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Defanti: l’eugenetica non c’entra nulla con la diagnosi preimpianto

Posted by Simona Maggiorelli su settembre 21, 2012

L’eminente neurologo Carlo Alberto Defanti denuncia l’infondatezza delle tesi di chi, acominciare dal ministro della Salute Renato Balduzzi,  vuole proibire la normale diagnosi preimpianto

di Simona Maggiorelli

Carlo Alberto Defanti

Fra i massimi esperti di bioetica e già primario di Neurologia al Niguarda di Milano, Carlo Alberto Defanti è lo specialista che ha avuto in cura Eluana Englaro. Dopo il libro  Soglie. Medicina e fine della vita (Bollati Boringhieri) ora pubblica per Codice edizioni, un saggio che ricostruisce la storia dell’eugenetica (Eugenetica, un tabù contemporaneo), indagando l’uso aberrante e strumentale che il nazismo fece delle idee di Francis Galtong, cugino di Darwin e fondatore dell’eugenetica.

Professor Defanti, come nasce l’eugenetica?

Nasce in stretta connessione con la teoria darwiniana dell’evoluzione della specie anche se non c’è un rapporto diretto di derivazione. Francis Galtong, il fondatore, la definì «la scienza che tratta di tutte le influenze che migliorano le qualità innate di una razza e di quelle che le sviluppano per il massimo vantaggio». Allora si temeva che il venir meno del meccanismo della selezione naturale nelle società umane potesse condurre a un declino della specie. Se ne vedevano esempi nella popolazione delle città industriali e nella diffusione dell’alcolismo e della criminalità. Nei Paesi in cui le idee di Galtong si tramutarono in legge, come gli Stati Uniti, i Paesi scandinavi e soprattutto la Germania hitleriana, esse portarono a provvedimenti inaccettabili di sterilizzazione delle persone con ritardo mentale. E ciò ha fatto crescere un discredito del movimento eugenetico, tanto che oggi chi  si oppone a qualsiasi intervento sul processo procreativo, anche se per prevenire la nascita di bimbi con gravi malattie, lo condanna come “deriva eugenetica”.

Il ministro della Salute Renato Balduzzi, politici cattolici  e quotidiani come l’Avvenire dicono, appunto, che la diagnosi preimpianto apre all’eugenetica, cosa ne pensa?

L’eugenetica galtoniana non c’entra proprio nulla. La diagnosi preimpianto è una pratica che la genetica umana moderna ha messo a punto da non molti anni e che viene regolarmente eseguita in molti Paesi europei. Le malefatte dell’eugenetica storica vengono usate per impedire l’accesso delle coppie consapevoli a procedure mediche collaudate e accettate.

Eugenetica

Volere un figlio sano, perché non debba patire inutilmente e morire presto per malattie genetiche devastanti e incurabili, può essere paragonato all’idea nazista di selezione della razza che, come lei scrive nel suo libro, ha dietro  un’idea di morte, di sterminio?

Sicuramente no. Anche qui entra in gioco quello che nel mio libro ho chiamato il ricorso scorretto al “tabù dell’eugenetica”.

La diagnosi prenatale e la diagnosi preimpianto dovrebbero essere considerate esami per la tutela della salute della madre e del nascituro, come accade per l’amniocentesi?

Non ho dubbi su questo, come non ne hanno le principali società scientifiche di genetica umana, che anzi lo suggeriscono nel quadro del counseling genetico delle coppie a rischio.

Ma se la diagnosi prenatale è eugenetica allora dovrebbe essere condannato come tale anche l’aborto terapeutico? 

In teoria con l’aborto terapeutico si ottiene lo stesso risultato che con la diagnosi preimpianto, ma, è ovvio, si tratta di un modo assai meno accettabile per la donna. Il paradosso italiano è che, mentre l’aborto terapeutico è consentito (dalla legge 194), non lo è la diagnosi preimpianto (dalla Legge 40).

Paventando «l’uomo bionico creato in laboratorio», il vescovo Mogavero ammoniva agli scienziati  che secondo l’alto «non dimenticare mai che esiste un solo creatore».

La posizione dei vescovi si rifà all’idea di “lasciar fare alla natura”; in altre parole, mentre la natura è “buona”, l’artificio è cattivo e pericoloso. Ma se fosse così la medicina moderna dovrebbe essere abbandonata, trattandosi di un enorme processo artificiale che, en passant, ha debellato le gravi malattie del passato ed ha contribuito all’allungamento della vita. Certo bisogna essere prudenti e sapere distinguere: ogni intervento sulla vita umana è passibile di essere usato a fin di bene ma anche per scopi non accettabili. Ma condannare in blocco ogni intervento non ha alcun senso.

da left-avvenimenti nunero 36 dell’8 settembre 2012

da La Stampa 12.9.12
L’eugenetica maledetta dal tabù nazista
La disciplina è figlia del darwinismo, ha influenzato scrittori, antropologi e politiche di welfare. Un saggio ne ripercorre la storia
di Oddone Camerana

Fin dal titolo il nuovo libro di Carlo Alberto Defanti Eugenetica: un tabù contemporaneo. Storia di un’idea controversa (Codice edizioni), evoca l’emarginazione cui è stata sottoposta l’eugenetica storica sul piano conoscitivo. Purgatorio dovuto al fatto di aver identificato riduttivamente quest’idea con la sua manifestazione più clamorosa, il razzismo nazista della prima metà del Novecento. Identificazione che le è costato il prolungato silenzio critico e storico da cui detta idea ha cominciato a uscire solo di recente.
L’aver rinchiuso l’eugenetica nel baule delle vergogne, dimenticando le manifestazioni più problematiche di quell’idea, ha rischiato di favorire chi ha cercato in seguito di seguirne le tracce sotto le mentite spoglie della genetica. Fenomeno, questo, evidente nei titoli di alcuni testi citati da Defanti: quello del sociologo americano Tony Duster Backdoor to Eugenics («La porta posteriore dell’eugenetica») 1990 e un articolo di Diane Paul Is Human Genetics Disguised Eugenetics («la genetica sugli umani è eugenetica camuffata? »). Ma al di là del pericolo descritto, rischio che riguarda l’attualità, sta di fatto che da un punto di vista più generale la lettura della cultura dell’Ottocento e del primo Novecento da cui l’idea eugenetica è stata rimossa perché indegna è una lettura purtroppo impoverita. Per sbagliata e perversa che sia stata, l’idea eugenetica ha comunque mosso una cospicua parte del pensiero otto-novecentesco uscito dal cappotto di Darwin. Lo sconvolgimento prodotto dal naturalista inglese è stato, per ciò che riguarda la perduta centralità dell’uomo rispetto alla natura, pari allo shock prodotto da Copernico per ciò che ha riguardato a suo tempo la perduta centralità del pianeta terra rispetto all’universo. In soccorso dell’uomo privato del suo ruolo tradizionale, smarrito a seguito del fatto di essere stato gettato nel coacervo dell’evoluzione naturale che lo riguardava insieme al resto del creato animale e vegetale, si sono espressi i più celebri nomi dell’eugenetica storica.
In questa luce i testi di scienziati, antropologi, filosofi come A. B. Morel e O. Spengler per limitarci ai pessimisti, o quelli di F. Galton, H. Spencer e G. Vacher de Lapouge e financo i romanzi di E. Zola e H. G. Wells, acquistano peso per la visione eugenetica in cui sono immersi. Il sospetto suscitato dalla teoria evoluzionistica darwiniana che la fase della selezione naturale si fosse conclusa, unito al timore che i meccanismi di protezione dei più deboli potessero sostituirsi alla selezione stessa, inceppando così il motore evolutivo, furono sufficienti ad attivare il darwinismo sociale, potente motore dell’eugenetica. Tra il ricovero in istituti come La Piccola Casa della Divina Provvidenza del Cottolengo dei disabili e il programma eugenetico delle «vite indegne di essere vissute» da eliminare, occorreva trovare una mediazione che facesse dimenticare il patto faustiano tra scienza medica e regime totalitario, la prima bisognosa di autorità e potere per affermarsi, il secondo pronto a offrirlo in cambio di legittimità scientifica.
Ciò detto per quanto riguarda il ruolo determinante dell’eugenetica storica, resta da far presente come non vadano dimenticati i campi di azione in cui quest’ultima fece sentire la sua influenza sebbene in maniera indiretta o in tono minore di quanto non avvenne per il razzismo. Senza il contributo dell’eugenetica storica, infatti, l’intervento dello Stato nell’igiene pubblica, nella sanità e nel welfare non avrebbero preso la dimensione assunta nel corso del tempo. Lo stesso dicasi per ciò che riguarda l’impulso dato alla biologia, alla scienza e alla tecnica, in genere al progresso di cui l’industria e la proletarizzazione delle masse urbanizzate non tardarono a mostrare i volti della degenerazione e della decadenza, gli incubi rappresentati dagli scrittori naturalisti come Zola e Dickens per fare due nomi tra i più noti. Di qui la nostalgia per la perduta purezza delle razze sentita da Gobineau, il senso del tramonto dell’Occidente descritto da Spengler, l’auspicata riforma della Giustizia per fronteggiare l’emersione degli atavismi criminali delineati da Lombroso, il sorgere del bisogno di separare la sessualità dalla procreazione, la voluttà e il piacere dalla riproduzione, come richiesto da Vacher de Lapouge e l’accanirsi del confronto tra natura e cultura, tra qualità innate (ereditate) e ambiente in senso lato.Se il pericolo di rimuovere l’idea eugenetica vale per il passato nei modi sopra descritti, in diversa misura vale anche per oggi sebbene in presenza di un contesto sociale, scientifico e culturale completamente mutato. Se infatti l’affermarsi dei diritti individuali, umani, soggettivi dei disabili e delle garanzie come quella del consenso medico informato da una parte e la realtà dei passi da giganti compiuti dalla biomedicina, dalla genetica dall’altra, sono insieme una rassicurazione che gli orrori razziali trascorsi prodotti dall’eugenetica sono solo un ricordo, questo non toglie che l’idea eugenetica sia del tutto sconfitta. La pratica del counseling genetico, per fare un esempio, può nascondere forme di imposizione demografiche legate alla concessione di licenze matrimoniali vantaggiose. La possibilità della manipolazione della vita resta pertanto una minaccia che il business procreativo è in grado di coprire dietro promesse di qualità della vita. La massima confuciana secondo la quale la vita non inizia prima della nascita lascia molte strade aperte alla biopolitica.

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Cattivi medici. Per legge

Posted by Simona Maggiorelli su aprile 4, 2005

Luca Gianaroli: «Questo governo ci costringe alla malasanità»

di Simona Maggiorelli

C’è un sinistro spot che circola in rete. Un messaggio di smaccata propaganda. S’intitola Ancora un referendum contro la vita, ed è pieno zeppo di assurdità del tipo: l’impianto di tre embrioni (sani o malati che siano) giova alla salute della donna; la diagnosi genetica preimpianto non è un esame scientifico, tutto ciò che è artificiale è contro natura e via di questo passo. Mentre in primo piano scorrono immagini da manuale di medicina medievale con un omuncolo disegnato al computer, che miniaturizza le fattezze umane, chiamato di volta in volta, indifferentemente,“embrione”, “feto”, “bambino”, come se queste parole indicassero realtà equivalenti. È uno spot che via mail è arrivato a mezzo milione di italiani. Su questo che ci appare come l’ennesimo tentativo di confondere da parte di chi antepone la propria fede alla scienza,nell’avvicinarsi del referendum del 12 e 13 giugno, abbiamo chiesto lumi al professor Luca Gianaroli, direttore della società italiana di medicina riproduttiva, che di fecondazione assistita e di ricerca si occupa da  25 anni, in Italia e all’estero.

Facciamo un po’ di chiarezza professore, che cos’è l’embrione?
«Da un punto di vista strettamente scientifico è quell’entità in via di sviluppo che si ha 24 ore dopo la fertilizzazione. E bisogna dire anche che nei primi 14 giorni l’embrione nell’utero non dà segno di sé. Il fatto mistificatorio, in primis, riguarda la parola “concepimento”: prima delle tecniche di fecondazione in vitro, si riferiva al momento in cui la donna, con il ritardo mestruale, sapeva di essere incinta. Dopo la nascita, nel 1978, di Louise Brown, la prima bambina nata con la procreazione medicalmente assistita, si è cominciato a istillare nella mente della gente l’idea che il concepimento coincidesse con il momento in cui l’uovo viene fecondato. Dimenticando che la cellula fecondata non ha un patrimonio suo, autonomo. Tanto è vero che, nei giorni successivi, l’embrione si può dividere in due dando origine a due gemelli. Ma può anche trasformarsi in carcinoma: uno dei tumori più invasivi e distruttivi della donna. Dunque, dire che la cellula uovo fecondata sia un individuo è un errore grossolano, perché quella  cellula può diventare tutto: un tumore, un aborto, può diventare nulla. Sia  nel caso di fecondazione naturale che artificiale, c’è solo un 15 per cento di possibilità che quella cellula diventi embrione e poi individuo».

C’è chi sostiene che prima di 24 settimane non si possa parlare di individuo, perché il feto non può vivere fuori dall’utero. Che ne pensa?
«Non entro nel merito perché a questo livello ci potrebbero anche essere concezioni diverse. Ma tengo a ribadire che il pensiero che la cellula uovo fecondata sia una persona è assolutamente sbagliato. Su questo assunto non vero si basa la convinzione che la cellula debba essere salvaguardata vietando la fecondazione assistita».

Ma le tecniche non si limitano a riprodurre in vitro ciò che avviene in natura?
«Veniamo al punto. Una coppia fertile ha il 20-25 per cento di possibilità di concepire ogni mese. I circa 500mila bambini che nascono in Italia con rapporti naturali sono il prodotto di 2 milioni e mezzo di embrioni, di cui 2 milioni vanno persi all’interno dell’apparato genitale. È patetico pensare che la cellula uovo fecondata che i medici trasferiscono nell’utero venga “buttata via” se non s’impianta. Si tratta di un evento naturale. Senza contare che spesso l’ovulo fecondato ha tali anomalie cromosomiche da non potersi in nessun caso sviluppare. Esattamente come succede in natura. Le persone devono capire che la cellula uovo fecondata non è sinonimo di bambino. Nei nostri laboratori la cellula segue la stessa strada che seguirebbe per vie naturali».

Quanto è importante la diagnosi genetica preimpianto?
«Questo tipo di diagnosi è nata per ridurre il più possibile la sofferenza delle coppie. Fino a un anno fa, prima che la legge 40 bloccasse tutto, eravamo fra quelli che ne avevano eseguite di più. Nei nostri laboratori al Sismer venivano pazienti che avevavo abortito 2, 4, 5 volte pur di non mettere al mondo dei bambini gravemente malati. Piccoli che nel giro di un anno erano destinati a morire. Ci sono malattie genetiche che portano alla morte nel giro di 6 mesi. Ci sono anomalie cromosomiche per cui una gravidanza naturale abortisce al quinto e sesto mese. Non è assolutamente pensabile che si possa abolire una metodica come la diagnosi preimpianto che riduce gli aborti, limitandosi solo a non trasferire quelle cellule che con molta probabilità non avrebbero nemmeno la possibilità di impiantarsi».

La legge 40 proibisce l’eterologa, negando a persone malate di poter ricevere i gameti da donatori esterni alla coppia. Con quali conseguenze?
«In tutti i paesi europei è ammessa l’eterologa. Solo in Italia è proibita. Così le coppie vanno all’estero e non si rivolgono più al medico di fiducia, nemmeno per dei consigli. Del resto la nuova legge ci proibisce anche di dare informazioni. Molti cercano su internet, trovando di tutto. Cominciamo già adesso a vederne le conseguenze con disgrazie e incidenti di percorso, che tornano ai nostri medici. E una paziente che riporta dei danni come conseguenza di trattamenti fatti in centri di paesi lontani, come può denunciare il proprio caso ed avere, almeno, un risarcimento? Mentre al sistema sanitario italiano resta solo la cura della complicanza».

Si assiste anche a una fuga all’estero dei nostri scienziati?
«Inevitabilmente. Il problema è ancora poco sentito. Ma, se le cose non cambieranno, diventerà un fatto serio. La nostra sarà sempre più una comunità scientifica che non cresce, potendo confrontarsi solo con se stessa. In nessun altro paese al mondo un medico è costretto a fare quello che questa legge ci obbliga a fare, causando perdite di tempo e denaro alle coppie. Nel frattempo chi si è impegnato a lungo nella ricerca si troverà le porte chiuse di riviste internazionali, di certo non interessate a pubblicare studi arretrati. E sappiamo bene che ciò che tiene alta la dignità del ricercatore sono le sue pubblicazioni scientifiche».

Come può un medico che opera secondo “scienza e coscienza” trasferire in una paziente tre embrioni anche se malati?
«I medici finiscono in prima pagina quando fanno errori o si suppone che li facciano. Ma oggi noi abbiamo una legge che ci costringe ogni giorno a fare della malasanità, ed è drammatico. Trovarmi a lavorare a scartamento ridotto dopo che per 25 anni, con sforzi enormi, le ricerche sono avanzate, mi sembra terribile. Come medico, poi, ho trovato particolarmente umiliante che il nostro consenso informato fosse redatto dal ministero di Grazia e Giustizia e non solo da quello della Salute. Significa che non si ha la minima fiducia nella medicina e nella ricerca».

Dall’entrata in vigore di questa legge si sono ridotte le nascite?
«I dati riferiscono un calo del 10-15 per cento, se non di più. Quando in Italia ormai eravamo arrivati al punto che in ogni classe di 30 bambini ce n’era uno concepito con la fecondazione in vitro. Oggi c’è anche un forte aumento dei costi e dei cicli di trattamento. Un enorme dispendio di energia e di denaro, se si considera che si parla di coppie nel pieno dell’età lavorativa, costrette a prendere armi e bagagli per andare all’estero. Oppure, in Italia, obbligate a ripetere più e più volte i trattamenti. Per quale scopo poi? Solo per poter dire che la cellula uovo fecondata è “uno di noi”. Con un assunto che non corrisponde al vero. È raccapricciante».

Che fine faranno gli embrioni congelati?
«La legge, o meglio le linee guida, permettono di scongelare quelli conservati prima della sua entrata in vigore. Ma si determina un effetto paradossale. Una volta le coppie che volevano un altro figlio o quelle che, non avendone avuti, volevano riprovarci, tornavano a chiederci di poter riavere i propri embrioni congelati. Contrariamente a quello che si sente dire oggi, la crioconservazione nacque nel tentativo di salvaguardare un patrimonio genetico che avrebbe potuto avere un ruolo per la coppia. Oggi chi potrebbe tornare a chiederli, non lo fa, forse per paura. Coppie con due o tre embrioni conservati, preferiscono piuttosto andare all’estero e ricominciare tutto il ciclo di trattamenti da capo».

Di recente l’Accademia dei Lincei si è pronunciata a favore della ricerca sugli embrioni già congelati e non più richiesti. Che destinazione avranno?
«Se le cose non cambieranno, come ha stabilito Girolamo Sirchia quando era ministro, dovranno essere inviati attraverso l’Istituto Superiore di Sanità a un centro di conservazione di Milano, noto nel settore trasfusionale, ma che non ha il know how della crioconservazione degli embrioni e dei gameti».

Verranno utilizzati per fare ricerca come ha sostenuto Sirchia stesso?
«E come? Per poter fare ricerca su così poche cellule occorrono tecniche sofisticatissime, ma questi materiali vengono allontanati dai nostri centri attrezzati a farla. Ricerca, non dimentichiamolo, che la legge 40 proibisce. Ma che poi permette con un decreto ministeriale. È il festival della contraddizione».

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