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Posts Tagged ‘Informazione scientifica’

Se la corretta informazione è una chimera

Posted by Simona Maggiorelli su luglio 10, 2009

D’Avack e Casavola firmano un documento del Cnb contro «la creazione di organismi interspecie». Ma ottenere un essere umano metà uomo e metà animale è impossibile

di Simona Maggiorelli

In Inghilterra, la ricerca sugli embrioni ibridi portata avanti dallo scienziato Stephen Minger, dopo un’ampia discussione pubblica, è stata finanziata con soldi pubblici e promette di riuscire in futuro a trovare metodi di cura di malattie oggi incurabili. In Italia (dove Minger è venuto, su invito dell’Associazione Luca Coscioni, a spiegare il lavoro della sua équipe dell’Università scozzese), il Comitato nazionale di bioetica (Cnb), organo consultivo della Presidenza del consiglio dei ministri, è uscito con un documento assai categorico in cui si chiede una moratoria sulla ricerca su embrioni ibridi, impropriamente definiti embrioni chimera.

«Il Comitato ha approvato con due voti contrari e nessun astenuto il parere “Chimere e ibridi”», si legge in un comunicato del Cnb. Il documento affronta, in particolare, «il problema della creazione di organismi interspecie… e parte del Cnb ha ritenuto opportuno raccomandare una sospensione della produzione di ibridi uomo-animale». Lorenzo D’Avack del Cnb aggiunge: «La ricerca con organismi ibridi crea non poche perplessità: il concetto di interspecie, infatti, rappresenta un rischio per la dignità dell’uomo e la specie umana non viene garantita dal rischio di un rimescolamento fra specie». Come se l’obiettivo di Minger e di altri scienziati che lavorano in questo campo, fosse creare dei mostri metà uomo metà animale, degni della mitologia antica. Poco importa a D’Avack e al presidente Casavola, che firma il comunicato ufficiale del Cnb, che la creazione di tali organismi sarebbe del tutto impossibile in termini scientifici, dal momento che i cosiddetti embrioni ibridi sono ottenuti per trasferimento nucleare, inserendo il nucleo di una cellula somatica umana in una cellula uovo animale privata del nucleo e non potrebbero mai svilupparsi e nascere come esseri umani. Il vicepresidente del Cnb, Luca Marini, docente di Diritto internazionale alla Sapienza di Roma, dal canto suo commenta: «Non mi sembra che il tema delle chimere sia in cima ai pensieri e ai timori dei cittadini italiani ed europei, soprattutto in questa fase del dibattito bioetico. Mi sembra, invece, che continui a essere forte la tentazione di proporre al pubblico le problematiche bioetiche in base al loro impatto mediatico e alla loro spendibilità politica, con l’inevitabile, conseguente ricerca di mediazioni e compromessi biopolitici, del tutto inidonei all’esame scientifico delle questioni bioetiche». E poi aggiunge: «Non ho potuto partecipare alla riunione del Cnb, ma certamente non avrei votato il documento. Mi chiedo quanto tempo occorrerà prima che il Cnb prenda in esame problematiche etiche e bioetiche di effettiva rilevanza collettiva e intergenerazionale, ad esempio aggiornando il documento Bioetica e ambiente del 1995. Ritengo, ancora una volta, che proprio il Cnb, per il suo ruolo e la sua vocazione, debba esprimersi con forza, denunciandole, sulle minacce all’ambiente e alla salute pubblica derivanti dalla diffusione di certe tecnologie e debba ricercare e suggerire gli strumenti in grado di tutelare fondamentali esigenze di interesse generale, quali la sicurezza ambientale, alimentare e sanitaria. All’invadenza degli interessi industriali e di mercato, talmente forti da riuscire a indirizzare i contenuti delle norme comunitarie e nazionali – conclude il giurista – va contrapposta l’analisi scientifica delle problematiche bioetiche che, per definizione, è incompatibile con posizioni di parte».

dal quotidiano Terra 10 luglio 2009

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Sulla pelle di Eluana

Posted by Simona Maggiorelli su febbraio 8, 2009

083161uw-ansaBeppino Englaro: «Ho perso mia figlia diciassette anni fa». In libreria il nuovo libro di Maurizio Mori ripercorre un caso di violenza di “governo”.

di Simona Maggiorelli

«Ho perso mia figlia diciassette anni fa». In questa frase di Beppino Englaro è riassunta tutta la schietta e dolorosa verità sulla vicenda di Eluana, da parte di chi l’ha davvero amata. Splendida ragazza piena di energia che, in una notte di inverno e ghiaccio di molti anni fa, è rimasta vittima di un incidente d’auto. Da allora è in clinica, in uno stato vegetativo permanente, alimentata e idratata artificialmente.Ill suo corpo di giovane donna biologicamente resiste, ma Eluana non c’è più, la sua corteccia cerebrale distrutta e, dicono i maggiori esperti internazionali, è escluso che la sua realtà mentale funzioni. Il che vuol dire, purtroppo, nessuna possibilità di affetti, immagini, pensieri.
In una realtà così compromessa nonc’è possibilità di avere rapporto con gli altri esseri umani. Ma come ribadisce utilmente il presidente della consulta di bioetica, il docente dell’università di Torino, Maurizio Mori nel suo nuovo libro Il caso Eluana Englaro, appena uscito per Pendagron (con una toccante introduzione di Peppino Englaro), Eluana aveva detto e ripetuto a più persone, quando stava bene e in più di un’occasione, che mai avrebbe voluto sopravvivere così, da cadavere riscaldato dalle macchine, come era accaduto a un suo caro amico che, dopo i tentativi medici di rianimarlo, era disgraziatamente caduto in stato vegetativo. Ma su questo pensiero vivo della ragazza, testimoniato da familiari e amici, la politica italiana si è scagliata. Con cieco e furibondo accanimento. Fino alla decisione del ministro Maurizio Sacconi espressa il mese scorso in una circolare (e denunciata dall’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca) di bloccare la proposta della struttura ospedaliera di Udine che si era detta disponibile ad accogliere Eluana Englaro per rispettare le sue volontà. E questo da parte del ministro Sacconi, in aperto conflitto con la Costituzione italiana ma anche con la decisione della Corte di appello di Milano che già molti mesi aveva dato ragione agli Englaro.9788883427022 Una sentenza ribatita dalla Cassazione che anche Berlusconi all’inizio di febbraio osteggia, ipotizzando un disegno di legge sul testamento biologico da far approvare direttamente in sede di Commissione sanità al Senato. Raccapriccianti le parole del premier che, in sprezzo totale della realtà in cui si trova Eluana (ostaggio di medici e infermieri che le somministrano farmaci con un sondino naso-gastrico, che la nutrono artificialmente e la svuotano) arriva a dire che Eluana è una donna che ha perfino il ciclo e potrebbe avere figli. Insomma, dopo che il presidente della Lombardia Formigoni ha avuto il coraggio di dire che quella di Eluana è una vita piena, con il premier siamo alla necrofilia. Quale idea di vita umana emerge dai discorsi di Berlusconi? Quale immagine e identità di donna?

Nel coro di chi si prodiga per fare disinformazione non può mancare, ovviamente, il sottosegretario Eugenia Roccella (già autrice di libri antiscientifici sulla Ru486), che contro ogni evidenza medica dice: “Eluana deglutisce, ha mangiato yogurt e ogni giorno le suore la portano a fare un giro in giardino”. Un autorevole medico trapiantista come Ignazio Marino, che ha lunga esperienza di casi di coma e stato vegetativo dice invece che Eluana può solo deglutire la saliva. Forse 16 anni fa fu nutrita da sua madre, ma da allora ha bisogno del sondino naso gastrico. “Se qualcuno le desse un panino – sottolinea Marino – morirebbe di polmonite perché il cibo non le andrebbe nello stomaco, ma nei polmoni”. Ma il conduttore Bruno Vespa nel suo Porta a Porta e sorprendentemente non poche altre testate giornalistiche continuano a fare del terrorismo dicendo che interrompere le terapie vorrebbe dire far morire Eluana di fame e di sete. Ancora Marino: “I pazienti in stato vegetativo permanente non provano dolore, tanto che non si somministrano loro quotidianamente anti-dolorifici”. Ma è drammaticamente inascoltato. Anche dalla sua parte politica, il Partito democratico.

“L’unica persona che non sa che in Italia c’eè un ‘caso Eluana’, e’ proprio la ragazza che non sa neanche di esistere e dove sta: certo che e’ viva ma grazie al supporto dei macchinari, e potrebbe continuare a vivere per anni, ma e’ senza coscienza, senza relazioni con gli altri, senza emozioni e percezioni, senza attivita’ motorie”. Così il neurologo Carlo Alberto Defanti,  che da 16 anni la segue. Il medico denuncia che tante affermazioni di politici sono “fuori luogo” e “giocano con il caso Eluana in maniera del tutto disonesta”. Ma il neurologo aggiunge: “essendo un medico ho un codice deontologico da rispettare e una privacy del paziente da tutelare sempre. L’unica cosa che posso dire è che si pensa che Eluana sia quella che appare nelle foto, purtroppo non è più così da tempo”.  Il volto e gli occhi e il volto perdono ogni espressione quando si siano perse  in maniera irreversibile tutte le funzioni cerebrali come in questo caso.  “Non c’è coscienza,  motilità e  capacità di relazionarsi con gli altri. Non ci può essere  sensibilita’ e percezione quando si sia persa l’ attività cerebrale”.

L’obiettivo di questa maggioranza di centro destra, dunque ne potremmo dedurre, è solo quello di continuare a strumentalizzare il caso di Eluana  per far passare rapidamente una legge sul testamento biologico che, sul modello del testo unico presentato da Calabrò, neghi qualunque diritto di autodeterminazione delle persone. La legge vuoluta da questa maggioranza non solo  rimetterebbe le decisioni del paziente nelle mani del medico, ma accetterebbe la possibilità per il paziente di esprimersi solo sulla terapia da seguire e non sulla decisione se vivere o morire.  E derubricando l’alimentazione e l’idratazione artificiale dai trattamenti medici impedisce al paziente la possibilità di rifiutarli. Intanto e, giustamente, forse anche in reazione a questo annuncio del governo, sul web continuano a crescere le adesioni alla proposta del senatore del Pd e chirurgo Ignazio Marino, che nella scorsa legislatura si è battuto coraggiosamente per una giusta legge sul testamento biologico. A oggi sono più di 50.000 adesioni per la sua proposta che mette al primo posto la volontà del malato in accordo con l’articolo 32 della nostra  Costituzione. Fra i primi firmatari figurano l’oncologo ed ex ministro della Salute Umberto Veronesi, il premio Nobel Rita Levi Montalcini, il farmacologo e direttore dell’Istituto Mario Negri, Silvio Garattini (è possibile firmare l’appello sul sito http://www.ignaziomarino.it). Sotto Montecitorio intanto, l’associazione Luca Coscioni, con  i Radicali e  insieme a loro parte dell’opposizione di sinistra, protesta perché ciascuno possa decidere autonomamente del proprio destino, senza che altri – come troppo spesso accade e immotivatamente – possano decidere sulla propria pelle.  Left -Avvenimenti 02/09 e aggiunte

Quelle brutte menzogne su  Eluana

Bisogna tornare ai tempi della legge 40/2004 per ritrovare un così feroce attacco ai diritti e alla dignità della persona, alla libertà di scelta dell’individuo. Un attacco di una gravità inaudita perché sferrato dalle massime cariche di governo. In totale sprezzo della Costituzione. Lo hanno rilevato tutti i più autorevoli giuristi da Rodotà a Zagrebelsky, a Onida. Nonostante le parole del presidente della Repubblica, che si è mosso da garante dei principi di laicità della Carta, il Vaticano, grazie a questa genuflessa maggioranza di centrodestra, l’ha fatta da padrone bombardando lettori e ascoltatori di messaggi assolutamente distorti sul caso Englaro. Abbiamo ascoltato di tutto: che Eluana sorrideva, che mangiava yogurt, che grazie alle suore faceva passeggiate in giardino… Nonostante che il neurologo curante di Eluana, Carlo Alberto Defanti (e con lui tutti i maggiori esperti) dicesse che quando si è in uno stato vegetativo permanente, come lo era lei, non si ha più nessuna attività mentale, nessuna percezione, nessuna sensazione. Niente immagini, niente pensieri, nessuna possibilità di relazionarsi con gli altri. Perché lo stato vegetativo permanente – come è tornato a spiegare Defanti al convegno Verità e menzogne su “eutanasia”Coscioni, Welby,Englaro che si è tenuto a Roma il 14 febbraio – è cosa diversa dal coma e  dallo stato minimo di coscienza. Dopo 17 anni anni di stato vegetativo i danni cerebrali che Eluana aveva subito erano tali che non c’era alcuna possibilità di “risveglio”. Ma perfino la Rai ha preferito lasciare ampio spazio e senza contraddittorio ai discorsi di religiosi di ogni ordine e grado. Ora lo ricostruisce efficacemente un video di spezzoni tv confezionato dal Centro d’ascolto. Così dopo giorni e giorni dell’offensivo rumore creato dalle esternazioni del Premier e dei suoi ministri, dopo aver letto su testate come Il Corsera titoli aberranti come “Il decreto salva Eluana”, per disintossicarsi la mente fa bene ripercorrere la storia vera di Eluana attraverso le pagine del libro di Maurizio Mori, Il caso Englaro, la porta Pia del vitalismo ippocratico (Pendragon). Il filosofo e presidente della Consulta di Bioetica, con una puntuale disamina, smaschera le molte falsità uscite in tutti questi anni sui giornali. Ma ancor di più fa bene tornare alla voce schietta di Beppino Englaro che nel libro Eluana, la libertà e la vita (Rizzoli) ci consegna, non solo una straordinaria testimonianza di coraggio e di resistenza umana, ma anche un o strumento “politico” utile a ogni cittadino che voglia vedere riconosciuto il proprio diritto di poter scegliere sulla propria vita come è scritto nella Costituzione.  Simona Maggiorelli,  17 febbraio 2009


Nasce l’associazione per Eluana

Beppino Englaro: “L’esperienza che ho fatto con mia figlia voglio metterla al servizio del Paese”

di Simona Maggiorelli

cover-eluana1«Se il cervello è morto, lo è l’individuo» ha detto più volte il senatore del Pd Ignazio Marino. «Nel ’68, con i primi interventi di bypass, si fermava il cuore, si operava e lo si faceva ripartire; allora – ha spiegato – si è capito che la fine della vita non corrispondeva all’arresto del cuore, bensì al danno irreversibile al cervello, la morte cerebrale». Da quelle esperienze, come è noto, nacquero i criteri di Harvard, adottati internazionalmente e su cui si è basato lo sviluppo dei trapianti. Da parte sua, l’ex ministro della Salute, l’oncologo Umberto Veronesi ha dichiarato: «Quando non c’è più attività cerebrale, non c’è più nulla di quello che caratterizza la nostra vita umana: non c’è più pensiero, né memoria, né emozioni. E questo non l’ho stabilito io, ma il famoso protocollo di Harvard». Affermazioni importanti, ma che appaiono tristemente inascoltate anche da quel Pd con cui i due scienziati si sono schierati. E se l’opposizione politica in Parlamento è venuta meno al suo compito sui temi che riguardano la fine della vita, l’informazione ha fatto anche peggio. Basta pensare alle deliranti descrizioni dello stato di salute di Eluana Englaro diffuse nei mesi scorsi dai maggiori media nazionali. Per reagire a tutto ciò la neonata associazione-fondazione Per Eluana si è data alcuni compiti: fare chiarezza, facendo piazza pulita di tutti quei miti pseudoscientifici su risvegli (impossibili) quando le funzioni cerebrali siano irrimediabilmente compromesse. Dare strumenti ai cittadini per poter decidere su quali terapie accettare o rifiutare in caso di malattia incurabile. Offrire informazioni su come, in termini di legge, far valere la propria volontà, quando poi non si fosse più capaci di intendere e di volere. L’associazione fondata da Englaro, insomma, parte dai problemi concreti. E questo mentre il Parlamento si appresta a varare una legge sul testamento biologico basata sull’assunto teologico che la vita è un bene indisponibile. «La nostra associazione – ha ribadito Beppino Englaro presentando l’iniziativa il 17 marzo a palazzo Madama – è nata per mettere a disposizione di tutti le informazioni scientifiche e giuridiche che abbiamo dovuto acquisire per far rispettare la volontà di mia figlia». Come Englaro scrive nel libro Eluana, la libertà e la vita (Rizzoli) «Eluana era un purosangue, una ragazza vitale che già giovanissima aveva realizzato la sua indipendenza. Non avrebbe mai accettato di sopravvivere a se stessa, come mera vita biologica. Eppure a questo è stata obbligata». Perciò trasformare l’esperienza dolorosa che ha segnato la sua famiglia in strumenti di autodeterminazione per tutti è oggi l’obiettivo principale di Englaro. E per questo la sua coraggiosa battaglia civile non si ferma. Anche se smentisce ogni voce di prossima candidatura. «Per Eluana- dice – è un’associazione libera, autonoma, sganciata dai partiti. Uno strumento in primo luogo per fare informazione scientifica». Non a caso nel comitato scientifico dell’associazione spiccano nomi come quello del neurologo Carlo Alberto Defanti che ha seguito Eluana per quindici anni. «All’opinione pubblica di  questo Paese – prosegue Englaro – sono sottratte conoscenze scientifiche, in particolare riguardo allo stato vegetativo permanente, che non esiste in natura, ma può essere l’esito infausto di iter rianimativi». «Sospendere l’idratazione e l’alimentazione artificiale in questo caso non ha nulla a che fare con l’eutanasia» ribadisce Englaro che, anche dopo  aver viste le sue ragioni riconosciute dalla Corte suprema della Cassazione, ha dovuto difendersi per via legali dalle accuse di “assassinio” avanzate dal ministro della Sanità del Vaticano, Barragan, ma anche dalle accuse pronunciate da esponenti del centrodestra nel Parlamento. Fino all’inqualificabile “fuoco amico” arrivato da chi si dice progressista. Torna in mente, in proposito, un editoriale di Ritanna Armeni, che a fine febbraio sul Riformista invocava: “Beppino, si fermi” «in nome di un presunto decoro e di un – a suo dire – doveroso silenzio dopo la morte di Eluana»


da left-avvenimenti del 20 marzo 2009

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Ancora lontani dall’Europa

Posted by Simona Maggiorelli su agosto 29, 2008

Un Paese in cui i fondi per la ricerca finiscono ovunque, tranne che nei laboratori. L’appello degli scienziati al presidente della Repubblica di Simona Maggiorelli

«In Italia un adeguato sistema di finanziamenti alla ricerca non esiste. Perciò come scienziati abbiamo deciso di scrivere un appello al presidente della Repubblica, come figura istituzionale super partes, perché prenda piena consapevolezza del problema». Così ci raccontava alcuni mesi fa, in margine a un convegno dell’Accademia dei Lincei sulla ricerca per le cellule staminali, il professor Paolo Bianco, ordinario di Anatomia patologica all’università degli studi di Roma La Sapienza. Con altri 1.500 scienziati, Bianco ha stilato un documento, pubblicato da Il sole 24 ore e rilanciato da Nature, in cui si denuncia lo stato in cui versa la ricerca italiana, dal punto di vista dei fondi ma anche del sistema di valutazione dei progetti. «Il problema è che nel mondo politico esiste assai poca sensibilità al problema e all’importanza del settore della ricerca – spiega Bianco -. Troppo spesso viene ridotto a “un problema dei ricercatori”, se hanno più o meno soldi e se i fondi sono distribuiti adeguatamente o meno. Ma quello di cui non ci si vuole rendere conto è che questo non è un problema dei ricercatori. È un problema del Paese. E della politica». Da parte sua, il governo Berlusconi non potrebbe essere più sordo su questo argomento. E se, come spiega Bianco, i problemi vengono da molto lontano, i tagli alla ricerca e all’università previsti dalla prossima Finanziaria di certo rendono il quadro della ricerca in Italia ancor più fosco.
Professor Bianco, come funziona il meccanismo di valutazione a livello internazionale per il finanziamento dei progetti di ricerca?
Tutti i ricercatori, che siano giovani o premi Nobel, passano attraverso uno stesso tipo di procedura. Si scrive un progetto, si presenta, dopo di che, in base alla valutazione di scienziati competenti anonimi e indipendenti, quei progetti sono o non sono finanziati. Questa è una regola.
L’ex ministro della Salute, Livia Turco, aveva promesso maggiore trasparenza nell’assegnazione dei fondi, in particolare rispetto alla ricerca sulle staminali. E alcuni scienziati, come Elena Cattaneo, denunciano che, qui in Italia, solo quella sulle staminali adulte è stata davvero finanziata.
L’allora ministro Turco rispose alla lettera che le avevamo indirizzato, dicendo che aveva provveduto lei stessa a imporre che il finanziamento della ricerca sulle cellule staminali previsti dalla finanziaria 2007 fossero assegnati solo previa emanazione di un bando pubblico. Del bando pubblicato dall’ex ministro Turco non vi è traccia. Ma vorrei uscire dalla polemica. Il fatto stesso che la faccenda dei bandi pubblici non sia stata affrontata prima del 2006, la dice lunga sul sistema italiano dei finanziamenti.
Ma allora qual è il problema alla base?
Alla base di tutto c’è il fatto che la ricerca biomedica, in Italia, ha la sua principale fonte di finanziamento nel ministero, che identifica dei destinatari “istituzionali” per i fondi. Già questa è una cosa assolutamente innaturale e sbagliata. Solo per dare un’idea: se un governo stabilisce che il tema delle staminali è di interesse strategico per il sistema sanitario nazionale, le pare ammissibile che poi identifichi un budget di 3 milioni di euro, stabilisca un periodo di intervento finanziario di 24 mesi, ma istituzionalmente escluda dall’accesso ai fondi pressoché tutti quelli che in Italia di fatto lavorano sulle staminali?
Ovvero?
Ovvero, il 100% dei ricercatori che lavorano sulle staminali embrionali lo fa in ambito universitario. Invece il ministero garantisce l’accesso ai fondi soltanto agli istituti zooprofilattici o all’Ispettorato sicurezza e prevenzione del lavoro… Tutti i destinatari istituzionali dei fondi afferiscono al ministero della Salute, mentre le università ne sono tagliate fuori.
E su tutto questo quanto incide la scarsa informazione scientifica dei media?
Penso ci sia molto bisogno di una correzione nel modo in cui vengono trattati certi argomenti. Il Corsera ha annunciato “epocali scoperte”. Ma si potrebbero citare anche altri giornali. Il fatto è, però, che una scoperta non è valida soltanto perché a riguardo è stato scritto e pubblicato un articolo su una rivista scientifica. Questo, per quanto prestigiosa possa essere la rivista. Ci vogliono anni prima di poter dire che una scoperta scientifica è valida. Deve essere riprodotta da altri ricercatori e convalidata. Un processo che richiede molto tempo.
I falsi scoop a chi sono utili?
È chiaro che muovono interessi e soldi. Tempo fa venne fuori la notizia della riprogrammazione delle cellule adulte a cellule totipotenti. Una ricerca evidentemente molto importante anche per i possibili risvolti bioetici. Se esistesse veramente un sistema per bypassare la manipolazione di cellule embrionali autentiche sarebbe più semplice. Ma dichiarare una ricerca “eticamente sostenibile” prima di avere tutte le controprove sulla sua efficacia serve solo a drenare finanziamenti. Oggi invece si tratta di fare leggi, istituire organi, stilare procedure.
A cominciare dall’introduzione di un sistema di peer review, come già si usa a livello internazionale?
Abbiamo insistito molto perché si adotti un sistema generalizzato di peer review, ma in Italia non si sa neanche che cosa significhi. Non basta un sistema di revisori esterni anonimi per fare un sistema di peer review. Banalmente: se scrivo un progetto e questo viene valutato in modo anonimo da mia sorella, non è peer review. In Italia mancano le procedure corrette. Mi pare sia ora di istituirle.
Il modello inglese ha raggiunto buoni risultati?
In Gran Bretagna per poter lavorare sulle staminali umane c’è bisogno, oltre che dei progetti di ricerca e dei finanziamenti, di una valutazione del soggetto che chiede di lavorare con embrionali umane. Che è, a sua volta, regolamentata. Parliamo di credibilità, autorevolezza scientifica, perfino dell’adeguatezza etica. Lei se lo immagina in Italia uno scenario di questo tipo? Essendo l’Italia perfino incapace di concepire un sistema di procedure per dare i soldi alla ricerca?

Left 35/08

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