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Ignazio Marino: Le persone vogliono una legge sul testamento biologico

Posted by Simona Maggiorelli su febbraio 20, 2009

Un sondaggio Eurispes rivela che l’ottanta per cento degli italiani è a favore del testamento biologico. Ma i parlamentari sembrano un gruppo di sordi, che se ne stanno chiusi nel Palazzo di Simona Maggiorelli

Nella scorsa legislatura, come presidente della commissione Sanità del Senato, si è battuto con tutte le forze perché anche in Italia, come negli altri Paesi, ci fosse una legge sul testamento biologico. La triste sorpresa è stato vedere che la proposta di ampia mediazione del senatore e chirurgo diessino è stata “boiccottata”, non solo da esponenti del centrodestra, ma anche da parlamentari di area Partito democratico. Ma il professore non si è arreso e dai banchi dell’opposizione rilancia un disegno di legge che sussume le precedenti proposte. Lo abbiamo incontrato per capire meglio di che si tratta.
Il caso Englaro rende ancora più chiaro quanto sia necessaria una legge?
È importante riconoscere l’esistenza di situazioni personali come quella di Eluana, ma il mio obiettivo come medico e legislatore è cercare di arrivare a una legge che rappresenti la sensibilità dei cittadini, al di là delle singole situazioni drammatiche.
Da medico come descrive la situazione di Eluana?
È la condizione di una persona che dopo un grave incidente d’auto si trova in stato vegetativo permanente. Ha avuto un periodo di coma di alcuni mesi, il che già significa che le possibilità concrete di recupero dell’integrità intellettiva sono praticamente inesistenti. Inoltre sono già 16 anni che è in stato vegetativo permanente. Non esiste nella letteratura scientifica internazionale nessuna persona che abbia recuperato l’integrità intellettiva dopo così tanto tempo. Sul piano della legge e della bioetica, in questi giorni è stato detto molto per disorientare il cittadino: la vera centralità della questione non è “staccare o meno la spina”. Il punto è: come esseri umani abbiano il diritto, rispetto alle tecnologie esistenti, di indicare le terapie a cui vogliamo sottoporci e quelle che rifiutiamo? C’è un diritto riconosciuto in tutti i Paesi: io posso dire no a un trapianto di cuore. Posso dire preferisco avviarmi al percorso che mi porterà alla morte. Quello non è suicidio, non è eutanasia, è un percorso naturale. Allora se io quel percorso lo posso accettare oggi che sono in grado di ragionare e comunicare, perché non posso lasciare delle indicazioni per quando, supponiamo, non fossi più cosciente? Personalmente se mi trovassi in certe condizioni non vorrei che le terapie fossero proseguite. L’ho scritto nel testamento biologico che ho fatto negli Usa dove ho vissuto per 18 anni. Serve una legge per dare indicazioni sulle terapie che voglio e non voglio ricevere, in positivo e in negativo.
Per questo c’è l’articolo 32 della Costituzione.
Ecco, questa legge sul testamento biologico dovrebbe servire a estendere al momento in cui non mi potrò esprimere i diritti garantiti dall’articolo 32. È davvero molto semplice. Quando negli anni Quaranta i padri costituenti lo hanno stilato non potevano neanche immaginare che un giorno ci sarebbero state tecniche in grado di mantenere in vita persone in gravi condizioni, anche per anni. All’epoca erano appena arrivati gli antibiotici, come si poteva immaginare una cosa simile quando si moriva di polmonite? Oggi dobbiamo decidere se la tecnologia è un obbligo. Chi lo deve stabilire? Lo Stato, la religione, la cultura, il Parlamento, un medico, o il cittadino? Io credo quest’ultimo.
C’è stata una particolare violenza sul pensiero di Eluana, un accanimento contro ciò che diceva quando stava bene.
Ho incontrato il padre, Beppino, sono andato in ospedale, è evidente che ci sia bisogno di una legge. La situazione di Eluana è stata molto difficile. Se ci fosse stata una legge avrebbe potuto scrivere le sue scelte. In una situazione di vuoto legislativo, invece, i tribunali hanno agito seguendo le norme esistenti, secondo l’indirizzo che sembrava più logico ai magistrati. Penso che tutta questa fase debba essere superata con una legge. Del resto, già il presidente della Consulta, diversi magistrati, molti medici e gli stessi cittadini si sono espressi in questo senso. Un sondaggio Eurispes rivela che oltre l’ottanta per cento degli italiani è favorevole a una legge. Sembra quasi di vedere parlamentari sordi, chiusi nel Palazzo.
In questa legislatura sarà discussa la sua proposta?
Il mio disegno di legge ha già la firma di molte decine di senatrici e senatori del Pd. È il frutto di riflessioni sul disegno di legge che avevo presentato la scorsa legislatura e che ho ampliato ascoltando tutti, anche coloro che mi segnalavano l’importanza di riflettere sulla malattia nel suo insieme, non solo pensando agli aspetti formali della fine della vita. Così mi sono occupato di malattia terminale, di cure palliative, della necessità di distribuire meglio gli hospice sul territorio. Adesso ne abbiamo circa 103 al Nord su un totale di 130. Solo 17 sono nel Sud. Ma il Nord ha una popolazione di 25 milioni di abitanti e il Sud di 22 milioni. Infine c’è un capitolo dedicato alle terapie per il dolore. Nel nostro Paese c’è una grande difficoltà nel somministrare i farmaci anti dolore: 5 milioni di italiani soffrono di dolore cronico. La loro qualità di vita è molto ridotta a causa di cure inadeguate.
Più di cento medici hanno scritto al ministro Maurizio Sacconi perché si torni a discutere di terapie intensive e accanimento terapeutico sui prematuri, che ne pensa?
Credo che ci sia un confine molto sottile tra l’assistenza e l’interruzione delle terapie. Lo dico da medico che ha avuto a che fare con molti casi di trapianto d’organo. Penso che all’inizio della vita non si possa decidere per regolamenti. Si deve risolvere questo problema del confine sottilissimo: se il neonato non ha molte possibilità, c’è accanimento. Ci sono casi molto rari di sopravvivenza dei cosiddetti grandi prematuri. Ma quelle situazioni vanno approfondite tra famiglia e specialisti in grado di dare delle indicazioni prognostiche ai genitori. Non compete solo al rianimatore o al neonatologo, ma anche al genetista, al pediatra, al neurologo. Ci vuole un approccio collegiale che porti a definire se in quella circostanza sia il caso di proseguire le cure oppure se ci sia solo accanimento sul prematuro. Bisogna cercare di migliorare il suo stato.
Parlare di questioni eticamente sensibili invece che di diritti può essere un controsenso con temi simili?
Credo che sia sbagliato parlare di temi eticamente sensibili in questi casi. Per me legiferare sulle armi, la guerra, ma anche il fumo potrebbero essere temi eticamente sensibili. Invece le decisioni sulla nostra vita sono diritti civili. Dopo la rivoluzione francese in molti li chiamano così.
Una Ue dei diritti civili, non solo delle merci?
È auspicabile ma molto improbabile, ci sono Paesi come l’Inghilterra che, per cultura, vogliono essere liberi di seguire un proprio percorso. Negli ultimi anni hanno fondato degli organismi che stabiliscono le linee della ricerca da portare avanti, peraltro molto democratici perché prevedono la consultazione popolare, che permettere di procedere in una direzione piuttosto che in un’altra. Ma non mi sembra che gli inglesi stiano dimostrando interesse a un percorso condiviso con il resto dell’Ue.
In Italia non c’è più un ministero della Salute, ma ci sono due sottosegretari preposti a due leggi, la 40 e la 194.
Al Consiglio dei ministri, luogo supremo dove riportare gli interessi dei cittadini, partecipano soltanto i ministri, i sottosegretari non entrano e non votano. Questo significa che il premier Berlusconi sceglie le aree strategiche. In tutto 12, tra queste può metterci le riforme, la semplificazione, le pari opportunità, oppure la sanità. È evidente che si ha la percezione che ministeri come quello della Semplificazione o, mettiamo, dei Rapporti con il Parlamento siano più importanti delle divisioni dove si curano i tumori.
Left 29 del 18 luglio 2008

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La costituzione è sotto attacco

Posted by Simona Maggiorelli su febbraio 13, 2009

rodota1Da pochi giorni è uscito il suo appassionato libro Perché laico (Laterza).Il giurista Stefano Rodotà denuncia: “In Italia è in atto un tentativo eversivo di revisione della Carta” di Simona Maggiorelli, left 6 febbraio 2009


Professore, nel suo libro Perché laico (Laterza) e nel convegno La laicità dal punto di vista dei laici ha lanciato un allarme: in Italia è in atto una revisione strisciante della Costituzione. Di che si tratta?

Purtroppo abbiamo continui segnali in questa direzione.Tentativi chiari di revisione della Carta che,con un’espressione forte, definirei eversivi.



I provvedimenti del ministro Sacconi, ma anche quelli del presidente della Lombardia Formigoni contro sentenze passate in giudicato ne sono una spia?

Negare l’attuazione di una sentenza da parte di organi di Stato è un fatto senza precedenti. C’è un tessuto di principi costituzionali che, a quanto pare, un ministro e un presidente di Regione ritengono di non dover assolutamente riconoscere. L’atto amministrativo di Sacconi sul caso Englaro è motivato in termini ideologici; di giuridico lì c’è solo la sgrammaticatura di chi l’ha scritto. All’evidenza costituzionale di principi e norme si oppone una pura ideologia attinta alle posizioni più integraliste della gerarchia ecclesiastica. Ecco perché parlo di revisione costituzionale strisciante.


I politici italiani citano più spesso le encicliche papali che la Costituzione?

Purtroppo non è una battuta. Si potrebbero fare mille esempi. Non solo nei dibattiti motivano le loro prese di posizione con riferimento alle encicliche, ignorando la Carta. Ma addirittura fanno prevalere quelle affermazioni religiose su chiare norme costituzionali. Quella della laicità, oltretutto, è una questione molto delicata: la Corte Costituzionale ha affermato con chiarezza in una sentenza che la laicità è uno dei principi supremi dello Stato.


La sentenza della Consulta del 1989, in questo senso, è stata un punto cardine?86789_RODOTA 0109

Tanto più se la colleghiamo a un’altra sentenza della Consulta che ha stabilito che i principi supremi della Carta non possono essere sottoposti a revisione costituzionale. Perché sono quelli che costituiscono la sostanza del nostro Stato. Oggi mettere in discussione il principio di laicità è eversivo perché siamo su un terreno sul quale neppure la revisione costituzionale formale può essere ammessa.


Una politica così genuflessa pare ancora più assurda leggendo il quarto rapporto di Critica liberale e Cgil nuovi diritti che parla di una società italiana in inarrestabile secolarizzazione.

Il fatto è che la politica oligarchica italiana, chiusa sempre più nel gioco di ristretti vertici di partito, ha scelto come unico interlocutore l’oligarchia vaticana. Con un grave impoverimento della politica. Insieme ai dati che Enzo Marzo puntualmente raccoglie su Critica liberale è significativo il sondaggio di Repubblica : l’83 per cento degli interpellati chiede che la Chiesa parli alle coscienza e non cerchi di imporre il suo punto di vista attraverso atti legislativi.


Nel libro scrive che la Chiesa si è ormai proiettata ben al di là del Concordato…

La Chiesa si è fatta soggetto politico senza residui. Perciò non basta più impugnare l’arma dell’abrogazione del Concordato ma bisogna al contempo affinare nuovi strumenti di riflessione.


La cultura laica è affetta, dice il filosofo Maurizio Ferraris, da una perniciosa subalternità alla religione: al punto da non rivendicare più con forza la propria etica che, diversamente da quella del Chiesa, non è fondata su una trascendenza, ma sul rapporto con la realtà e con gli altri esseri umani. Perché il pensiero laico non è ancora egemone in Italia?

La questione è riesplosa con l’innovazione scientifica e tecnologica che ha mutato il modo in cui si affrontano le questioni del nascere, vivere e morire: laddove c’era in passato la legge naturale che governava tutto, oggi invece c’è possibilità di scelta. E non si apprezza la possibilità di decidere liberamente ma si vede in questo una sorta di attentato alla natura e al creatore. I laici si sono trovati deboli, in particolare in Italia. Per lungo tempo hanno accettato silenziosamente il fatto che la Chiesa avesse esclusivo diritto di parlare di morale, di etica. Questo è un grave errore della riflessione culturale. E’ una debolezza che ci portiamo dietro perché c’è stata, anche dal parte del Pci e del Psi, una subalternità politica nei confronti della Chiesa.


Il filosofo Eugenio Lecaldano ha detto che in Italia non si può ottenere giustizia se non si condivide una certa idea religiosa della vita e della morte.

Io sarei meno pessimista. Il caso Englaro dice che in Italia ci sono circuiti istituzionali non riducibili a chiusure politiche. Per vedere riconosciuti i diritti fondamentali della persona, come vuole la Costituzione, possiamo far affidamento sul tanto vituperato circuito giudiziario. Molti giudici di merito stanno dimostrando una sensibilità e un senso della legalità costituzionale altissimi nell’approntare strumenti che permettano a tutti di veder riconosciuti i propri diritti fondamentali. Le sentenze sul caso Englaro sono esemplari. Ma serve anche, per dirla con un libro dell’800, La lotta per i diritti, da parte di cittadini con la voglia e il coraggio di farli valere. Peppino Englaro è un eroe civile. Difendendo il diritto di sua figlia ha fatto cambiare l’agenda politica italiana mettendo all’ordine del giorno temi che interessano tutti noi.


Serve nuova cultura politica, lei dice. Ma provvedimenti come il ddl Calabrò sul testamento biologico sembrano andare in direzione opposta.

Quella che vedo oggi è una subcultura politica. C’è una regressione spaventosa. Le proposte avanzate dalla maggioranza sul testamento biologico sono una palese negazione dei diritti che i cittadini già hanno sulla base della Costituzione. Il testo unico del Pdl parla di dichiarazioni anticipate non vincolanti, formalizzate in modo ridicolo davanti a un notaio e contro firmate da un medico non obbligato ad alcunché, mentre alimentazione e idratazione non sarebbero trattamenti medici. E’ una presa in giro, una negazione totale dei diritti della persona.


Il senatore Pd Marino, da medico, l’ha definito un provvedimento borbonico.

Marino ha una grande esperienza medica e ricchezza umana che ha saputo convertire in comprensione dei diritti e coraggio politico. Ed è assurdo che anche dalla sua parte non gli venga riconosciuto il ruolo di leader che gli spetta.

Riguardo alla legge 40, lei scrive, ci sono più motivi perché sia giudicata incostituzionale. Perché la Consulta non l’ha ancora fatto?

La Corte Costituzionale si è liberata una prima volta di questo tema con una ordinanza non particolarmente apprezzabile. Adesso ci sono più ordinanze che stanno riproponendo puntualmente alla Corte varie questioni. Saranno discusse in primavera. La partita non è chiusa, sono ancora fiducioso.


Salvemini e Calamandrei, lei ricorda nel suo libro, parlavano di scuola come “organo costituzionale”. Nella sua esperienza di docente universitario, la scuola forma ancora un pensiero critico e autonomo?

La scuola è sempre di più al centro dell’attenzione, in Francia, in Inghilterra e negli Usa. Basta pensare al libro bianco di Gordon Brown e a Obama che registra l’arretratezza della scuola Usa. La laicità della scuola è fondamentale. Con la crescente immigrazione c’è bisogno di un luogo della conoscenza, non della tolleranza. Del resto la parola tolleranza è superata. Io ti tollero in che modo? Se vieni a fare le pulizie a casa mia e poi te ne vai il più lontano possibile. Invece abbiamo bisogno di conoscenza dell’altro. Oggi la laicità è anche e soprattutto questo.

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Bellezza amara

Posted by Simona Maggiorelli su gennaio 23, 2009

leodi Simona Maggiorelli

Nel cuore della Bologna più viva e popolare c’è un indirizzo che per chi ama la ricerca ha ancora, nel ricordo, un forte fascino. In quella chiesa sconsacrata di via San Vitale Leo de Berardinis ha messo in scena alcune delle sue migliori invenzioni da Shakespeare. Con una giovanissima compagnia di attori dalla forte personalità. Quel piccolo Teatro di Leo negli anni 90 è stato l’appassionato luogo di impegno civile di tanti giovani, ma anche una straordinaria fucina di artisti. Fra quelle mura medievali prendeva vita, fra mille maschere, la “bellezza amara” di Leo (per dirla con un bel libro di Gianni Manzella ora riedito da Luca Sossella). Presenza solitaria e magnetica sul palco, per arte del levare, Leo rappresentava la pazzia di Amleto,di Re Lear, incarnava il romantico ritorno di Scaramouche, fra commedia dell’arte e innovazione. Regalando sempre un po’ della sua umanità ai personaggi, che diventavano del tutto creature sue. Altissima poesia e improvvisazione. E in scena Leo miracolosamente riusciva a fondere il Bardo inglese con Scarpetta, l’eco degli inizi con Perla Peragallo nelle “cantine romane” dove si erano intrecciate le loro storie si arte e di vita, con la nuova avanguardia, aprendo allo schietto e insieme visionario talento di registi e autori come Alfonso Santagata. Un intenso percorso di ricerca quello di Leo interrotto da una banale operazione chirurgica. Un intervento di routine. leo-2Ma qualcosa è andato storto e Leo nel 2001 è finito in coma vegetativo. Poi, nel 2008, i funerali. Anche se, tragicamente, come Eluana Englaro, Leo era morto molti anni prima. Nel segno della sua viva ricerca artistica ora una giovane compagnia, Teatrino Clandestino, dal 30 gennaio torna ad abitare il Teatro di Leo. Il suo nuovo nome è teatro del “sì”, promettendo un “atelier di creatività, aperto ai giovani alla città e all’Europa” E già guardando oltre gli asfittici confini nazionali,in contemporanea, Teatrino Clandestino apre uno spazio gemello nel cuore di Berlino, la città che più di ogni altra in Europa da alcuni anni è crocevia di nuove tendenze, fra teatro e arte di ricerca, con una est side della città, liberata da grigiore e contaminata dalla creatività giovanile, in una chiave da far invidia alla storica e fredda Berlino occidentale. Left 3/09

Aprire un teatro
di Leo de Berardinis

leo-treAprire un Teatro è cosa delicatissima, seppur lodevole: può far bene, ma può anche far male. In Italia abbiamo moltissimi teatri; dobbiamo dedurne che abbiamo una grande cultura teatrale? Certamente no. Arte primordiale di conoscenza collettiva, di orrore e di gioia dell’essere, laboratorio per sperimentare la complessità della vita in situazioni semplificate di spazio e di tempo, è sempre di più diventata falsificazione, riproduzione dell’ovvio, consolidamento del potere e dei suoi interessi. Aprire un teatro oggi, significa, o dovrebbe significare, rifondarlo: cosa , appunto, delicatissima. Rifondare un Teatro è come rifondare una società democratica , basata sull’essere e non sull’apparenza, sulla giustizia e non sulla rapina, sulla lealtà dei propositi e non sulla mistificazione, sull’uso corretto ed egualitario dei mezzi e non sullo squilibrio, sulla solidarietà concreta e disinteressata, e non parolaia o d’effimero consenso. Il Teatro è veramente lo specchio profondo del Tempo, dove l’uomo riflette se stesso, non per fermarsi nella fissità della propria forma , ma per scrutarsi, allenarsi, come un danzatore. Il Teatro si giustifica solo se è il paradigma dell’abbattimento delle differenze economiche e culturali, se ha la potenza di trasformare se stesso e gli altri, insieme agli altri, senza abbassare la propria arte. E allora bisogna ricominciare con semplicità e realismo, piccoli passi , ma determinati, grande apertura, ma non qualunquismo, inizio di una rete di teatri differenti, ma che abbiano la stessa vocazione di fondo: teatro tra la gente, ma non per il consenso strumentale e acritico della gente. In un famoso concerto il musicista Cage, invece di sonare, chiuse il pianoforte : gesto forte e significativo, fecondo di sviluppi. Altri artisti hanno presentato tele bianche, come opere pittoriche…altri ancora il silenzio come musica. Il dolce e feroce Novecento è però riuscito a fare merce di geni, santi, martiri e artisti. Molta è stata la connivenza politica e intellettuale. Il pianoforte non sonato diventa il pianoforte che non si sa sonare , ed il silenzio in molti casi è soltanto mutismo. E allora bisogna riaprirlo questo pianoforte: bisogna riaprire il pianoforte di Cage, non dimenticando però assolutamente perché fu chiuso, anzi! rivivificando quel gesto, prolungandolo seriamente e con rigore e sapienza. Sono consapevole che tutto ciò non si fa dall’oggi al domani; ma occorre ricominciare subito e con concretezza. scaramoucheBisogna stare tra la gente, ricominciare dai movimenti reali della Storia, senza approssimazioni, con seminari, laboratori, opere profonde , che coinvolgano artisti e cittadini. Bisogna con onestà che la politica sia cultura e giustizia, senza enfasi e strumentalizzazioni. Il Novecento è stato un grande Maestro, nel bene e nel male; non tradiamolo dimenticandolo o facendone una nuova, triste convenzione. Riaprire il pianoforte di Cage, significa anche riaprirlo per tutti, dando a tutti la possibilità economica e culturale di ascoltarlo. Cominciamo con semplicità da un Teatro che non divida palcoscenico e platea, ma che sia mentalmente un unico spazio scenico, senza distinzione fra palchi loggione e platea, fra artisti e spettatori. L’evento teatrale lo si fa insieme: prepariamoci senza affanno e retorica ad essere partecipatori e non soltanto osservatori da una parte e venditori di merce dall’altra.

Leo de Berardinis, 1995

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