Lombardia Formigoni ha avuto il coraggio di dire che quella di Eluana è una vita piena, con il premier siamo alla necrofilia. Quale idea di vita umana emerge dai discorsi di Berlusconi? Quale immagine e identità di donna?

Nel coro di chi si prodiga per fare disinformazione non può mancare, ovviamente, il sottosegretario Eugenia Roccella (già autrice di libri antiscientifici sulla Ru486), che contro ogni evidenza medica dice: “Eluana deglutisce, ha mangiato yogurt e ogni giorno le suore la portano a fare un giro in giardino”. Un autorevole medico trapiantista come Ignazio Marino, che ha lunga esperienza di casi di coma e stato vegetativo dice invece che Eluana può solo deglutire la saliva. Forse 16 anni fa fu nutrita da sua madre, ma da allora ha bisogno del sondino naso gastrico. “Se qualcuno le desse un panino – sottolinea Marino – morirebbe di polmonite perché il cibo non le andrebbe nello stomaco, ma nei polmoni”. Ma il conduttore Bruno Vespa nel suo Porta a Porta e sorprendentemente non poche altre testate giornalistiche continuano a fare del terrorismo dicendo che interrompere le terapie vorrebbe dire far morire Eluana di fame e di sete. Ancora Marino: “I pazienti in stato vegetativo permanente non provano dolore, tanto che non si somministrano loro quotidianamente anti-dolorifici”. Ma è drammaticamente inascoltato. Anche dalla sua parte politica, il Partito democratico.

“L’unica persona che non sa che in Italia c’eè un ‘caso Eluana’, e’ proprio la ragazza che non sa neanche di esistere e dove sta: certo che e’ viva ma grazie al supporto dei macchinari, e potrebbe continuare a vivere per anni, ma e’ senza coscienza, senza relazioni con gli altri, senza emozioni e percezioni, senza attivita’ motorie”. Così il neurologo Carlo Alberto Defanti,  che da 16 anni la segue. Il medico denuncia che tante affermazioni di politici sono “fuori luogo” e “giocano con il caso Eluana in maniera del tutto disonesta”. Ma il neurologo aggiunge: “essendo un medico ho un codice deontologico da rispettare e una privacy del paziente da tutelare sempre. L’unica cosa che posso dire è che si pensa che Eluana sia quella che appare nelle foto, purtroppo non è più così da tempo”.  Il volto e gli occhi e il volto perdono ogni espressione quando si siano perse  in maniera irreversibile tutte le funzioni cerebrali come in questo caso.  “Non c’è coscienza,  motilità e  capacità di relazionarsi con gli altri. Non ci può essere  sensibilita’ e percezione quando si sia persa l’ attività cerebrale”.

L’obiettivo di questa maggioranza di centro destra, dunque ne potremmo dedurre, è solo quello di continuare a strumentalizzare il caso di Eluana  per far passare rapidamente una legge sul testamento biologico che, sul modello del testo unico presentato da Calabrò, neghi qualunque diritto di autodeterminazione delle persone. La legge vuoluta da questa maggioranza non solo  rimetterebbe le decisioni del paziente nelle mani del medico, ma accetterebbe la possibilità per il paziente di esprimersi solo sulla terapia da seguire e non sulla decisione se vivere o morire.  E derubricando l’alimentazione e l’idratazione artificiale dai trattamenti medici impedisce al paziente la possibilità di rifiutarli. Intanto e, giustamente, forse anche in reazione a questo annuncio del governo, sul web continuano a crescere le adesioni alla proposta del senatore del Pd e chirurgo Ignazio Marino, che nella scorsa legislatura si è battuto coraggiosamente per una giusta legge sul testamento biologico. A oggi sono più di 50.000 adesioni per la sua proposta che mette al primo posto la volontà del malato in accordo con l’articolo 32 della nostra  Costituzione. Fra i primi firmatari figurano l’oncologo ed ex ministro della Salute Umberto Veronesi, il premio Nobel Rita Levi Montalcini, il farmacologo e direttore dell’Istituto Mario Negri, Silvio Garattini (è possibile firmare l’appello sul sito http://www.ignaziomarino.it). Sotto Montecitorio intanto, l’associazione Luca Coscioni, con  i Radicali e  insieme a loro parte dell’opposizione di sinistra, protesta perché ciascuno possa decidere autonomamente del proprio destino, senza che altri – come troppo spesso accade e immotivatamente – possano decidere sulla propria pelle.  Left -Avvenimenti 02/09 e aggiunte

Quelle brutte menzogne su  Eluana

Bisogna tornare ai tempi della legge 40/2004 per ritrovare un così feroce attacco ai diritti e alla dignità della persona, alla libertà di scelta dell’individuo. Un attacco di una gravità inaudita perché sferrato dalle massime cariche di governo. In totale sprezzo della Costituzione. Lo hanno rilevato tutti i più autorevoli giuristi da Rodotà a Zagrebelsky, a Onida. Nonostante le parole del presidente della Repubblica, che si è mosso da garante dei principi di laicità della Carta, il Vaticano, grazie a questa genuflessa maggioranza di centrodestra, l’ha fatta da padrone bombardando lettori e ascoltatori di messaggi assolutamente distorti sul caso Englaro. Abbiamo ascoltato di tutto: che Eluana sorrideva, che mangiava yogurt, che grazie alle suore faceva passeggiate in giardino… Nonostante che il neurologo curante di Eluana, Carlo Alberto Defanti (e con lui tutti i maggiori esperti) dicesse che quando si è in uno stato vegetativo permanente, come lo era lei, non si ha più nessuna attività mentale, nessuna percezione, nessuna sensazione. Niente immagini, niente pensieri, nessuna possibilità di relazionarsi con gli altri. Perché lo stato vegetativo permanente – come è tornato a spiegare Defanti al convegno Verità e menzogne su “eutanasia”Coscioni, Welby,Englaro che si è tenuto a Roma il 14 febbraio – è cosa diversa dal coma e  dallo stato minimo di coscienza. Dopo 17 anni anni di stato vegetativo i danni cerebrali che Eluana aveva subito erano tali che non c’era alcuna possibilità di “risveglio”. Ma perfino la Rai ha preferito lasciare ampio spazio e senza contraddittorio ai discorsi di religiosi di ogni ordine e grado. Ora lo ricostruisce efficacemente un video di spezzoni tv confezionato dal Centro d’ascolto. Così dopo giorni e giorni dell’offensivo rumore creato dalle esternazioni del Premier e dei suoi ministri, dopo aver letto su testate come Il Corsera titoli aberranti come “Il decreto salva Eluana”, per disintossicarsi la mente fa bene ripercorrere la storia vera di Eluana attraverso le pagine del libro di Maurizio Mori, Il caso Englaro, la porta Pia del vitalismo ippocratico (Pendragon). Il filosofo e presidente della Consulta di Bioetica, con una puntuale disamina, smaschera le molte falsità uscite in tutti questi anni sui giornali. Ma ancor di più fa bene tornare alla voce schietta di Beppino Englaro che nel libro Eluana, la libertà e la vita (Rizzoli) ci consegna, non solo una straordinaria testimonianza di coraggio e di resistenza umana, ma anche un o strumento “politico” utile a ogni cittadino che voglia vedere riconosciuto il proprio diritto di poter scegliere sulla propria vita come è scritto nella Costituzione.  Simona Maggiorelli,  17 febbraio 2009


Nasce l’associazione per Eluana

Beppino Englaro: “L’esperienza che ho fatto con mia figlia voglio metterla al servizio del Paese”

di Simona Maggiorelli

cover-eluana1«Se il cervello è morto, lo è l’individuo» ha detto più volte il senatore del Pd Ignazio Marino. «Nel ’68, con i primi interventi di bypass, si fermava il cuore, si operava e lo si faceva ripartire; allora – ha spiegato – si è capito che la fine della vita non corrispondeva all’arresto del cuore, bensì al danno irreversibile al cervello, la morte cerebrale». Da quelle esperienze, come è noto, nacquero i criteri di Harvard, adottati internazionalmente e su cui si è basato lo sviluppo dei trapianti. Da parte sua, l’ex ministro della Salute, l’oncologo Umberto Veronesi ha dichiarato: «Quando non c’è più attività cerebrale, non c’è più nulla di quello che caratterizza la nostra vita umana: non c’è più pensiero, né memoria, né emozioni. E questo non l’ho stabilito io, ma il famoso protocollo di Harvard». Affermazioni importanti, ma che appaiono tristemente inascoltate anche da quel Pd con cui i due scienziati si sono schierati. E se l’opposizione politica in Parlamento è venuta meno al suo compito sui temi che riguardano la fine della vita, l’informazione ha fatto anche peggio. Basta pensare alle deliranti descrizioni dello stato di salute di Eluana Englaro diffuse nei mesi scorsi dai maggiori media nazionali. Per reagire a tutto ciò la neonata associazione-fondazione Per Eluana si è data alcuni compiti: fare chiarezza, facendo piazza pulita di tutti quei miti pseudoscientifici su risvegli (impossibili) quando le funzioni cerebrali siano irrimediabilmente compromesse. Dare strumenti ai cittadini per poter decidere su quali terapie accettare o rifiutare in caso di malattia incurabile. Offrire informazioni su come, in termini di legge, far valere la propria volontà, quando poi non si fosse più capaci di intendere e di volere. L’associazione fondata da Englaro, insomma, parte dai problemi concreti. E questo mentre il Parlamento si appresta a varare una legge sul testamento biologico basata sull’assunto teologico che la vita è un bene indisponibile. «La nostra associazione – ha ribadito Beppino Englaro presentando l’iniziativa il 17 marzo a palazzo Madama – è nata per mettere a disposizione di tutti le informazioni scientifiche e giuridiche che abbiamo dovuto acquisire per far rispettare la volontà di mia figlia». Come Englaro scrive nel libro Eluana, la libertà e la vita (Rizzoli) «Eluana era un purosangue, una ragazza vitale che già giovanissima aveva realizzato la sua indipendenza. Non avrebbe mai accettato di sopravvivere a se stessa, come mera vita biologica. Eppure a questo è stata obbligata». Perciò trasformare l’esperienza dolorosa che ha segnato la sua famiglia in strumenti di autodeterminazione per tutti è oggi l’obiettivo principale di Englaro. E per questo la sua coraggiosa battaglia civile non si ferma. Anche se smentisce ogni voce di prossima candidatura. «Per Eluana- dice – è un’associazione libera, autonoma, sganciata dai partiti. Uno strumento in primo luogo per fare informazione scientifica». Non a caso nel comitato scientifico dell’associazione spiccano nomi come quello del neurologo Carlo Alberto Defanti che ha seguito Eluana per quindici anni. «All’opinione pubblica di  questo Paese – prosegue Englaro – sono sottratte conoscenze scientifiche, in particolare riguardo allo stato vegetativo permanente, che non esiste in natura, ma può essere l’esito infausto di iter rianimativi». «Sospendere l’idratazione e l’alimentazione artificiale in questo caso non ha nulla a che fare con l’eutanasia» ribadisce Englaro che, anche dopo  aver viste le sue ragioni riconosciute dalla Corte suprema della Cassazione, ha dovuto difendersi per via legali dalle accuse di “assassinio” avanzate dal ministro della Sanità del Vaticano, Barragan, ma anche dalle accuse pronunciate da esponenti del centrodestra nel Parlamento. Fino all’inqualificabile “fuoco amico” arrivato da chi si dice progressista. Torna in mente, in proposito, un editoriale di Ritanna Armeni, che a fine febbraio sul Riformista invocava: “Beppino, si fermi” «in nome di un presunto decoro e di un – a suo dire – doveroso silenzio dopo la morte di Eluana»


da left-avvenimenti del 20 marzo 2009

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