Il commento del segretario di Rifondazione comunista, Paolo Ferrero, dopo il passaggio al Senato del ddl Calabrò: «Il governo e la maggioranza di destra ricordano sempre di più Pinochet: liberisti in economia, clerico-fascisti sui diritti civili. Già il testo di legge sul testamento biologico in corso di approvazione da parte del Senato prevede trattamenti inumani come l’alimentazione e l’idratazione forzata, ora siamo arrivati al grottesco, visto che anche i medici non sono più tenuti a rispettare le dichiarazioni anticipate di trattamento firmate dai malati. E’ evidente, dunque, che anche la certificata volontà di un malato che voglia evitare l’accanimento terapeutico su se stesso non vale più niente. La legge sul testamento biologico si va dunque configurando sempre di più come una tortura di stato, scritta sotto dettatura di un integralismo religioso vaticano indegno di uno Stato civile. Ci batteremo contro questa legge in tutti i modi, compresi atti di disobbedienza civile». 26 marzo 2009
Archive for the ‘Bioetica’ Category
C’e aria di regime clerico fascista
Pubblicato da: Simona Maggiorelli su marzo 28, 2009
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Il dovere di curare
Pubblicato da: Simona Maggiorelli su marzo 27, 2009
L’anestetsista Mario Riccio: «C’era qualcuno che aveva diritto a interrompere la terapia, e quando ho accettato di occuparmi di lui ho sentito forte l’obbligo etico, ma ora dico anche giuridico, di dare una risposta a questa esigenza del paziente». Piergiorgio ha fatto riflettere tutti su un diritto considerato sacrilego.
In Italia è emergenza diritti civili. La sinistra si faccia interprete della domanda che viene anche dai giovani
di Simona Maggiorelli
il medico Mario Riccio
«I temi di bioetica e i diritti civili sono un’emergenza in Italia. E la stiamo tirando troppo per le lunghe. Altri Paesi li hanno affrontati, discussi, hanno fatto leggi. È importante che si parli di testamento di vita, di aborto, di fecondazione assistita. Che si parli di pacs, di unioni civili. Nel centrosinistra fin qui non c’è stato modo di affrontarli. Lo hanno fatto, invece, i conservatori, il centrodestra, con la consegna totale di queste tematiche agli ambienti ecclesiastici. Questo soggetto nuovo, il Pd, su tutto questo tace. Non so – accenna Mario Riccio – se come medico posso permettermi di dire…ma questi sono argomenti molto importanti. E nessuno finora, a eccezione dell’area laica radicale, ha preso i mano la laicità come bandiera o come tematica chiara della propria proposizione ai cittadini». A un anno e due mesi dalla vicenda di Piergiorgio Welby il medico anestesista che lo aiutò nella sua battaglia politica torna a parlare. Ripercorrendo le tappe di una storia, quella di Welby, che oggi appare sempre più paradigmatica e con quella passione civile di chi ha “militato” a lungo nella Consulta di Milano, organizzando dibattiti e convegni di bioetica laica. «Senza troppi giri di parole – continua Riccio – a me piacerebbe sapere cosa vuole fare la sinistra la legge 194? Facciamo la moratoria? La fecondazione assistita? I tribunali continuano a dire che la legge 40 è incostituzionale, ci vogliamo mettere mano? Le coppie di fatto registrate nelle liste comunali delle unioni civili sono 700mila, in Italia un figlio su tre nasce da una coppia non sposata. Sono temi di primo piano nella vita dei cittadini. Ma vedo che nessuno se ne occupa. Spero che la Sinistra arcobaleno ne faccia un suo tema, un suo campo di battaglia, perché nella mia esperienza, di incontri e di dibattiti, noto che la base di questa sinistra ne parla. E se è vero, come si legge, che proprio a sinistra si potrebbe registrare un grosso astensionismo, rappresentare politicamente le esigenze dei cittadini su questo piano potrebbe essere una carta vincente. I giovani oggi hanno certamente il problema del mutuo, però una coppia di fatto che vuole un figlio, oppure che fa fatica ad averne uno, cerca delle risposte dalla politica».
Nella sua esperienza di medico quanto è sentita l’esigenza di una legge sul testamento biologico?
Mi pare chiaro che sia una necessità. Io vivo tutti giorni nell’area critica come rianimatore, ma la stessa esperienza la si vive nel campo oncologico, dove c’è sempre da scegliere, a un certo punto, se continuare la terapia o insistere, sono problematiche che toccano la vita di molti, quotidianamente.
Quanto il legislatore o il giudice possono legittimamente entrare in queste questioni? Il gup Renato Laviola, in particolare, nel caso di Welby, parlava di “diritto alla vita”. Parole che si addicono più a un uomo di Chiesa…
Se vogliamo tornare su quella storia, per il suo valore di prototipo, va ricordato che la vicenda non ebbe mai interruzione lungo una strada di una totale estraneità a un profilo penale. Mi spiego meglio. La Procura riconobbe che non c’era nessun profilo penale. E lo riconobbe anche il civile di Roma. In tutta quella storia ci fu solo una interruzione: il mio rinvio a giudizio da parte del gup Laviola che basò questa sua scelta su un supposto diritto alla vita. Ma la Carta fondamentale promuove lo sviluppo delle persone, l’istruzione, la salute eccetera, non parla mai di diritto alla vita. Del resto anche se ci fosse scritto diritto alla vita – cosa che non è – resterebbe il fatto che si tratterebbe di un diritto non di un dovere. Si può decidere se esercitarlo oppure no. Non esiste un diritto coercibile. A posteriori, oggi, mi rendo conto, però, che se non ci fosse stata la richiesta di rinvio a giudizio per me, forse non si sarebbe più parlato della vicenda Welby, con tutto il suo significato anche politico.
È stata una vicenda paradigmatica anche per quello che fu detto sulla questione sedazione.
Ora i toni, per fortuna, si sono raffreddati e mi fa piacere. È passato del resto un anno e mezzo, ma non posso dimenticare quel che disse l’ex presidente del Cnb Francesco d’Agostino: per lui il problema era se sedare Piergiorgio prima del distacco della macchina, se sedarlo dopo, se sedarlo poco o tanto. Sembrava quasi che se l’avessimo sedato troppo sarebbe stato un problema perché prima dovevamo farlo un po’ soffrire. Quando lessi tutto questo sulle pagine dei giornali mi prese lo sconforto. Pensavo che soluzione D’Agostino sarebbe stata di alto profilo etico e giuridico e dovetti leggere che stavano spiegando a me anestesista che tipo di farmaco usare e con quale dosaggio….
L’Italia continua a essere fanalino di coda nella terapia del dolore. Quanto la Chiesa riesce a intromettersi nel rapporto medico-paziente?
Giovanni XXIII sdoganò la morfina, disse che il dolore di per sé non è un valore, agli inizi degli anni ’60. Ma questo discorso non è stato più fatto, né da Woytila né tanto meno da Ratzinger…Mi viene particolarmente difficile pensare a un dio, specie come quello che ci prospettano, un dio un po’ guardone che si introduce nelle camere da letto o che va a misurare il dolore. Io non sono un credente, sono un ateo agnostico, ma ipotizzando per un attimo un’entità soprannaturale, non lo vedrei impegnato a occuparsi della mia sessualità. Mi parrebbe un po’ offensivo.
Ma le cure palliative spesso non bastano, c’è anche il dolore psichico dei malati terminali a cui il medico di trova a dover rispondere?
E’ quello che con un termine tecnico si chiama dolore totale, è la sommatoria di dolore psichico e dolore fisico. Lo si riscontra, per esempio, nei malati oncologici terminali. Pensare di dover vivere in una situazione particolarmente umiliante è devastante, diventa un dolore incoercibile che non si riesce a gestire nemmeno con l’uso della terapia antalgica. Si parla molto di medicina palliativa, anche su questo l’Italia deve recuperare il ritardo ma esiste una quota limitata di pazienti per i quali queste armi risultano spuntate. È questo che ha spinto paesi avanzatissimi dal punto di vista sanitario come l’Olanda a permettere l’eutanasia. Va fatta una riflessione seria, pacata, su questo tema. Non ha nulla a che vedere con l’indifferenza verso chi è incurabile. Al contrario.
Dovrebbe essere una questione che pertiene al rapporto medico-paziente?
Citare le sentenze in Italia oggi, per qualcuno, è una cosa provocatoria, quasi terroristica, ma io sono orgoglioso di farlo con quella del Gup nella vicenda Welby, in cui c’era il diritto del paziente e il mio dovere. Io ho fatto semplicemente il mio dovere di medico e di questo io sono sempre stato convinto. Lo spiegai alla conferenza stampa dove tutti pensavano che il giorno prima si fosse consumato un assassinio. Ma la spiegazione che io detti credo con sufficiente serenità passò quasi come un atto di prosopopea. Qui c’era qualcuno che aveva diritto a interrompere la terapia, e quando ho accettato di occuparmi di questa persona ho sentito forte dentro di me il dovere etico, ma ora dico anche giuridico, di dare una risposta a questa esigenza del paziente. E quella che sembrava una cosa extra siderale, ovvero che un paziente in queste condizioni rifiutasse la terapia, oggi è una cosa accettata. Piergiorgio Welby ci ha fatto fare una riflessione su un diritto che allora tutti consideravano come un sacrilegio.
da left-Avvenimenti 15 febbraio 2008
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La lettera di Welby al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano
Caro Presidente,
scrivo a Lei, e attraverso Lei mi rivolgo anche a quei cittadini che avranno la possibilità di ascoltare queste mie paro/e, questo mio grido, che non è di disperazione, ma carico di speranza umana e civile per questo nostro Paese.Fino a due mesi e mezzo fa la mia vita era sì segnata da difficoltà non indifferenti, ma almeno per qualche ora del giorno potevo, con l’ausilio del mio computer; scrivere, leggere, fare delle ricerche, incontrare gli amici su internet. Ora sono come sprofondato in un baratro da dove non trovo uscita. La giornata inizia con l’allarme del ventilatore polmonare mentre viene cambiato il filtro umidificatore e il catetere, trascorre con il sottofondo delta radio, tra frequenti aspirazioni delle secrezioni tracheali, monitoraggio dei parametri ossimetrici, pulizie personali, medicazioni, bevute di Pulmocare. Una volta mi alzavo al più tardi alle dieci e mi mettevo a scrivere sul pc. Ora la mia patologia, la distrofia muscolare, si è talmente aggravata da non consentirmi di compiere movimenti, il mio equilibrio fisico è diventato molto precario. A mezzogiorno con l’aiuto di mia moglie e di un assistente mi alzo, ma sempre più spesso riesco a malapena a star seduto senza aprire il computer perche sento una stanchezza mortale. Mi costringo sulla sedia per assumere almeno per un’ora una posizione diffirente di quella supina a letto. Tornato a letto, a volte, mi assopisco, ma mi risveglio spaventato, sudato e più stanco di prima. Allora faccio accendere la radio ma la ascolto distrattamente. Non riesco a concentrarmi perche penso sempre a come mettere fine a questa vita. Verso le sei faccio un altro sforzo a mettermi seduto, con l’aiuto di mia moglie Mina e mio nipote Simone. Ogni giorno vado peggio, sempre più debole e stanco. Dopo circa un’ora mi accompagnano a letto. Guardo la tv, aspettando che arrivi l’ora della compressa del tavor per addormentarmi e non sentire più nulla e nella speranza di non svegliarmi la mattina.
Io amo la vita, Presidente. Vita è la donna che ti ama, il vento tra i capelli, il sole sul viso, la passeggiata notturna con un amico, Vita è anche la donna che ti lascia, una giornata di pioggia, l’amico che ti delude. Io non sono né un malinconico né un maniaco depresso – morire mi fa orrore, purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita – è solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche. Il mio corpo non è più mio, è lì, squadernato davanti a medici, assistenti, parenti. Montanelli mi capirebbe, Se fossi svizzero, belga o olandese potrei sottrarmi a questo oltraggio estremo ma sono italiano e qui non c’è pietà. Starà pensando, Presidente, che sto invocando per me una «morte dignitosa». No, non si tratta di questo. E non parlo solo della mia, di morte. La morte non può essere «dignitosa», dignitosa, ovvero decorosa, dovrebbe essere la vita, in special modo quando si va affievolendo a causa della vecchiaia o delle malattie incurabili e inguaribili. La morte è altro. Definire la morte per eutanasia «dignitosa» è un modo di negare la tragicità del morire. È un continuare a muoversi nel solco dell’occultamento o del travisamento della morte che, scacciata dalle case, nascosta da un paravento negli ospedali, negletta nella solitudine dei gerontocomi, appare essere ciò che non è. Cos’è la morte? La morte è una condizione indispensabile per la vita. Ha scritto Eschilo: «Ostico, lottare. Sfacelo m’assale, gonfia fiumana. Oceano cieco, pozzo nero di pena m’accerchia senza spiragli. Non esiste approdo».
L’approdo esiste, ma l’eutanasia non è «morte dignitosa», ma morte opportuna, nelle parole dell’uomo di fede Jacques Pohier: Opportuno è ciò che «spinge verso il porto»; per Plutarco, la morte dei giovani è un naufragio, quella dei vecchi un approdare al porto e Leopardi la definisce il solo «luogo» dove è possibile un riposo, non lieto, ma sicuro.
In Italia, l’eutanasia è reato, ma ciò non vuoi dire che non «esista»: vi sono richieste di eutanasia che non vengono accolte per il timore dei medici di essere sottoposti a giudizio penale e viceversa, possono venir praticati atti eutanasici senza il consenso informato di pazienti coscienti. Per esaudire la richiesta di eutanasia, alcuni Paesi europei, Olanda, Belgio, hanno introdotto delle procedure che consentono al paziente «terminale» che ne faccia richiesta di programmare con il medico il percorso di «approdo» alla morte opportuna. Una legge sull’eutanasia non è più la richiesta incomprensibile di pochi eccentrici. Anche in Italia, i disegni di legge depositati nella scorsa legislatura erano già quattro o cinque. L’associazione degli anestesisti, pur con molta cautela, ha chiesto una legge più chiara; il recente pronunciamento dello scaduto (e non ancora rinnovato} Comitato nazionale per la bioetica sulle Direttive Anticipate di Trattamento ha messo in luce l’impossibilità di escludere ogni eventualità eutanasica nel caso in cui il medico si attenga alle disposizioni anticipate redatte dai pazienti. Anche nella diga opposta dalla Chiesa si stanno aprendo alcune falle che, pur restando nell’alveo della tradizione, permettono di intervenire pesantemente con le cure palliative e di non intervenire con terapie sproporzionate che non portino benefici concreti al paziente. L’opinione pubblica è sempre più cosciente dei rischi insiti nel lasciare al medico ogni decisione sulle terapie da praticare. Molti hanno assistito un famigliare, un amico o un congiunto durante una malattia incurabile e altamente invalidante e hanno maturato la decisione di, se fosse capitato a loro, non percorrere fino in fondo la stessa strada. Altri hanno assistito alla tragedia di una persona in stato vegetativo persistente.
Quando affrontiamo le tematiche legate al termine della vita, non ci si trova in presenza di uno scontro tra chi è a favore della vita e chi è a favore della morte: tutti i malati vogliono guarire, non morire. Chi condivide, con amore, il percorso obbligato che la malattia impone alla persona amata, desidera la sua guarigione. I medici, resi impotenti da patologie finora inguaribili, sperano nel miracolo laico della ricerca scientifica. 1ra desideri e speranze, il tempo scorre inesorabile e, con il passare del tempo, le speranze si affievoliscono e il desiderio di guarigione diventa desiderio di abbreviare un percorso di disperazione, prima che arrivi a quel termine naturale che le tecniche di rianimazione e i macchinari che supportano o simulano le funzioni vitali.
Piergiorgio Welby, 22 settembre 2006
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Legge 40, finalmente incostituzionale?
Pubblicato da: Simona Maggiorelli su marzo 26, 2009
L'avvocato Filomena Gallo
A cinque anni dalla sua promulgazione, dopo un tentativo referendario di abrogazione e decine di cause in tutta Italia promosse da altrettante donne in difesa del proprio diritto alla salute, senza contare la messa all’indice da parte dell’intera comunità medico-scientifica, la legge 40/2004 sulla procreazione medicalmente assistita arriva per la seconda volta sotto la lente della Corte costituzionale. Che ha fissato per il 31 marzo l’udienza per valutare i punti sollevati nel 2008 dalle ordinanze del Tar del Lazio e del tribunale di Firenze.
Sotto accusa gli articoli 6 e 13 che impongono il divieto di revoca del consenso informato, il limite di impianto di tre embrioni e il divieto di congelarli. «A partire dall’articolo 1, la legge 40 non rispetta l’articolo 32 della Costituzione, perché viola il diritto alla salute della donna, ci ricorda l’avvocato Filomena Gallo, presidente dell’associazione Amica cicogna e vice presidente dell’associazione Luca Coscioni. “Ci auguriamo – aggiunge – che la Consulta colga l’occasione per rimediare a questi effetti». L’articolo 13 è per la seconda volta al vaglio della Corte. Che già il 9 novembre del 2006 aveva dichiarato inammissibile una questione di legittimità costituzionale sollevata dal tribunale di Cagliari. Ma poi, a settembre 2007, lo stesso tribunale aveva dato ragione a una donna portatrice di una grave malattia genetica che chiedeva il riconoscimento del diritto alla diagnosi preimpianto negato dalla legge 40. Un divieto questo parzialmente corretto dalle linee guida promulgate nel gennaio 2008 dall’allora ministro Livia Turco. Certo, viviamo giorni in cui il varo della legge sul testamento biologico così come è stato elucubrato dal centrodestra non incute ottimismo. Il ddl Calabrò è stato definito- e non a torto- «testamento ideologico» dalla senatrice radicale del Pd Donatella Poretti. Anche la vice presidente del Senato Emma Bonino non ha mancato in questi ultimi giorni di ricordare le inquietanti analogie di questa nuova norma con quella sulla Pma. Per il comune impianto antiscientista e illiberale di ispirazione cattolica che caratterizza entrambe. E il pensiero che ci possa essere ancora un ripensamento sulla legge 40 alimenta in queste ore le associazioni di pazienti sterili e infertili e chi questa norma la combatte sin da quando è stata proposta. La Corte costituzionale potrebbe, d’un sol colpo, se guardasse al vero, dichiarare incostituzionali due o più articoli della legge 40.
Anche sulla base dall’ennesima bocciatura subita dalla legge 40 per mano di giudici ordinari nelle scorse settimane: il tribunale di Milano con due diverse ordinanze del 6 e del 10 marzo ha ampliato quanto affermato dal tribunale di Firenze e dal Tar del Lazio. I giudici milanesi si sono pronunciati sui ricorsi presentati da due coppie siciliane portatrici di beta-talassemia e drepanocitosi abbinata a Beta-talassemia, sostenuti dalle associazioni Hera di Catania, Sos Infertilità di Milano e Cittadinanza attiva. In questo caso è stato messo in rilievo che le pratiche di Pma risultano lesive della salute della donna e soprattutto non sono conformi al principio di non invasività stabilito dall’articolo 4 della legge 40. E ancora , risultano invasivi e lesivi della integrità della salute della donna l’obbligo di produrre solo tre embrioni e di trasferirli tutti insieme contemporaneamente, il divieto di crioconservazione degli embrioni, la costrizione imposta alle coppie affette o portatricidi di gravi malattie genetiche di rinunciare a una gravidanza oppure di ricorrere poi all’aborto. Secondo il tribunale si tratta di norme troppo rigide che non tengono conto delle singole situazioni. Come dire che è il carattere generale di una legge a renderla inapplicabile nelle situazioni di cura. Dal momento che queste devono essere valutate caso per caso dall’unica persona autorizzata a farlo (tra l’altro per legge). E cioè, il medico.
— di Federico Tulli da Left Avvenimenti del 27 marzo 2009
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Ignazio Marino: Le persone vogliono una legge sul testamento biologico
Pubblicato da: Simona Maggiorelli su febbraio 20, 2009
Un sondaggio Eurispes rivela che l’ottanta per cento degli italiani è a favore del testamento biologico. Ma i parlamentari sembrano un gruppo di sordi, che se ne stanno chiusi nel Palazzo di Simona Maggiorelli
Nella scorsa legislatura, come presidente della commissione Sanità del Senato, si è battuto con tutte le forze perché anche in Italia, come negli altri Paesi, ci fosse una legge sul testamento biologico. La triste sorpresa è stato vedere che la proposta di ampia mediazione del senatore e chirurgo diessino è stata “boiccottata”, non solo da esponenti del centrodestra, ma anche da parlamentari di area Partito democratico. Ma il professore non si è arreso e dai banchi dell’opposizione rilancia un disegno di legge che sussume le precedenti proposte. Lo abbiamo incontrato per capire meglio di che si tratta.
Il caso Englaro rende ancora più chiaro quanto sia necessaria una legge?
È importante riconoscere l’esistenza di situazioni personali come quella di Eluana, ma il mio obiettivo come medico e legislatore è cercare di arrivare a una legge che rappresenti la sensibilità dei cittadini, al di là delle singole situazioni drammatiche.
Da medico come descrive la situazione di Eluana?
È la condizione di una persona che dopo un grave incidente d’auto si trova in stato vegetativo permanente. Ha avuto un periodo di coma di alcuni mesi, il che già significa che le possibilità concrete di recupero dell’integrità intellettiva sono praticamente inesistenti. Inoltre sono già 16 anni che è in stato vegetativo permanente. Non esiste nella letteratura scientifica internazionale nessuna persona che abbia recuperato l’integrità intellettiva dopo così tanto tempo. Sul piano della legge e della bioetica, in questi giorni è stato detto molto per disorientare il cittadino: la vera centralità della questione non è “staccare o meno la spina”. Il punto è: come esseri umani abbiano il diritto, rispetto alle tecnologie esistenti, di indicare le terapie a cui vogliamo sottoporci e quelle che rifiutiamo? C’è un diritto riconosciuto in tutti i Paesi: io posso dire no a un trapianto di cuore. Posso dire preferisco avviarmi al percorso che mi porterà alla morte. Quello non è suicidio, non è eutanasia, è un percorso naturale. Allora se io quel percorso lo posso accettare oggi che sono in grado di ragionare e comunicare, perché non posso lasciare delle indicazioni per quando, supponiamo, non fossi più cosciente? Personalmente se mi trovassi in certe condizioni non vorrei che le terapie fossero proseguite. L’ho scritto nel testamento biologico che ho fatto negli Usa dove ho vissuto per 18 anni. Serve una legge per dare indicazioni sulle terapie che voglio e non voglio ricevere, in positivo e in negativo.
Per questo c’è l’articolo 32 della Costituzione.
Ecco, questa legge sul testamento biologico dovrebbe servire a estendere al momento in cui non mi potrò esprimere i diritti garantiti dall’articolo 32. È davvero molto semplice. Quando negli anni Quaranta i padri costituenti lo hanno stilato non potevano neanche immaginare che un giorno ci sarebbero state tecniche in grado di mantenere in vita persone in gravi condizioni, anche per anni. All’epoca erano appena arrivati gli antibiotici, come si poteva immaginare una cosa simile quando si moriva di polmonite? Oggi dobbiamo decidere se la tecnologia è un obbligo. Chi lo deve stabilire? Lo Stato, la religione, la cultura, il Parlamento, un medico, o il cittadino? Io credo quest’ultimo.
C’è stata una particolare violenza sul pensiero di Eluana, un accanimento contro ciò che diceva quando stava bene.
Ho incontrato il padre, Beppino, sono andato in ospedale, è evidente che ci sia bisogno di una legge. La situazione di Eluana è stata molto difficile. Se ci fosse stata una legge avrebbe potuto scrivere le sue scelte. In una situazione di vuoto legislativo, invece, i tribunali hanno agito seguendo le norme esistenti, secondo l’indirizzo che sembrava più logico ai magistrati. Penso che tutta questa fase debba essere superata con una legge. Del resto, già il presidente della Consulta, diversi magistrati, molti medici e gli stessi cittadini si sono espressi in questo senso. Un sondaggio Eurispes rivela che oltre l’ottanta per cento degli italiani è favorevole a una legge. Sembra quasi di vedere parlamentari sordi, chiusi nel Palazzo.
In questa legislatura sarà discussa la sua proposta?
Il mio disegno di legge ha già la firma di molte decine di senatrici e senatori del Pd. È il frutto di riflessioni sul disegno di legge che avevo presentato la scorsa legislatura e che ho ampliato ascoltando tutti, anche coloro che mi segnalavano l’importanza di riflettere sulla malattia nel suo insieme, non solo pensando agli aspetti formali della fine della vita. Così mi sono occupato di malattia terminale, di cure palliative, della necessità di distribuire meglio gli hospice sul territorio. Adesso ne abbiamo circa 103 al Nord su un totale di 130. Solo 17 sono nel Sud. Ma il Nord ha una popolazione di 25 milioni di abitanti e il Sud di 22 milioni. Infine c’è un capitolo dedicato alle terapie per il dolore. Nel nostro Paese c’è una grande difficoltà nel somministrare i farmaci anti dolore: 5 milioni di italiani soffrono di dolore cronico. La loro qualità di vita è molto ridotta a causa di cure inadeguate.
Più di cento medici hanno scritto al ministro Maurizio Sacconi perché si torni a discutere di terapie intensive e accanimento terapeutico sui prematuri, che ne pensa?
Credo che ci sia un confine molto sottile tra l’assistenza e l’interruzione delle terapie. Lo dico da medico che ha avuto a che fare con molti casi di trapianto d’organo. Penso che all’inizio della vita non si possa decidere per regolamenti. Si deve risolvere questo problema del confine sottilissimo: se il neonato non ha molte possibilità, c’è accanimento. Ci sono casi molto rari di sopravvivenza dei cosiddetti grandi prematuri. Ma quelle situazioni vanno approfondite tra famiglia e specialisti in grado di dare delle indicazioni prognostiche ai genitori. Non compete solo al rianimatore o al neonatologo, ma anche al genetista, al pediatra, al neurologo. Ci vuole un approccio collegiale che porti a definire se in quella circostanza sia il caso di proseguire le cure oppure se ci sia solo accanimento sul prematuro. Bisogna cercare di migliorare il suo stato.
Parlare di questioni eticamente sensibili invece che di diritti può essere un controsenso con temi simili?
Credo che sia sbagliato parlare di temi eticamente sensibili in questi casi. Per me legiferare sulle armi, la guerra, ma anche il fumo potrebbero essere temi eticamente sensibili. Invece le decisioni sulla nostra vita sono diritti civili. Dopo la rivoluzione francese in molti li chiamano così.
Una Ue dei diritti civili, non solo delle merci?
È auspicabile ma molto improbabile, ci sono Paesi come l’Inghilterra che, per cultura, vogliono essere liberi di seguire un proprio percorso. Negli ultimi anni hanno fondato degli organismi che stabiliscono le linee della ricerca da portare avanti, peraltro molto democratici perché prevedono la consultazione popolare, che permettere di procedere in una direzione piuttosto che in un’altra. Ma non mi sembra che gli inglesi stiano dimostrando interesse a un percorso condiviso con il resto dell’Ue.
In Italia non c’è più un ministero della Salute, ma ci sono due sottosegretari preposti a due leggi, la 40 e la 194.
Al Consiglio dei ministri, luogo supremo dove riportare gli interessi dei cittadini, partecipano soltanto i ministri, i sottosegretari non entrano e non votano. Questo significa che il premier Berlusconi sceglie le aree strategiche. In tutto 12, tra queste può metterci le riforme, la semplificazione, le pari opportunità, oppure la sanità. È evidente che si ha la percezione che ministeri come quello della Semplificazione o, mettiamo, dei Rapporti con il Parlamento siano più importanti delle divisioni dove si curano i tumori.
Left 29 del 18 luglio 2008
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Quando la cura è accanimento
Pubblicato da: Simona Maggiorelli su febbraio 10, 2009
«Rianimare sempre i prematuri, anche quelli destinati a non sopravvivere, va contro ogni evidenza scientifica». Più di cento medici specialisti scrivono a Sacconi, contestando le indicazioni assunte dal ministero di Simona Maggiorelli
È lunghissima la lista di firme in calce alla lettera aperta, indirizzata da un gruppo di medici al ministro Sacconi e ai vertici del Comitato nazionale di bioetica (Cnb) e del Consiglio superiore di sanità (Css). Conta più di cento nomi di anestesisti, neonatologi e ginecologi da ogni parte d’Italia. Molti sono cattedratici, ma fra loro c’è anche una larga rappresentanza di quei medici che, quotidianamente, lavorano in ospedale e che – stando a quanto indicato dai documenti ufficiali di Cnb e Css – in caso di parti prematuri, dovrebbero tentare sempre la strada della rianimazione. A prescindere dall’età gestazionale. Senza soffermarsi a valutare in primis le possibilità reali di sopravvivenza del neonato e i pesanti handicap da cui potrebbe essere affetto. «Questa posizione assunta dal Css, e quindi dal ministero della Salute, nega l’evidenza scientifica su cui deve basarsi ogni corretta attività clinica», commenta Giuseppe Gristina, coordinatore della comitato di bioetica della Siaarti che raccoglie gli anestesisti-rianimatori italiani. Un’evidenza scientifica che, come riporta uno studio basato sull’elaborazione dei dati forniti da 15 società scientifiche pediatriche occidentali e pubblicato nel 2008 da Giampaolo Donzelli e Maria Serenella Pignotti sulla rivista Pediatrics, tradotta in cifre significa che l’80-90 per cento dei nati prima delle 24 settimane muore in sala parto, il 2-10 per cento muore durante il trattamento intensivo e il 95 per cento evidenzia gravi handicap funzionali e psichici. «Perciò – spiega Gristina – riteniamo che rianimare comunque anche chi nasce prematuro estremo, e cioè con una elevatissima probabilità di morire dopo inutili sofferenze o di portare per sempre gli esiti drammatici di questa prematurità, significhi fare dell’accanimento terapeutico e non certo il bene di questi nati, contravvenendo, molto spesso, alla volontà dei genitori e infrangendo così una norma essenziale del codice di deontologia».
E se nel 2006 furono proprio i due neonatologi, Donzelli e Pignotti dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze, ad aprire il dibattito sui rischi di accanimento terapeutico sui “grandi prematuri” stilando la cosiddetta Carta di Firenze (sottoscritta dalle maggiori associazioni di neonatologia e ostetricia), dopo due anni e molte risposte deludenti da parte di governi pur di colore diverso, ora sono gli anestesisti a riaccendere il dibattito su una questione che, per quanto riguardi un numero piuttosto esiguo di casi, solleva problemi importanti che indirettamente toccano il tema dell’aborto terapeutico e quindi della legge 194. Così oggi dai neonatologi e dai medici anestesisti viene un medesimo giudizio negativo sulle direttive promosse dal Cnb e dal Css: «Nei loro documenti ufficiali – dice Maria Serenella Pignotti – c’è un fatto inaccettabile: vi si legge che i prematuri vanno sempre rianimati se mostrano una parvenza di vita. Così si torna a una situazione che è cinquant’anni indietro rispetto al panorama scientifico internazionale di oggi. All’estero si è molto sviluppata la valutazione medica della prognosi di un paziente. Da noi, invece, si insiste sulla rianimazione, anche quando rischia di essere solo violenza. Senza contare che seguendo il principio “rianimare sempre” non si prende in minima considerazione il parere dei genitori. Così i documenti del Css e del Cnb annullano il problema, dicono: non esiste». Proprio quello che la Carta di Firenze voleva evitare. In quel documento, ricorda Pignotti «individuavamo un gruppo di bambini di bassissima età gestazionale per i quali le terapie intensive risultano inutilmente dolorose. Per questi casi una risposta di buon trattamento può essere la cura palliativa. Con la Carta cercavamo di mettere a punto delle linee guida, volevamo dare risposte scientifiche a quei medici che si trovano a dover prendere decisioni importanti come intubare o meno un bimbo molto prematuro. Ma al tempo stesso cercavamo di rispondere alle speranze, ai dubbi e alle angosce dei genitori. Un bambino che nasce ha diritto alle migliori cure, non possiamo esporlo a rischi di accanimento terapeutico». Ma quand’è che per un prematuro la terapia intensiva è accanimento? «C’è una varietà di situazioni e casi individuali – risponde Pignotti -. Se è femmina, in genere, ha più resistenza di un maschio, così se è meglio nutrito, cose ovvie. Ma ciò su cui tutta la letteratura internazionale concorda è che sotto le 23 settimane non c’è nulla da fare. Si possono solo applicare cure palliative».
Uno studio in via di pubblicazione stilato da Maria Cuttini per il progetto Action ha osservato l’incidenza della prematurità nelle varie regioni d’Italia tra il 2003 e il 2004. Dalla ricerca risulta, per esempio, che in Toscana in 24 mesi sono nati 6 bambini di 22 settimane. Tutti in poco tempo sono morti. Nonostante l’aggressività delle cure. «Di fatto, solo dopo le 24 settimane il feto può essere in grado di vivere fuori dall’utero – precisa la neonatologa dell’ospedale Meyer -. A quel punto ha organi vitali attrezzati, oltre al cuore (che funziona anche nella vita intrauterina), ha polmoni e reni. Ma ancora tra le 22-23 settimane i polmoni non hanno alveoli atti allo scambio di gas. Questo per dire che c’è un limite anatomico biologico ben preciso che non può essere in nessun modo bypassato». A meno che non si preconizzi la costruzione di un utero artificiale che, oggi, è fantascienza. «Sì, c’è chi parla di un futuro per questi bambini al di sotto delle 24-25 settimane, ma a oggi non c’è. Anche con i macchinari – conclude Pignotti – oggi posso aiutare certe funzioni vitali di un prematuro, ma non esistono macchine in grado di vicariare organi tout court». L’età gestazionale (contrariamente a quanto si legge nei documenti di Cnb e Css) è un indice importante nelle mani del medico. «Quello che vale per rene e polmone – spiega Pignotti – riguarda anche la maturazione del sistema nervoso centrale del feto: fra le 22 e le 24 settimane, infatti, cominciano processi di maturazione importantissimi, come la migrazione delle cellule neuronali che nascono e poi migrano nella corteccia. Proprio in quel momento nel feto avvengono alcune di quelle modificazioni che poi lo porteranno a sviluppare, nella sua pienezza, quella cosa meravigliosa che è il sistema nervoso della specie umana.
Purtroppo quale sia l’esatto impatto delle nostre cure intensive su un cervello in via di sviluppo non lo sappiamo esattamente. Fatto è che i bimbi di questa età gestazionale che sopravvivono risultano di frequente segnati da danni neurologici gravissimi».
Anche per Maria Gabriella Gatti, neonatologa della terapia intensiva di Siena (vedi left n. 35 del 31 agosto 2007) non c’è possibilità di sopravvivenza prima delle 24 settimane, e quando questa avviene è accompagnata da gravi danni neurologici. Inoltre, come la stessa dottoressa ha detto nel convegno “Né assassine né peccatrici” (del 23 febbraio scorso al Palexpo di Roma), nel nato prematuro prima delle 24 settimane il tracciato elettroencefalografico è indifferenziato. «Solo dopo la 24esima settimana – dice la Gatti – uno stimolo porta a un cambiamento qualitativo del tracciato ed è presente una modificazione dell’attività elettrica nell’area della corteccia occipitale in conseguenza della luce che colpisce la retina». Questo dimostrerebbe che la possibilità di vita umana «avviene dopo la 24esima settimana con l’inizio della reattività corticale agli stimoli».
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Sulla pelle di Eluana
Pubblicato da: Simona Maggiorelli su febbraio 8, 2009
Beppino Englaro: «Ho perso mia figlia diciassette anni fa». In libreria il nuovo libro di Maurizio Mori ripercorre un caso di violenza di “governo”.
di Simona Maggiorelli
«Ho perso mia figlia diciassette anni fa». In questa frase di Beppino Englaro è riassunta tutta la schietta e dolorosa verità sulla vicenda di Eluana, da parte di chi l’ha davvero amata. Splendida ragazza piena di energia che, in una notte di inverno e ghiaccio di molti anni fa, è rimasta vittima di un incidente d’auto. Da allora è in clinica, in uno stato vegetativo permanente, alimentata e idratata artificialmente.Ill suo corpo di giovane donna biologicamente resiste, ma Eluana non c’è più, la sua corteccia cerebrale distrutta e, dicono i maggiori esperti internazionali, è escluso che la sua realtà mentale funzioni. Il che vuol dire, purtroppo, nessuna possibilità di affetti, immagini, pensieri.
In una realtà così compromessa nonc’è possibilità di avere rapporto con gli altri esseri umani. Ma come ribadisce utilmente il presidente della consulta di bioetica, il docente dell’università di Torino, Maurizio Mori nel suo nuovo libro Il caso Eluana Englaro, appena uscito per Pendagron (con una toccante introduzione di Peppino Englaro), Eluana aveva detto e ripetuto a più persone, quando stava bene e in più di un’occasione, che mai avrebbe voluto sopravvivere così, da cadavere riscaldato dalle macchine, come era accaduto a un suo caro amico che, dopo i tentativi medici di rianimarlo, era disgraziatamente caduto in stato vegetativo. Ma su questo pensiero vivo della ragazza, testimoniato da familiari e amici, la politica italiana si è scagliata. Con cieco e furibondo accanimento. Fino alla decisione del ministro Maurizio Sacconi espressa il mese scorso in una circolare (e denunciata dall’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca) di bloccare la proposta della struttura ospedaliera di Udine che si era detta disponibile ad accogliere Eluana Englaro per rispettare le sue volontà. E questo da parte del ministro Sacconi, in aperto conflitto con la Costituzione italiana ma anche con la decisione della Corte di appello di Milano che già molti mesi aveva dato ragione agli Englaro.
Una sentenza ribatita dalla Cassazione che anche Berlusconi all’inizio di febbraio osteggia, ipotizzando un disegno di legge sul testamento biologico da far approvare direttamente in sede di Commissione sanità al Senato. Raccapriccianti le parole del premier che, in sprezzo totale della realtà in cui si trova Eluana (ostaggio di medici e infermieri che le somministrano farmaci con un sondino naso-gastrico, che la nutrono artificialmente e la svuotano) arriva a dire che Eluana è una donna che ha perfino il ciclo e potrebbe avere figli. Insomma, dopo che il presidente della Lombardia Formigoni ha avuto il coraggio di dire che quella di Eluana è una vita piena, con il premier siamo alla necrofilia. Quale idea di vita umana emerge dai discorsi di Berlusconi? Quale immagine e identità di donna?
Nel coro di chi si prodiga per fare disinformazione non può mancare, ovviamente, il sottosegretario Eugenia Roccella (già autrice di libri antiscientifici sulla Ru486), che contro ogni evidenza medica dice: “Eluana deglutisce, ha mangiato yogurt e ogni giorno le suore la portano a fare un giro in giardino”. Un autorevole medico trapiantista come Ignazio Marino, che ha lunga esperienza di casi di coma e stato vegetativo dice invece che Eluana può solo deglutire la saliva. Forse 16 anni fa fu nutrita da sua madre, ma da allora ha bisogno del sondino naso gastrico. “Se qualcuno le desse un panino – sottolinea Marino – morirebbe di polmonite perché il cibo non le andrebbe nello stomaco, ma nei polmoni”. Ma il conduttore Bruno Vespa nel suo Porta a Porta e sorprendentemente non poche altre testate giornalistiche continuano a fare del terrorismo dicendo che interrompere le terapie vorrebbe dire far morire Eluana di fame e di sete. Ancora Marino: “I pazienti in stato vegetativo permanente non provano dolore, tanto che non si somministrano loro quotidianamente anti-dolorifici”. Ma è drammaticamente inascoltato. Anche dalla sua parte politica, il Partito democratico.
“L’unica persona che non sa che in Italia c’eè un ‘caso Eluana’, e’ proprio la ragazza che non sa neanche di esistere e dove sta: certo che e’ viva ma grazie al supporto dei macchinari, e potrebbe continuare a vivere per anni, ma e’ senza coscienza, senza relazioni con gli altri, senza emozioni e percezioni, senza attivita’ motorie”. Così il neurologo Carlo Alberto Defanti, che da 16 anni la segue. Il medico denuncia che tante affermazioni di politici sono “fuori luogo” e “giocano con il caso Eluana in maniera del tutto disonesta”. Ma il neurologo aggiunge: “essendo un medico ho un codice deontologico da rispettare e una privacy del paziente da tutelare sempre. L’unica cosa che posso dire è che si pensa che Eluana sia quella che appare nelle foto, purtroppo non è più così da tempo”. Il volto e gli occhi e il volto perdono ogni espressione quando si siano perse in maniera irreversibile tutte le funzioni cerebrali come in questo caso. “Non c’è coscienza, motilità e capacità di relazionarsi con gli altri. Non ci può essere sensibilita’ e percezione quando si sia persa l’ attività cerebrale”.
L’obiettivo di questa maggioranza di centro destra, dunque ne potremmo dedurre, è solo quello di continuare a strumentalizzare il caso di Eluana per far passare rapidamente una legge sul testamento biologico che, sul modello del testo unico presentato da Calabrò, neghi qualunque diritto di autodeterminazione delle persone. La legge vuoluta da questa maggioranza non solo rimetterebbe le decisioni del paziente nelle mani del medico, ma accetterebbe la possibilità per il paziente di esprimersi solo sulla terapia da seguire e non sulla decisione se vivere o morire. E derubricando l’alimentazione e l’idratazione artificiale dai trattamenti medici impedisce al paziente la possibilità di rifiutarli. Intanto e, giustamente, forse anche in reazione a questo annuncio del governo, sul web continuano a crescere le adesioni alla proposta del senatore del Pd e chirurgo Ignazio Marino, che nella scorsa legislatura si è battuto coraggiosamente per una giusta legge sul testamento biologico. A oggi sono più di 50.000 adesioni per la sua proposta che mette al primo posto la volontà del malato in accordo con l’articolo 32 della nostra Costituzione. Fra i primi firmatari figurano l’oncologo ed ex ministro della Salute Umberto Veronesi, il premio Nobel Rita Levi Montalcini, il farmacologo e direttore dell’Istituto Mario Negri, Silvio Garattini (è possibile firmare l’appello sul sito http://www.ignaziomarino.it). Sotto Montecitorio intanto, l’associazione Luca Coscioni, con i Radicali e insieme a loro parte dell’opposizione di sinistra, protesta perché ciascuno possa decidere autonomamente del proprio destino, senza che altri – come troppo spesso accade e immotivatamente – possano decidere sulla propria pelle. Left -Avvenimenti 02/09 e aggiunte
Quelle brutte menzogne su Eluana
Bisogna tornare ai tempi della legge 40/2004 per ritrovare un così feroce attacco ai diritti e alla dignità della persona, alla libertà di scelta dell’individuo. Un attacco di una gravità inaudita perché sferrato dalle massime cariche di governo. In totale sprezzo della Costituzione. Lo hanno rilevato tutti i più autorevoli giuristi da Rodotà a Zagrebelsky, a Onida. Nonostante le parole del presidente della Repubblica, che si è mosso da garante dei principi di laicità della Carta, il Vaticano, grazie a questa genuflessa maggioranza di centrodestra, l’ha fatta da padrone bombardando lettori e ascoltatori di messaggi assolutamente distorti sul caso Englaro. Abbiamo ascoltato di tutto: che Eluana sorrideva, che mangiava yogurt, che grazie alle suore faceva passeggiate in giardino… Nonostante che il neurologo curante di Eluana, Carlo Alberto Defanti (e con lui tutti i maggiori esperti) dicesse che quando si è in uno stato vegetativo permanente, come lo era lei, non si ha più nessuna attività mentale, nessuna percezione, nessuna sensazione. Niente immagini, niente pensieri, nessuna possibilità di relazionarsi con gli altri. Perché lo stato vegetativo permanente – come è tornato a spiegare Defanti al convegno Verità e menzogne su “eutanasia”Coscioni, Welby,Englaro che si è tenuto a Roma il 14 febbraio – è cosa diversa dal coma e dallo stato minimo di coscienza. Dopo 17 anni anni di stato vegetativo i danni cerebrali che Eluana aveva subito erano tali che non c’era alcuna possibilità di “risveglio”. Ma perfino la Rai ha preferito lasciare ampio spazio e senza contraddittorio ai discorsi di religiosi di ogni ordine e grado. Ora lo ricostruisce efficacemente un video di spezzoni tv confezionato dal Centro d’ascolto. Così dopo giorni e giorni dell’offensivo rumore creato dalle esternazioni del Premier e dei suoi ministri, dopo aver letto su testate come Il Corsera titoli aberranti come “Il decreto salva Eluana”, per disintossicarsi la mente fa bene ripercorrere la storia vera di Eluana attraverso le pagine del libro di Maurizio Mori, Il caso Englaro, la porta Pia del vitalismo ippocratico (Pendragon). Il filosofo e presidente della Consulta di Bioetica, con una puntuale disamina, smaschera le molte falsità uscite in tutti questi anni sui giornali. Ma ancor di più fa bene tornare alla voce schietta di Beppino Englaro che nel libro Eluana, la libertà e la vita (Rizzoli) ci consegna, non solo una straordinaria testimonianza di coraggio e di resistenza umana, ma anche un o strumento “politico” utile a ogni cittadino che voglia vedere riconosciuto il proprio diritto di poter scegliere sulla propria vita come è scritto nella Costituzione. Simona Maggiorelli, 17 febbraio 2009
Nasce l’associazione per Eluana
Beppino Englaro: “L’esperienza che ho fatto con mia figlia voglio metterla al servizio del Paese”
di Simona Maggiorelli
«Se il cervello è morto, lo è l’individuo» ha detto più volte il senatore del Pd Ignazio Marino. «Nel ’68, con i primi interventi di bypass, si fermava il cuore, si operava e lo si faceva ripartire; allora – ha spiegato – si è capito che la fine della vita non corrispondeva all’arresto del cuore, bensì al danno irreversibile al cervello, la morte cerebrale». Da quelle esperienze, come è noto, nacquero i criteri di Harvard, adottati internazionalmente e su cui si è basato lo sviluppo dei trapianti. Da parte sua, l’ex ministro della Salute, l’oncologo Umberto Veronesi ha dichiarato: «Quando non c’è più attività cerebrale, non c’è più nulla di quello che caratterizza la nostra vita umana: non c’è più pensiero, né memoria, né emozioni. E questo non l’ho stabilito io, ma il famoso protocollo di Harvard». Affermazioni importanti, ma che appaiono tristemente inascoltate anche da quel Pd con cui i due scienziati si sono schierati. E se l’opposizione politica in Parlamento è venuta meno al suo compito sui temi che riguardano la fine della vita, l’informazione ha fatto anche peggio. Basta pensare alle deliranti descrizioni dello stato di salute di Eluana Englaro diffuse nei mesi scorsi dai maggiori media nazionali. Per reagire a tutto ciò la neonata associazione-fondazione Per Eluana si è data alcuni compiti: fare chiarezza, facendo piazza pulita di tutti quei miti pseudoscientifici su risvegli (impossibili) quando le funzioni cerebrali siano irrimediabilmente compromesse. Dare strumenti ai cittadini per poter decidere su quali terapie accettare o rifiutare in caso di malattia incurabile. Offrire informazioni su come, in termini di legge, far valere la propria volontà, quando poi non si fosse più capaci di intendere e di volere. L’associazione fondata da Englaro, insomma, parte dai problemi concreti. E questo mentre il Parlamento si appresta a varare una legge sul testamento biologico basata sull’assunto teologico che la vita è un bene indisponibile. «La nostra associazione – ha ribadito Beppino Englaro presentando l’iniziativa il 17 marzo a palazzo Madama – è nata per mettere a disposizione di tutti le informazioni scientifiche e giuridiche che abbiamo dovuto acquisire per far rispettare la volontà di mia figlia». Come Englaro scrive nel libro Eluana, la libertà e la vita (Rizzoli) «Eluana era un purosangue, una ragazza vitale che già giovanissima aveva realizzato la sua indipendenza. Non avrebbe mai accettato di sopravvivere a se stessa, come mera vita biologica. Eppure a questo è stata obbligata». Perciò trasformare l’esperienza dolorosa che ha segnato la sua famiglia in strumenti di autodeterminazione per tutti è oggi l’obiettivo principale di Englaro. E per questo la sua coraggiosa battaglia civile non si ferma. Anche se smentisce ogni voce di prossima candidatura. «Per Eluana- dice – è un’associazione libera, autonoma, sganciata dai partiti. Uno strumento in primo luogo per fare informazione scientifica». Non a caso nel comitato scientifico dell’associazione spiccano nomi come quello del neurologo Carlo Alberto Defanti che ha seguito Eluana per quindici anni. «All’opinione pubblica di questo Paese – prosegue Englaro – sono sottratte conoscenze scientifiche, in particolare riguardo allo stato vegetativo permanente, che non esiste in natura, ma può essere l’esito infausto di iter rianimativi». «Sospendere l’idratazione e l’alimentazione artificiale in questo caso non ha nulla a che fare con l’eutanasia» ribadisce Englaro che, anche dopo aver viste le sue ragioni riconosciute dalla Corte suprema della Cassazione, ha dovuto difendersi per via legali dalle accuse di “assassinio” avanzate dal ministro della Sanità del Vaticano, Barragan, ma anche dalle accuse pronunciate da esponenti del centrodestra nel Parlamento. Fino all’inqualificabile “fuoco amico” arrivato da chi si dice progressista. Torna in mente, in proposito, un editoriale di Ritanna Armeni, che a fine febbraio sul Riformista invocava: “Beppino, si fermi” «in nome di un presunto decoro e di un – a suo dire – doveroso silenzio dopo la morte di Eluana»
da left-avvenimenti del 20 marzo 2009
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Nuovo attacco della Chiesa all’identità medica
Pubblicato da: Simona Maggiorelli su ottobre 31, 2008
L’Osservatore romano attacca la due giorni di studi che l’ospedale Meyer ha organizzato con la Consulta di Bioetica chiamando a convegno, il 30 e il 31 ottobre, i massimi esperti di neonatologia, ma anche ginecologi, anestesisti e esperti di bioetica (da Flamigni a Mori, a Pignotti). Dalle colonne del quotidiano del Vaticano, Carlo Bellieni accusa il Meyer di aprire all’eutanasia solo per il fatto di aver invitato il medico olandese Eduard Verhagen a parlare dei protocolli seguiti nel suo Paese. Ma soprattutto l’autore dell’articolo (stranamente rilanciato da un quotidiano che si dice di “opposizione” come La Repubblica) traccia un quadro della neonatologia italiana che non convince, accusando i medici di lasciar morire i prematuri e, soprattutto, di prendere decisioni in base alle proprie ansie e non secondo scienza e coscienza. «Dietro un apparente razionale criterio di sospensione delle cure nel miglior interesse del paziente – scrive Bellieni – ci possono essere le paure e le ansie del medico stesso». Ecco la risposta della Maria Gabriella Gatti, neonatologa dell’Azienda ospedaliera universitaria senese. s.m.
Caro Osservatore Romano, in corsia non si opera mai in base alle proprie ansie e paure di Maria Gabriella Gatti
L’organizzazione sanitaria italiana è tale che se una gestante è in procinto di avere un parto pretermine, da un punto nascita periferico, viene trasportata in un centro specializzato di terzo livello dotato di terapia intensiva neonatale, dove il neonatologo è sempre presente quando nasce un prematuro. Se accade tutto rapidamente e nasce in un centro non attrezzato una ambulanza adibita al trasporto neonatale protetto con neonatologo a bordo va a prelevarlo per condurlo in una terapia intensiva neonatale. Dalla 22-23esima settimana di gestazione per l’immaturità e la scarsa autonomia del neonato sono necessarie una rianimazione e cure intensive immediate.
Sarà la vitalità del bambino a decidere per la sua sopravvivenza. A 22 settimane ci sono scarse possibilità di sopravvivere (8 per cento) generalmente di poche ore; a 23 settimane è tra il 12- 25 per cento , a 24 settimane tra il 40-60 per cento. L’incidenza di danni cerebrali gravi è elevata a 23 settimane: essi tendono a diminuire progressivamente con la crescita dell’età gestazionale. Ogni bambino ha la sua storia e i genitori devono essere informati prima della sua nascita sulle possibilità teoriche di sopravvivere e successivamente su quelle derivate da valutazioni concrete d’ordine clinico. I genitori non possono chiedere al medico di non rianimare un prematuro che ha possibilità di vita anche se incerte, non possono pretendere che vengano sospese le cure: è comunque un dovere del medico non mettere in atto un accanimento terapeutico quando il danno cerebrale documentato è grave. I centri di rianimazione neonatale sono ad alta specializzazione e si confrontano per la qualità delle tecniche e delle cure con i protocolli nazionali e internazionali: sicuramente negli anni questa dialettica ha prodotto un più veloce e progressivo miglioramento dell’intervento e dell’assistenza medica. Un medico e soprattutto un rianimatore può far intervenire le «proprie ansie e paure» quando deve intervenire sul pericolo di vita di un paziente? L’identità medica si caratterizza anche per la possibilità di mantenere un preciso assetto psicologico che garantisca il miglior rapporto con la realtà in relazione alle esigenze di una tempestiva azione terapeutica. La rianimazione neonatale richiede grande capacità di prendere decisioni in tempi brevissimi, resistenza allo stress fisico e mentale di fronte alle sollecitazioni estreme di situazioni di emergenza che possono protrarsi molto a lungo nel tempo. Il neonatologo deve mantenere la sua indipendenza di giudizio basata su specifiche competenze anche di fronte a pressioni esterne emozionalmente inadeguate e potenzialmente fuorvianti.
Left 44/2008
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Ancora lontani dall’Europa
Pubblicato da: Simona Maggiorelli su agosto 29, 2008
Un Paese in cui i fondi per la ricerca finiscono ovunque, tranne che nei laboratori. L’appello degli scienziati al presidente della Repubblica di Simona Maggiorelli
«In Italia un adeguato sistema di finanziamenti alla ricerca non esiste. Perciò come scienziati abbiamo deciso di scrivere un appello al presidente della Repubblica, come figura istituzionale super partes, perché prenda piena consapevolezza del problema». Così ci raccontava alcuni mesi fa, in margine a un convegno dell’Accademia dei Lincei sulla ricerca per le cellule staminali, il professor Paolo Bianco, ordinario di Anatomia patologica all’università degli studi di Roma La Sapienza. Con altri 1.500 scienziati, Bianco ha stilato un documento, pubblicato da Il sole 24 ore e rilanciato da Nature, in cui si denuncia lo stato in cui versa la ricerca italiana, dal punto di vista dei fondi ma anche del sistema di valutazione dei progetti. «Il problema è che nel mondo politico esiste assai poca sensibilità al problema e all’importanza del settore della ricerca – spiega Bianco -. Troppo spesso viene ridotto a “un problema dei ricercatori”, se hanno più o meno soldi e se i fondi sono distribuiti adeguatamente o meno. Ma quello di cui non ci si vuole rendere conto è che questo non è un problema dei ricercatori. È un problema del Paese. E della politica». Da parte sua, il governo Berlusconi non potrebbe essere più sordo su questo argomento. E se, come spiega Bianco, i problemi vengono da molto lontano, i tagli alla ricerca e all’università previsti dalla prossima Finanziaria di certo rendono il quadro della ricerca in Italia ancor più fosco.
Professor Bianco, come funziona il meccanismo di valutazione a livello internazionale per il finanziamento dei progetti di ricerca?
Tutti i ricercatori, che siano giovani o premi Nobel, passano attraverso uno stesso tipo di procedura. Si scrive un progetto, si presenta, dopo di che, in base alla valutazione di scienziati competenti anonimi e indipendenti, quei progetti sono o non sono finanziati. Questa è una regola.
L’ex ministro della Salute, Livia Turco, aveva promesso maggiore trasparenza nell’assegnazione dei fondi, in particolare rispetto alla ricerca sulle staminali. E alcuni scienziati, come Elena Cattaneo, denunciano che, qui in Italia, solo quella sulle staminali adulte è stata davvero finanziata.
L’allora ministro Turco rispose alla lettera che le avevamo indirizzato, dicendo che aveva provveduto lei stessa a imporre che il finanziamento della ricerca sulle cellule staminali previsti dalla finanziaria 2007 fossero assegnati solo previa emanazione di un bando pubblico. Del bando pubblicato dall’ex ministro Turco non vi è traccia. Ma vorrei uscire dalla polemica. Il fatto stesso che la faccenda dei bandi pubblici non sia stata affrontata prima del 2006, la dice lunga sul sistema italiano dei finanziamenti.
Ma allora qual è il problema alla base?
Alla base di tutto c’è il fatto che la ricerca biomedica, in Italia, ha la sua principale fonte di finanziamento nel ministero, che identifica dei destinatari “istituzionali” per i fondi. Già questa è una cosa assolutamente innaturale e sbagliata. Solo per dare un’idea: se un governo stabilisce che il tema delle staminali è di interesse strategico per il sistema sanitario nazionale, le pare ammissibile che poi identifichi un budget di 3 milioni di euro, stabilisca un periodo di intervento finanziario di 24 mesi, ma istituzionalmente escluda dall’accesso ai fondi pressoché tutti quelli che in Italia di fatto lavorano sulle staminali?
Ovvero?
Ovvero, il 100% dei ricercatori che lavorano sulle staminali embrionali lo fa in ambito universitario. Invece il ministero garantisce l’accesso ai fondi soltanto agli istituti zooprofilattici o all’Ispettorato sicurezza e prevenzione del lavoro… Tutti i destinatari istituzionali dei fondi afferiscono al ministero della Salute, mentre le università ne sono tagliate fuori.
E su tutto questo quanto incide la scarsa informazione scientifica dei media?
Penso ci sia molto bisogno di una correzione nel modo in cui vengono trattati certi argomenti. Il Corsera ha annunciato “epocali scoperte”. Ma si potrebbero citare anche altri giornali. Il fatto è, però, che una scoperta non è valida soltanto perché a riguardo è stato scritto e pubblicato un articolo su una rivista scientifica. Questo, per quanto prestigiosa possa essere la rivista. Ci vogliono anni prima di poter dire che una scoperta scientifica è valida. Deve essere riprodotta da altri ricercatori e convalidata. Un processo che richiede molto tempo.
I falsi scoop a chi sono utili?
È chiaro che muovono interessi e soldi. Tempo fa venne fuori la notizia della riprogrammazione delle cellule adulte a cellule totipotenti. Una ricerca evidentemente molto importante anche per i possibili risvolti bioetici. Se esistesse veramente un sistema per bypassare la manipolazione di cellule embrionali autentiche sarebbe più semplice. Ma dichiarare una ricerca “eticamente sostenibile” prima di avere tutte le controprove sulla sua efficacia serve solo a drenare finanziamenti. Oggi invece si tratta di fare leggi, istituire organi, stilare procedure.
A cominciare dall’introduzione di un sistema di peer review, come già si usa a livello internazionale?
Abbiamo insistito molto perché si adotti un sistema generalizzato di peer review, ma in Italia non si sa neanche che cosa significhi. Non basta un sistema di revisori esterni anonimi per fare un sistema di peer review. Banalmente: se scrivo un progetto e questo viene valutato in modo anonimo da mia sorella, non è peer review. In Italia mancano le procedure corrette. Mi pare sia ora di istituirle.
Il modello inglese ha raggiunto buoni risultati?
In Gran Bretagna per poter lavorare sulle staminali umane c’è bisogno, oltre che dei progetti di ricerca e dei finanziamenti, di una valutazione del soggetto che chiede di lavorare con embrionali umane. Che è, a sua volta, regolamentata. Parliamo di credibilità, autorevolezza scientifica, perfino dell’adeguatezza etica. Lei se lo immagina in Italia uno scenario di questo tipo? Essendo l’Italia perfino incapace di concepire un sistema di procedure per dare i soldi alla ricerca?
Left 35/08
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La legge 40 di nuovo a giudizio
Pubblicato da: Simona Maggiorelli su agosto 1, 2008
Un’ordinanza del giudice civile Isabella Mariani solleva nuovi dubbi di costituzionalità. Ora la parola torna alla Consulta Intanto Scienza e vita vorrebbe imporre alla donna il curator ventris di Simona Maggiorelli
La legge 40 torna a essere sottoposta al giudizio della Corte costituzionale grazie all’ordinanza emessa dal giudice civile di Firenze, Isabella Mariani. Un’ordinanza lunga 35 pagine e che solleva molti e consistenti dubbi di costituzionalità sulla legge 40 a partire da un punto nodale: l’equiparazione che la legge sulla fecondazione assistita stabilisce fra diritti di un astratto concepito e quelli della madre. Equiparazione che cozza in particolare con una importante sentenza del ’75 che stabiliva una gerarchia fra i diritti di chi è persona e quelli di chi persona lo diventerà solo alla nascita, come riconosce il Codice civile. E questa volta in molti, non solo le associazioni dei malati, ma anche medici, operatori, ricercatori sperano che sia davvero la volta buona. Molti i punti che il giudice toscano ha messo in discussione. Riguardano, oltreché il divieto di diagnosi preimpianto (che le linee guida varate dall’ex ministro della Salute, Livia Turco, non hanno pienamente revocato), il numero fisso di embrioni che per legge si possono produrre in vitro (al massimo tre) e l’obbligo di trasferirli tutti in utero, senza che la donna possa revocare il consenso, ma anche il divieto di crioconservazione degli embrioni. Punti talmente qualificanti che se la Consulta desse ragione alle istanze sollevate dal giudice fiorentino, la legge 40 sarebbe ripulita dalla gran parte dei suoi più odiosi e assurdi divieti, restituendo così ai medici la possibilità di scegliere di caso in caso la terapia adeguata. Ma veniamo ai punti salienti di questa storia. La coppia protagonista di questa vicenda è la stessa che, nel dicembre scorso, ricorrendo al tribunale, era riuscita a vedersi riconoscere il diritto alla diagnosi genetica preimpianto in quanto portatrice di una grave malattia genetica ad alta possibilità di trasmissione ai figli. Già allora il giudice Mariani disse che dopo quel risultato necessario nell’immediato alla coppia, si sarebbe riservata di andare più a fondo. E coraggiosamente lo ha fatto. «Ma grande è stata la sorpresa – racconta l’avvocato difensore della coppia, Gianni Baldini – quando all’udienza si è presentato un esponente di Scienza e vita» con la pretesa di costituirsi parte civile e di essere nominato curatore speciale degli embrioni. «Niente meno che il curator ventris di buona memoria del diritto romano – sottolinea Baldini -. Voleva che il giudice togliesse ai genitori la patria potestà sugli embrioni per assumerla lui come curatore speciale evidenziando il conflitto di interesse fra la madre e gli embrioni. Una cosa che non era mai accaduta prima, che ci ha lasciato tutti basiti». Il curator ventris non a caso era quella figura istituzionale nel diritto romano che interveniva quando una donna incinta era senza pater familias e senza marito, perché vedova o altro. «Per il codice dei latini la donna non era cittadina, ma praticamente una schiava e si pensava che il suo ventre necessitasse di un tutore perché non avrebbe certamente saputo gestirlo da sola», chiosa Baldini, docente di Biodiritto all’università di Firenze. Di colpo un salto indietro di più di duemila anni. Che il giudice, per fortuna, ha prontamente respinto, snocciolando ai rappresentanti di Scienza e vita tutte le ragioni strettamente giuridiche per cui non potevano in alcun modo farsi portatori di interessi specifici, né essere legittimati a estromettere i genitori dalla disponibilità sul materiale genetico che essi avevano prodotto, insomma che non potevano in nessun modo essere nominati parte civile. «Che il giudice chiamato a rispondere a Scienza e vita avesse la competenza e la sensibilità della Mariani è stato importante, temo le cose sarebbero andate diversamente se ci fosse stato qualcun altro» si lascia scappare l’avvocato che da tempo segue le cause che riguardano la legge 40 difendendo i diritti negati delle coppie sterili o portatrici di malattie genetiche che si rivolgono all’associazione Madre provetta. E se per la risposta della Corte costituzionale bisognerà aspettare con ogni probabilità fino a inizio 2009, nelle prossime settimane altri casi di coppie che sono ricorse al tribunale arriveranno a giudizio.
Left 31/08
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La figuraccia fondamentalista del Cnb
Pubblicato da: Simona Maggiorelli su giugno 6, 2008
Sul sito dell’associazione per la libera ricerca Luca Coscioni è pubblicato un documento del Comitato nazionale di bioetica (Cnb) in cui – fra racconti mitologici e affermazioni psuedoscientiche – si approda a questa conclusione: «Non è accettabile eticamente creare in laboratorio un essere vivente, a partire da materiale cellulare umano, la cui stessa definizione appare incerta e di cui si ignora la natura». Per il Cnb che – val la pena di ricordarlo, è organo governativo – sarebbero cosa sconosciuta «alcuni tipi di embrioni chimere, alcuni tipi di organismi transgenici e tutti gli ibridi nel caso di mescolamento di specie umana e non umana». Incuranti del fatto che basterebbe leggere il documento degli scienziati inglesi che fanno ricerca sugli embrioni ibridi per sapere di che si tratti, forte della propria ignoranza «il Cnb auspica una moratoria sulla produzione di ibridi animale e, solo se adeguatamente giustificate, l’utilizzazione delle tecniche di ricerca alternativa».
Così si legge nel documento predisposto da Assuntina Morresi. Parole che aprono una voragine fra l’oscurantismo del Cnb italiano e quello che invece hanno deciso gli organi di governo inglese dando il via libera alle ricerche di Stephen Minger e di altri ricercatori sugli embrioni ibridi. «Abbiamo deciso di pubblicare integralmente il documento presentato al Cnb in difesa da manovre antiscientifiche» scrivono Marco Cappato e Rocco Berardo, segretario e tesoriere dell’associazione Luca Coscioni. «Riteniamo doveroso utilizzare l’arma della “pubblicità” di documenti riservati come unica difesa possibile contro manovre ideologiche, antiscientifiche e antietiche». «Visti i metodi di lavoro del Cnb presieduto da Casavola – proseguono Cappato e Berardo – che è ricorso a epurazioni e atti arbitrali, sanzionati dalla magistratura, che hanno portato alle dimissioni di personalità del livello di Elena Cattaneo e Gilberto Corbellini, come associazione Coscioni ci pare doveroso usare l’arma dell’informazione». E quando Assuntina Morresi chiede come l’associazione abbia avuto il documento riservato la risposta è secca: «Come abbiamo ottenuto il documento? Visti i contenuti potremmo anche averlo ottenuto in Vaticano». E poi venendo all’analisi del testo: «La premessa del documento presentato da Morresi al Cnb sul tema degli ibridi e delle chimere – spiegano i due rappresentanti della associazione Coscioni – riassume sin dall’inizio la predisposizione antiscientifica del testo. L’autrice si pone l’obiettivo di affrontare il tema anche rispetto al suo “impatto nell’immaginario. Ma il problema è – prosegue Cappato – che l’immaginario collettivo risente della manipolazione, costante, dell’informazione Rai e Mediaset. Nella realtà non esiste nessuna “chimera”, nessun mostro». Come hanno spiegato gli scienziati inglesi e lo stesso Stephen Minger su left. Di fatto la tecnica, prevede che a un ovulo di mucca venga tolto il nucleo, privandolo del suo dna. Poi inserendo in questo ovulo una cellula umana si produce un embrione del tutto umano, che verrà utilizzato per prelevare staminali embrionali.
«Secondo la Morresi – chiosa Cappato il Cnb dovrebbe dichiarare eticamente inaccettabile che si curino eventuali malattie con questo procedimento, perché si offenderebbe la dignità dell’uomo». La soluzione? Secondo l’associazione Luca Coscioni è una sola. « Il Cnb rifiuti questo testo in blocco, non accettando di fare da “passacarte” del Vaticano. Davvero un comitato di bioetica in nome della dignità dell’uomo (cioè dell’embrione) escluderebbe una ricerca scientifica volta alla cura di malattie gravi dell’uomo?».
da Left-Avvenimenti del 6 giugno 2008
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