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Ignazio Marino: Le persone vogliono una legge sul testamento biologico

Posted by Simona Maggiorelli su febbraio 20, 2009

Un sondaggio Eurispes rivela che l’ottanta per cento degli italiani è a favore del testamento biologico. Ma i parlamentari sembrano un gruppo di sordi, che se ne stanno chiusi nel Palazzo di Simona Maggiorelli

Nella scorsa legislatura, come presidente della commissione Sanità del Senato, si è battuto con tutte le forze perché anche in Italia, come negli altri Paesi, ci fosse una legge sul testamento biologico. La triste sorpresa è stato vedere che la proposta di ampia mediazione del senatore e chirurgo diessino è stata “boiccottata”, non solo da esponenti del centrodestra, ma anche da parlamentari di area Partito democratico. Ma il professore non si è arreso e dai banchi dell’opposizione rilancia un disegno di legge che sussume le precedenti proposte. Lo abbiamo incontrato per capire meglio di che si tratta.
Il caso Englaro rende ancora più chiaro quanto sia necessaria una legge?
È importante riconoscere l’esistenza di situazioni personali come quella di Eluana, ma il mio obiettivo come medico e legislatore è cercare di arrivare a una legge che rappresenti la sensibilità dei cittadini, al di là delle singole situazioni drammatiche.
Da medico come descrive la situazione di Eluana?
È la condizione di una persona che dopo un grave incidente d’auto si trova in stato vegetativo permanente. Ha avuto un periodo di coma di alcuni mesi, il che già significa che le possibilità concrete di recupero dell’integrità intellettiva sono praticamente inesistenti. Inoltre sono già 16 anni che è in stato vegetativo permanente. Non esiste nella letteratura scientifica internazionale nessuna persona che abbia recuperato l’integrità intellettiva dopo così tanto tempo. Sul piano della legge e della bioetica, in questi giorni è stato detto molto per disorientare il cittadino: la vera centralità della questione non è “staccare o meno la spina”. Il punto è: come esseri umani abbiano il diritto, rispetto alle tecnologie esistenti, di indicare le terapie a cui vogliamo sottoporci e quelle che rifiutiamo? C’è un diritto riconosciuto in tutti i Paesi: io posso dire no a un trapianto di cuore. Posso dire preferisco avviarmi al percorso che mi porterà alla morte. Quello non è suicidio, non è eutanasia, è un percorso naturale. Allora se io quel percorso lo posso accettare oggi che sono in grado di ragionare e comunicare, perché non posso lasciare delle indicazioni per quando, supponiamo, non fossi più cosciente? Personalmente se mi trovassi in certe condizioni non vorrei che le terapie fossero proseguite. L’ho scritto nel testamento biologico che ho fatto negli Usa dove ho vissuto per 18 anni. Serve una legge per dare indicazioni sulle terapie che voglio e non voglio ricevere, in positivo e in negativo.
Per questo c’è l’articolo 32 della Costituzione.
Ecco, questa legge sul testamento biologico dovrebbe servire a estendere al momento in cui non mi potrò esprimere i diritti garantiti dall’articolo 32. È davvero molto semplice. Quando negli anni Quaranta i padri costituenti lo hanno stilato non potevano neanche immaginare che un giorno ci sarebbero state tecniche in grado di mantenere in vita persone in gravi condizioni, anche per anni. All’epoca erano appena arrivati gli antibiotici, come si poteva immaginare una cosa simile quando si moriva di polmonite? Oggi dobbiamo decidere se la tecnologia è un obbligo. Chi lo deve stabilire? Lo Stato, la religione, la cultura, il Parlamento, un medico, o il cittadino? Io credo quest’ultimo.
C’è stata una particolare violenza sul pensiero di Eluana, un accanimento contro ciò che diceva quando stava bene.
Ho incontrato il padre, Beppino, sono andato in ospedale, è evidente che ci sia bisogno di una legge. La situazione di Eluana è stata molto difficile. Se ci fosse stata una legge avrebbe potuto scrivere le sue scelte. In una situazione di vuoto legislativo, invece, i tribunali hanno agito seguendo le norme esistenti, secondo l’indirizzo che sembrava più logico ai magistrati. Penso che tutta questa fase debba essere superata con una legge. Del resto, già il presidente della Consulta, diversi magistrati, molti medici e gli stessi cittadini si sono espressi in questo senso. Un sondaggio Eurispes rivela che oltre l’ottanta per cento degli italiani è favorevole a una legge. Sembra quasi di vedere parlamentari sordi, chiusi nel Palazzo.
In questa legislatura sarà discussa la sua proposta?
Il mio disegno di legge ha già la firma di molte decine di senatrici e senatori del Pd. È il frutto di riflessioni sul disegno di legge che avevo presentato la scorsa legislatura e che ho ampliato ascoltando tutti, anche coloro che mi segnalavano l’importanza di riflettere sulla malattia nel suo insieme, non solo pensando agli aspetti formali della fine della vita. Così mi sono occupato di malattia terminale, di cure palliative, della necessità di distribuire meglio gli hospice sul territorio. Adesso ne abbiamo circa 103 al Nord su un totale di 130. Solo 17 sono nel Sud. Ma il Nord ha una popolazione di 25 milioni di abitanti e il Sud di 22 milioni. Infine c’è un capitolo dedicato alle terapie per il dolore. Nel nostro Paese c’è una grande difficoltà nel somministrare i farmaci anti dolore: 5 milioni di italiani soffrono di dolore cronico. La loro qualità di vita è molto ridotta a causa di cure inadeguate.
Più di cento medici hanno scritto al ministro Maurizio Sacconi perché si torni a discutere di terapie intensive e accanimento terapeutico sui prematuri, che ne pensa?
Credo che ci sia un confine molto sottile tra l’assistenza e l’interruzione delle terapie. Lo dico da medico che ha avuto a che fare con molti casi di trapianto d’organo. Penso che all’inizio della vita non si possa decidere per regolamenti. Si deve risolvere questo problema del confine sottilissimo: se il neonato non ha molte possibilità, c’è accanimento. Ci sono casi molto rari di sopravvivenza dei cosiddetti grandi prematuri. Ma quelle situazioni vanno approfondite tra famiglia e specialisti in grado di dare delle indicazioni prognostiche ai genitori. Non compete solo al rianimatore o al neonatologo, ma anche al genetista, al pediatra, al neurologo. Ci vuole un approccio collegiale che porti a definire se in quella circostanza sia il caso di proseguire le cure oppure se ci sia solo accanimento sul prematuro. Bisogna cercare di migliorare il suo stato.
Parlare di questioni eticamente sensibili invece che di diritti può essere un controsenso con temi simili?
Credo che sia sbagliato parlare di temi eticamente sensibili in questi casi. Per me legiferare sulle armi, la guerra, ma anche il fumo potrebbero essere temi eticamente sensibili. Invece le decisioni sulla nostra vita sono diritti civili. Dopo la rivoluzione francese in molti li chiamano così.
Una Ue dei diritti civili, non solo delle merci?
È auspicabile ma molto improbabile, ci sono Paesi come l’Inghilterra che, per cultura, vogliono essere liberi di seguire un proprio percorso. Negli ultimi anni hanno fondato degli organismi che stabiliscono le linee della ricerca da portare avanti, peraltro molto democratici perché prevedono la consultazione popolare, che permettere di procedere in una direzione piuttosto che in un’altra. Ma non mi sembra che gli inglesi stiano dimostrando interesse a un percorso condiviso con il resto dell’Ue.
In Italia non c’è più un ministero della Salute, ma ci sono due sottosegretari preposti a due leggi, la 40 e la 194.
Al Consiglio dei ministri, luogo supremo dove riportare gli interessi dei cittadini, partecipano soltanto i ministri, i sottosegretari non entrano e non votano. Questo significa che il premier Berlusconi sceglie le aree strategiche. In tutto 12, tra queste può metterci le riforme, la semplificazione, le pari opportunità, oppure la sanità. È evidente che si ha la percezione che ministeri come quello della Semplificazione o, mettiamo, dei Rapporti con il Parlamento siano più importanti delle divisioni dove si curano i tumori.
Left 29 del 18 luglio 2008

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La costituzione è sotto attacco

Posted by Simona Maggiorelli su febbraio 13, 2009

rodota1Da pochi giorni è uscito il suo appassionato libro Perché laico (Laterza).Il giurista Stefano Rodotà denuncia: “In Italia è in atto un tentativo eversivo di revisione della Carta” di Simona Maggiorelli, left 6 febbraio 2009


Professore, nel suo libro Perché laico (Laterza) e nel convegno La laicità dal punto di vista dei laici ha lanciato un allarme: in Italia è in atto una revisione strisciante della Costituzione. Di che si tratta?

Purtroppo abbiamo continui segnali in questa direzione.Tentativi chiari di revisione della Carta che,con un’espressione forte, definirei eversivi.



I provvedimenti del ministro Sacconi, ma anche quelli del presidente della Lombardia Formigoni contro sentenze passate in giudicato ne sono una spia?

Negare l’attuazione di una sentenza da parte di organi di Stato è un fatto senza precedenti. C’è un tessuto di principi costituzionali che, a quanto pare, un ministro e un presidente di Regione ritengono di non dover assolutamente riconoscere. L’atto amministrativo di Sacconi sul caso Englaro è motivato in termini ideologici; di giuridico lì c’è solo la sgrammaticatura di chi l’ha scritto. All’evidenza costituzionale di principi e norme si oppone una pura ideologia attinta alle posizioni più integraliste della gerarchia ecclesiastica. Ecco perché parlo di revisione costituzionale strisciante.


I politici italiani citano più spesso le encicliche papali che la Costituzione?

Purtroppo non è una battuta. Si potrebbero fare mille esempi. Non solo nei dibattiti motivano le loro prese di posizione con riferimento alle encicliche, ignorando la Carta. Ma addirittura fanno prevalere quelle affermazioni religiose su chiare norme costituzionali. Quella della laicità, oltretutto, è una questione molto delicata: la Corte Costituzionale ha affermato con chiarezza in una sentenza che la laicità è uno dei principi supremi dello Stato.


La sentenza della Consulta del 1989, in questo senso, è stata un punto cardine?86789_RODOTA 0109

Tanto più se la colleghiamo a un’altra sentenza della Consulta che ha stabilito che i principi supremi della Carta non possono essere sottoposti a revisione costituzionale. Perché sono quelli che costituiscono la sostanza del nostro Stato. Oggi mettere in discussione il principio di laicità è eversivo perché siamo su un terreno sul quale neppure la revisione costituzionale formale può essere ammessa.


Una politica così genuflessa pare ancora più assurda leggendo il quarto rapporto di Critica liberale e Cgil nuovi diritti che parla di una società italiana in inarrestabile secolarizzazione.

Il fatto è che la politica oligarchica italiana, chiusa sempre più nel gioco di ristretti vertici di partito, ha scelto come unico interlocutore l’oligarchia vaticana. Con un grave impoverimento della politica. Insieme ai dati che Enzo Marzo puntualmente raccoglie su Critica liberale è significativo il sondaggio di Repubblica : l’83 per cento degli interpellati chiede che la Chiesa parli alle coscienza e non cerchi di imporre il suo punto di vista attraverso atti legislativi.


Nel libro scrive che la Chiesa si è ormai proiettata ben al di là del Concordato…

La Chiesa si è fatta soggetto politico senza residui. Perciò non basta più impugnare l’arma dell’abrogazione del Concordato ma bisogna al contempo affinare nuovi strumenti di riflessione.


La cultura laica è affetta, dice il filosofo Maurizio Ferraris, da una perniciosa subalternità alla religione: al punto da non rivendicare più con forza la propria etica che, diversamente da quella del Chiesa, non è fondata su una trascendenza, ma sul rapporto con la realtà e con gli altri esseri umani. Perché il pensiero laico non è ancora egemone in Italia?

La questione è riesplosa con l’innovazione scientifica e tecnologica che ha mutato il modo in cui si affrontano le questioni del nascere, vivere e morire: laddove c’era in passato la legge naturale che governava tutto, oggi invece c’è possibilità di scelta. E non si apprezza la possibilità di decidere liberamente ma si vede in questo una sorta di attentato alla natura e al creatore. I laici si sono trovati deboli, in particolare in Italia. Per lungo tempo hanno accettato silenziosamente il fatto che la Chiesa avesse esclusivo diritto di parlare di morale, di etica. Questo è un grave errore della riflessione culturale. E’ una debolezza che ci portiamo dietro perché c’è stata, anche dal parte del Pci e del Psi, una subalternità politica nei confronti della Chiesa.


Il filosofo Eugenio Lecaldano ha detto che in Italia non si può ottenere giustizia se non si condivide una certa idea religiosa della vita e della morte.

Io sarei meno pessimista. Il caso Englaro dice che in Italia ci sono circuiti istituzionali non riducibili a chiusure politiche. Per vedere riconosciuti i diritti fondamentali della persona, come vuole la Costituzione, possiamo far affidamento sul tanto vituperato circuito giudiziario. Molti giudici di merito stanno dimostrando una sensibilità e un senso della legalità costituzionale altissimi nell’approntare strumenti che permettano a tutti di veder riconosciuti i propri diritti fondamentali. Le sentenze sul caso Englaro sono esemplari. Ma serve anche, per dirla con un libro dell’800, La lotta per i diritti, da parte di cittadini con la voglia e il coraggio di farli valere. Peppino Englaro è un eroe civile. Difendendo il diritto di sua figlia ha fatto cambiare l’agenda politica italiana mettendo all’ordine del giorno temi che interessano tutti noi.


Serve nuova cultura politica, lei dice. Ma provvedimenti come il ddl Calabrò sul testamento biologico sembrano andare in direzione opposta.

Quella che vedo oggi è una subcultura politica. C’è una regressione spaventosa. Le proposte avanzate dalla maggioranza sul testamento biologico sono una palese negazione dei diritti che i cittadini già hanno sulla base della Costituzione. Il testo unico del Pdl parla di dichiarazioni anticipate non vincolanti, formalizzate in modo ridicolo davanti a un notaio e contro firmate da un medico non obbligato ad alcunché, mentre alimentazione e idratazione non sarebbero trattamenti medici. E’ una presa in giro, una negazione totale dei diritti della persona.


Il senatore Pd Marino, da medico, l’ha definito un provvedimento borbonico.

Marino ha una grande esperienza medica e ricchezza umana che ha saputo convertire in comprensione dei diritti e coraggio politico. Ed è assurdo che anche dalla sua parte non gli venga riconosciuto il ruolo di leader che gli spetta.

Riguardo alla legge 40, lei scrive, ci sono più motivi perché sia giudicata incostituzionale. Perché la Consulta non l’ha ancora fatto?

La Corte Costituzionale si è liberata una prima volta di questo tema con una ordinanza non particolarmente apprezzabile. Adesso ci sono più ordinanze che stanno riproponendo puntualmente alla Corte varie questioni. Saranno discusse in primavera. La partita non è chiusa, sono ancora fiducioso.


Salvemini e Calamandrei, lei ricorda nel suo libro, parlavano di scuola come “organo costituzionale”. Nella sua esperienza di docente universitario, la scuola forma ancora un pensiero critico e autonomo?

La scuola è sempre di più al centro dell’attenzione, in Francia, in Inghilterra e negli Usa. Basta pensare al libro bianco di Gordon Brown e a Obama che registra l’arretratezza della scuola Usa. La laicità della scuola è fondamentale. Con la crescente immigrazione c’è bisogno di un luogo della conoscenza, non della tolleranza. Del resto la parola tolleranza è superata. Io ti tollero in che modo? Se vieni a fare le pulizie a casa mia e poi te ne vai il più lontano possibile. Invece abbiamo bisogno di conoscenza dell’altro. Oggi la laicità è anche e soprattutto questo.

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Quando la cura è accanimento

Posted by Simona Maggiorelli su febbraio 10, 2009

«Rianimare sempre i prematuri, anche quelli destinati a non sopravvivere, va contro ogni evidenza scientifica». Più di cento medici specialisti scrivono a Sacconi, contestando le indicazioni assunte dal ministero di Simona Maggiorelli

È lunghissima la lista di firme in calce alla lettera aperta, indirizzata da un gruppo di medici al ministro Sacconi e ai vertici del Comitato nazionale di bioetica (Cnb) e del Consiglio superiore di sanità (Css). Conta più di cento nomi di anestesisti, neonatologi e ginecologi da ogni parte d’Italia. Molti sono cattedratici, ma fra loro c’è anche una larga rappresentanza di quei medici che, quotidianamente, lavorano in ospedale e che – stando a quanto indicato dai documenti ufficiali di Cnb e Css – in caso di parti prematuri, dovrebbero tentare sempre la strada della rianimazione. A prescindere dall’età gestazionale. Senza soffermarsi a valutare in primis le possibilità reali di sopravvivenza del neonato e i pesanti handicap da cui potrebbe essere affetto. «Questa posizione assunta dal Css, e quindi dal ministero della Salute, nega l’evidenza scientifica su cui deve basarsi ogni corretta attività clinica», commenta Giuseppe Gristina, coordinatore della comitato di bioetica della Siaarti che raccoglie gli anestesisti-rianimatori italiani. Un’evidenza scientifica che, come riporta uno studio basato sull’elaborazione dei dati forniti da 15 società scientifiche pediatriche occidentali e pubblicato nel 2008 da Giampaolo Donzelli e Maria Serenella Pignotti sulla rivista Pediatrics, tradotta in cifre significa che l’80-90 per cento dei nati prima delle 24 settimane muore in sala parto, il 2-10 per cento muore durante il trattamento intensivo e il 95 per cento evidenzia gravi handicap funzionali e psichici. «Perciò – spiega Gristina – riteniamo che rianimare comunque anche chi nasce prematuro estremo, e cioè con una elevatissima probabilità di morire dopo inutili sofferenze o di portare per sempre gli esiti drammatici di questa prematurità, significhi fare dell’accanimento terapeutico e non certo il bene di questi nati, contravvenendo, molto spesso, alla volontà dei genitori e infrangendo così una norma essenziale del codice di deontologia».

E se nel 2006 furono proprio i due neonatologi, Donzelli e Pignotti dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze, ad aprire il dibattito sui rischi di accanimento terapeutico sui “grandi prematuri” stilando la cosiddetta Carta di Firenze (sottoscritta dalle maggiori associazioni di neonatologia e ostetricia), dopo due anni e molte risposte deludenti da parte di governi pur di colore diverso, ora sono gli anestesisti a riaccendere il dibattito su una questione che, per quanto riguardi un numero piuttosto esiguo di casi, solleva problemi importanti che indirettamente toccano il tema dell’aborto terapeutico e quindi della legge 194. Così oggi dai neonatologi e dai medici anestesisti viene un medesimo giudizio negativo sulle direttive promosse dal Cnb e dal Css: «Nei loro documenti ufficiali – dice Maria Serenella Pignotti – c’è un fatto inaccettabile: vi si legge che i prematuri vanno sempre rianimati se mostrano una parvenza di vita. Così si torna a una situazione che è cinquant’anni indietro rispetto al panorama scientifico internazionale di oggi. All’estero si è molto sviluppata la valutazione medica della prognosi di un paziente. Da noi, invece, si insiste sulla rianimazione, anche quando rischia di essere solo violenza. Senza contare che seguendo il principio “rianimare sempre” non si prende in minima considerazione il parere dei genitori. Così i documenti del Css e del Cnb annullano il problema, dicono: non esiste». Proprio quello che la Carta di Firenze voleva evitare. In quel documento, ricorda Pignotti «individuavamo un gruppo di bambini di bassissima età gestazionale per i quali le terapie intensive risultano inutilmente dolorose. Per questi casi una risposta di buon trattamento può essere la cura palliativa. Con la Carta cercavamo di mettere a punto delle linee guida, volevamo dare risposte scientifiche a quei medici che si trovano a dover prendere decisioni importanti come intubare o meno un bimbo molto prematuro. Ma al tempo stesso cercavamo di rispondere alle speranze, ai dubbi e alle angosce dei genitori. Un bambino che nasce ha diritto alle migliori cure, non possiamo esporlo a rischi di accanimento terapeutico». Ma quand’è che per un prematuro la terapia intensiva è accanimento? «C’è una varietà di situazioni e casi individuali – risponde Pignotti -. Se è femmina, in genere, ha più resistenza di un maschio, così se è meglio nutrito, cose ovvie. Ma ciò su cui tutta la letteratura internazionale concorda è che sotto le 23 settimane non c’è nulla da fare. Si possono solo applicare cure palliative».

Uno studio in via di pubblicazione stilato da Maria Cuttini per il progetto Action ha osservato l’incidenza della prematurità nelle varie regioni d’Italia tra il 2003 e il 2004. Dalla ricerca risulta, per esempio, che in Toscana in 24 mesi sono nati 6 bambini di 22 settimane. Tutti in poco tempo sono morti. Nonostante l’aggressività delle cure. «Di fatto, solo dopo le 24 settimane il feto può essere in grado di vivere fuori dall’utero – precisa la neonatologa dell’ospedale Meyer -. A quel punto ha organi vitali attrezzati, oltre al cuore (che funziona anche nella vita intrauterina), ha polmoni e reni. Ma ancora tra le 22-23 settimane i polmoni non hanno alveoli atti allo scambio di gas. Questo per dire che c’è un limite anatomico biologico ben preciso che non può essere in nessun modo bypassato». A meno che non si preconizzi la costruzione di un utero artificiale che, oggi, è fantascienza. «Sì, c’è chi parla di un futuro per questi bambini al di sotto delle 24-25 settimane, ma a oggi non c’è. Anche con i macchinari – conclude Pignotti – oggi posso aiutare certe funzioni vitali di un prematuro, ma non esistono macchine in grado di vicariare organi tout court». L’età gestazionale (contrariamente a quanto si legge nei documenti di Cnb e Css) è un indice importante nelle mani del medico. «Quello che vale per rene e polmone – spiega Pignotti – riguarda anche la maturazione del sistema nervoso centrale del feto: fra le 22 e le 24 settimane, infatti, cominciano processi di maturazione importantissimi, come la migrazione delle cellule neuronali che nascono e poi migrano nella corteccia. Proprio in quel momento nel feto avvengono alcune di quelle modificazioni che poi lo porteranno a sviluppare, nella sua pienezza, quella cosa meravigliosa che è il sistema nervoso della specie umana.
Purtroppo quale sia l’esatto impatto delle nostre cure intensive su un cervello in via di sviluppo non lo sappiamo esattamente. Fatto è che i bimbi di questa età gestazionale che sopravvivono risultano di frequente segnati da danni neurologici gravissimi».

Anche per Maria Gabriella Gatti,
neonatologa della terapia intensiva di Siena (vedi left n. 35 del 31 agosto 2007) non c’è possibilità di sopravvivenza prima delle 24 settimane, e quando questa avviene è accompagnata da gravi danni neurologici. Inoltre, come la stessa dottoressa ha detto nel convegno “Né assassine né peccatrici” (del 23 febbraio scorso al Palexpo di Roma), nel nato prematuro prima delle 24 settimane il tracciato elettroencefalografico è indifferenziato. «Solo dopo la 24esima settimana – dice la Gatti – uno stimolo porta a un cambiamento qualitativo del tracciato ed è presente una modificazione dell’attività elettrica nell’area della corteccia occipitale in conseguenza della luce che colpisce la retina». Questo dimostrerebbe che la possibilità di vita umana «avviene dopo la 24esima settimana con l’inizio della reattività corticale agli stimoli».

Left 29/08 – 18 luglio 2008

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La trappola della sacralità

Posted by Simona Maggiorelli su marzo 7, 2008

Flamigni: in nome di un dogma, prematuri malati destinati a una vita da vegetali
di Simona Maggiorelli

«Una forma un po’ attenuata di stupidaggine». Così Carlo Flamigni, ordinario di ginecologia dell’Università di Bologna, stigmatizza il documento del Consiglio superiore di Sanità che si è espresso sull’opportunità di rianimare i feti estremamente prematuri. Dall’organo consultivo del ministero è uscita la raccomandazione a rianimare sempre, ma stando attenti che le terapie non si trasformino in un inutile accanimento. Il Consiglio presieduto da Franco Cuccurullo evita di imporre paletti temporali per l’aborto terapeutico scansando «schematismi troppo rigidi, per restare in linea con la legge 194», e riporta in primo piano il rapporto medico paziente ribadendo che spetta ai medici valutare «eventuali capacità vitali» e se esistono margini di sopravvivenza del prematuro.

«Ma il documento lascia irrisolto il problema dell’esclusione dei genitori da una decisione così delicata, che li riguarda direttamente» obietta Flamigni. «Da un punto di vista umano è una bestialità – dice il professore -. Sul piano legale poi mi chiedo fino a che punto sia corretto. Perché un bambino che nasce, non potendo custodire i propri diritti, immagino debba vederli custoditi dai genitori». Se è vero che la tecnica è andata molto avanti, a tutt’oggi «la stragrande maggioranza di queste cure che si offrono ai prematuri sono sperimentali. E una terapia sperimentale – sottolinea Flamigni – ha sempre bisogno di un consenso informato particolarmente attento e prudente. Il medico non può procedere da solo». Ma se l’intervento del Consiglio offre ancora margini alla discussione, completamente chiuso in un’ottica dogmatica e antiscientifica è invece il documento uscito una settimana fa dal Comitato nazionale di bioetica (Cnb), contro il quale Flamigni sta affilando le armi, insieme a Demetrio Neri e a altri componenti, in aperto dissenso. Le Note bioetiche sul trattamento dei neonati estremamente prematuri, nate “sotto l’egida” di Francesco d’Agostino, infatti, non ammettono zone grigie e respingono ogni possibilità di interruzione di trattamenti anche quando «la vita del neonato dopo le prime cure rianimatorie possa continuare con un handicap dovuto alla sua prematurità, con danni cerebrali». Per contrastare questa visione cattolico oltranzista di un organismo come il Cnb, che è emanazione diretta della presidenza del Consiglio, «abbiamo preparato un documento di critica, di quelli che vengono chiamati codicilli di dissenso – racconta il ginecologo -. I due documenti verranno pubblicati insieme. Anche se purtroppo questi codicilli non li legge mai nessuno». La contestazione più forte rivolta alla maggioranza riguarda l’uso di un concetto astratto di vita. «Il problema della qualità della vita umana, secondo molti di noi, è più importante della sua “sacralità”».

«Io a questa sacralità non credo – precisa Flamigni -. Credo nella qualità della vita e penso quindi che fare sforzi anche economicamente onerosi per salvare un “bambino-pianta” che poi viene mandato a casa di una famiglia che lo coltiverà come un vegetale sia veramente terribile. Ho fatto molte perizie per i tribunali per casi di questo genere, questi bambini, spesso, vengono affidati ai nonni. Sono loro che poi “annaffiano la pianta”». Ma non sempre i nonni ci sono. E per una coppia o per chi è da solo, il peso di una situazione che richiede perlopiù turni e sorveglianze continue può risultare drammatica. «Ma ci sono anche problemi pratici – prosegue Flamigni -. L’Italia è molto varia. Non si possono dare le stesse indicazioni in Lombardia e in Basilicata. C’è anche un fatto economico. Abbiamo pochi soldi e pochi letti di terapia intensiva. Bisogna riempirli con bambini con buone possibilità di uscirne vivi. Se si riempiono con prematuri con gravissimi handicap si perdono quelli che invece si sarebbero salvati. Insomma, questa storia della sacralità della vita è davvero una grossa palla al piede degli italiani. Ce l’ha attaccata il Vaticano mi chiedo:non possiamo davvero cercare di liberarcene?».

Left 10/08

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Hello Dolly

Posted by Simona Maggiorelli su novembre 17, 2005

Staminali e clonazione terapeutica. Inghilterra, Belgio e Andalusia le punte avanzate della ricerca. Ma a Bruxelles i conservatori gli fanno guerra

di Simona Maggiorelli

Una distanza siderale sembra essersi aperta ormai fra l’italia e buona parte d’Europa perciò che riguarda la ricerca scientifica. Sul nostro paese grava la zavorra dei divieti alla sperimentazione sugli embrioni, il credo creazionista della ministra Moratti che ha fatto sparire Darwin dai programmi scolastici, pesano i ritardi nell’impiego di farmaci come la pillola abortiva. gli attacchi alla legge sull’aborto che arrivano anche dal comitato nazionale di bioetica che, sotto la guida del professor Francesco D’Agostino, appare come una dépendance della Cei. Ora Carlo Casini, presidente del Movimento per la vita, aspirerebbe a portare sulla stessa linea, cattolica e oltranzista, l’European Group on Ethics (Ege), il comitato di bioetica della Commissione europea del presidente José Manuel Barroso. Casini vi è da poco stato eletto, per il mandato 2005-2009, prendendo il posto dì Stefano Rodota. E già infuriano le polemiche. «Troppo conservatori e senza competenze scientifiche” sono le accuse rivolte da più parti al nuovo organismo. Di fatto l’Ege sarà chiamato a esprimere, su richiesta della Commissione, pareri su questioni etiche nelle scienze e nelle tecnologie. E se è pur vero che in materia di bioetica l’Unione non può legiferare, è facile prevedere che il controllo passerà anche attraverso la concessione dei fondi per la ricerca. In Italia accade già da tempo. In Europa il vento conservatore e cattolico si è tatto sentire con la risoluzione presa. in gran fretta, dalla commissione per bloccare un presunto traffico di ovuli in Romania e con la recente lettera di un centinaio di deputati conservatori e verdi a Barroso perché non finanzi i progetti sulle staminali. E. mentre sì prepara il varo del settimo Piano della ricerca che deciderà le linee Ue dei prossimi anni, e in atto uno scontro fortissimo fra le posizioni oscurantiste di una manciata dì paesi. in testa l’Italia, e la grande apertura alla ricerca biomedica di Inghilterra. Belgio. Spagna e dì altri paesi europei. Per iniziativa dell’associazione Luca Coscioni e dello Sdi Radicali. un importante confronto a più voci su questi temi ha già preso il via la settimana scorsa a Bruxelles. Anche in vista dì un congresso mondiale della ricerca scientifica che si terrà dal 16 febbraio 2006 a Roma. “Le convinzioni religiose non dovrebbero intervenire nelle questioni che riguardano la scienza dice Marco Cappato, presidente della Coscioni -. Eppure assistiamo sempre più a falsificazioni di ipotesi e teorie, alla pretesa di sussumere e imbrigliare una ricerca, per sua natura mobile, dinamica, in un’ideologia. Al punto di arrivare a fare leggi che impediscono ai cittadini accesso alle cure» . E dì una vera urgenza di rendere “transnazionali i valori della speranza e della dignità della uguale dignità di tutti gli individui” parla in un messaggio audiovideo all’assemblea di Bruxelles, Luca Coscioni, il giovane ricercatore universitario che da dieci anni sta combattendo una coraggiosissima battaglia contro la sclerosi laterale amiotrofica. “Essere malato e vivere la politica e la bioetica sulla propria pelle non è cosa facile” dice Coscioni, denunciando “la demagogia politica, quella bassa. bassissima politica che vuol far leva sulla paura e sul senso di colpa e dì peccato”. “Non si possono, per ragioni strumentali – gli fa eco l’inglese Graham Watson, capogruppo dell’Adle, l’alleanza dei liberali e democratici al Parlamento europeo – imporre limiti alla ricerca”. La Carta europea parla esplicitamente di difesa della libertà di ricerca e l’accordo di Lisbona ne prevedeva il finanziamento. Ma i modi per bloccarla possono essere tanti e più indiretti. Basta guardare al conflitto fra il consiglio della Commissione europea e l’Ufficio europeo dei brevetti che spesso hanno espresso posizioni contrastanti. Così anche se una ricerca è stata finanziata, la si può fermare negando ai ricercatori la possibilità di brevettare la propria scoperta. Trasformando uno strumento come il brevetto, nato per tutelare la paternità di una ricerca, in una sorta di cappio per la libertà di ricerca. “E con tutti i contraccolpi che ciò determina sugli investimenti da parte delle aziende – segnala Roberto Defez del Consiglio nazionale delle ricerche – quelle farmaceutiche in particolare, che devono spendere grosse cifre in macchinari e sperimentazioni, per vedersi poi negare la possibilità di brevettare il pro dotto». Ma a questo più o meno subdolo modo di mettere il bastone fra le ruote della ricerca ha. di recente, dichiarato guerra il Belgio, che consente la donazione terapeutica per produrre parti di organi. ma anche la terapia germinale “perché spiega Philippe Monfìs del ministero belga della scienza e dell’economia – con questa tecnica si può intervenire a livello genetico riuscendo a trattare la malattia non solo per il singolo e per i suoi discendenti”. Il Belgio ha dato il via libera, così, a brevetti di biotecnologia germinale. permettendo. per esempio, di brevettare parti del corpo umano e scontrandosi con la direttiva europea del 1998, che invece vieta del tutto questa possibilità. “Ci troviamo in una posizione paradossale spiega Monfis -. possiamo fare ricerca avanzata in terapia germinale, ma poi non possiamo brevettare le scoperte” . E ribadendo gli intenti del governo belga, avverte: “Siamo convinti che quella europea sia una norma ormai superata e che rimetterla in discussione sia utile all’Europa”. Libertà di ricerca a trecentosessanta gradi, precisa il senatore belga Antoine Duquesne, più volte ministro, “ma con alcuni paletti. In Belgio – dice la ricerca deve avvenire in laboratori omologati, sotto il controllo di medici specializzati e di comitati di bioetica composti da altri colleghi scienziati. E per quanto riguarda le tecniche, in accordo con la risoluzione Onu. non è permessa la clonazione umana, né si possono utilizzare embrioni per fini commerciali o intervenire nella selezione di caratteri che non riguardino strettamente la cura di una malattia». I due cardini della ricerca per Duquesne e il suo governo sono la dignità umana e l’autonomia. “Per questo, se fosse possibile – aggiunge – non esiterei a denunciare per omissione di soccorso chi si batte per togliere i finanziamenti a questo tipo di ricerca”. Ma se in Belgio, come del resto in Inghilterra dove è possibile la clonazione terapeutica (fissando al quattordicesimo giorno il termine di sperimentazione sugli embrioni), la ricerca scientifica più avanzata vanta parecchi decenni di storia, la vera sorpresa sulla scena europea degli ultimi anni è rappresentata dall’Andalusia: il sud povero e agricolo della Spagna. di recente, ha avuto il suo riscatto, anche economico, grazie alla scelta lungi mirante di puntare sulla ricerca scientifica. «Da più di venti anni il governo autonomo progressista racconta la ministra andalusa della Sanità Maria Jesus Montero – punta sul welfare e sul sistema sanitario. Il risultato è che oggi abbiamo uno dei più forti e strutturati sistemi di assistenza sanitaria d’Europa, con 1500 centri. 36 ospedali, servizi integrati di emergenza. Ma la parte più viva e produttiva precisa – è il settore di ricerca biomedica, che riguarda la medicina rigenerativa e la clonazione terapeutica. ovvero il trasferimento del nucleo da una cellula all’altra». Senza dimenticare che la prima banca di linee cellulari europea è nata proprio in Andalusia. «Abbiamo anche costretto il governo nazionale a fare una legge più avanzata su questi temi e, quando Zapatero è andato al governo, ha esteso il modello andaluso a tutto il paese creando la prima banca nazionale spagnola di linee cellulari». Un bel salto per la regione che è stata sempre considerata la più arretrata di Spagna: “All’inizio la decisione fu scioccante per una parte della popolazione, ma, nel tempo, ha funzionato bene la comunicazione, il lavoro di informazione che hanno fatto gli scienziati aprendo i laboratori. E ora c’è un patto sociale fortissimo fra chi fa ricerca e chi ha bisogno di cure”.

Avvenimenti – 17 novembre 2005

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